«Il progetto di vita – scrive Raffaele Goretti, a margine della tragica vicenda di Pietralata a Roma – non può essere una pratica da avviare quando tutto è già crollato! Deve essere uno strumento di prevenzione, di autodeterminazione, di inclusione e di sostegno alla persona e alla sua famiglia. Deve permettere di individuare per tempo i bisogni, le fragilità, i rischi di isolamento e di sovraccarico, perché una famiglia non può essere lasciata sola fino al punto di percepire di non avere più alternative»
Come si può accettare una tragedia come quella avvenuta nel quartiere Pietralata di Roma, nella quale una famiglia, comprendente una persona con disabilità, è stata trovata senza vita? Non spetta a noi formulare giudizi affrettati sulle cause di una vicenda così dolorosa. Ma proprio perché una tragedia di questa portata interroga profondamente la nostra coscienza, non possiamo limitarci al cordoglio.
Dobbiamo avere il coraggio di porci una domanda: quanto siamo ancora lontani da un sistema capace di costruire concretamente intorno alla persona con disabilità e alla sua famiglia una rete di sostegni adeguata, continuativa e realmente personalizzata?
La Legge 227/21 e il Decreto Legislativo 62/24 hanno indicato un cambiamento di paradigma fondamentale: non più una persona alla quale erogare semplicemente prestazioni, ma una persona con desideri, volontà, aspirazioni, diritti e un proprio progetto di vita. La riforma pone al centro la valutazione multidimensionale e la costruzione di un progetto individuale, personalizzato e partecipato.
Eppure, nella realtà quotidiana, troppo spesso continuiamo a ragionare per prestazioni: un servizio qui, un contributo là, un intervento sanitario, uno sociale, uno assistenziale. Pezzi separati di un sistema che dovrebbe invece comporsi intorno alla persona.
Il progetto di vita non può essere una pratica da avviare quando tutto è già crollato! Deve essere uno strumento di prevenzione, di autodeterminazione, di inclusione e di sostegno alla persona e alla sua famiglia. Deve permettere di individuare per tempo i bisogni, le fragilità, i rischi di isolamento e di sovraccarico, costruendo una rete capace di accompagnare la persona nei diversi momenti della vita. Perché una famiglia non può essere lasciata sola fino al punto di percepire di non avere più alternative.
La tragedia di Roma, proprio mentre il Paese è impegnato nel passaggio verso la piena applicazione della riforma della disabilità, dovrebbe diventare un momento di verità. Non possiamo celebrare il cambiamento culturale della riforma e contemporaneamente lasciare che nei territori prevalga ancora la logica della semplice erogazione della prestazione.
Dobbiamo passare davvero dalla prestazione al progetto, dalla risposta frammentata alla presa in carico globale, dall’assistenza alla costruzione di una vita possibile e scelta dalla persona. E dobbiamo farlo adesso! Non domani. Non quando la riforma sarà, chissà quando, completamente a regime. Non dopo l’ennesima tragedia.
Perché dietro ogni “caso” ci sono una persona, una famiglia, una vita. E il diritto a un progetto di vita non può essere soltanto scritto nella legge: deve diventare concreto prima che sia troppo tardi.
Su questi presupposti è necessario richiamare l’attenzione di tutte le forze politiche, delle Istituzioni e delle componenti associative delle persone con disabilità: ormai dei tanti proclami e di buoni propositi ne abbiamo pieni i cassetti!
Presidente della Fondazione Serena-Olivi di Perugia.