Non trasformiamo l’autismo in un “superpotere”

L’autismo adulto raccontato in prima persona da chi lo vive, concentrandosi in questo caso su un aspetto del funzionamento quotidiano di cui forse si parla ancora poco, ossia le difficoltà nelle funzioni esecutive e la distanza, a volte molto profonda, tra pensare un’azione e riuscire concretamente ad avviarla e a dare ad essa continuità

A volte mi domando perché abbia bisogno di qualcuno che scriva la mia giornata per me. Non che scelga al posto mio cosa desiderare. Il desiderio, molto spesso, c’è. E ci sono i pensieri. Ci sono schemi, programmi, progetti che costruisco con una precisione persino eccessiva. Ci sono tante strade che mi sembra di avere imboccato – o forse sarebbe più corretto dire disegnato – e che, nella mia testa, continuano perfettamente oltre il punto in cui sono arrivata.
Il problema è che poi bisogna percorrerle. Bisogna ricordarsi che esistono. Bisogna sapere quale gesto viene dopo quello precedente, riprendere qualcosa lasciato tre giorni fa, dare seguito a un’intuizione prima che torni a essere soltanto un’intuizione. Bisogna produrre continuamente piccoli input di azione.
È questo che sento mancarmi: gli input. Non le idee. Non necessariamente la motivazione. Il comando successivo. Qualcuno che, quando tutta la complessità della mia vita si ammassa contemporaneamente nella testa e finisce per diventare indistinguibile dal niente, la riduca a una frase elementare: Adesso fai questo.
Perché posso passare moltissimo tempo in una specie di attesa. Non sto propriamente scegliendo di non fare. Non sto nemmeno riposando. Sono accesa, ma in tilt. Come un automa rimasto fermo davanti a un’istruzione che non è arrivata. È una sensazione difficile da descrivere senza utilizzare la parola “robot”.
Mi sento molto un robot e quando sono triste succede qualcosa di ancora più radicale. Non è soltanto che eseguo peggio il programma. È come se mi dimenticassi di inserire la scheda di lavoro. Allora non succede proprio nulla. La giornata diventa infinita e le ore passano senza produrre una successione. Non c’è davvero un prima questo e poi quello, c’è soltanto una grande estensione di tempo dentro la quale rimango sospesa, aspettando un comando che dovrebbe arrivare da me e che da me, per qualche ragione, non arriva.
Ed è forse questo l’aspetto che mi fa più male: io le strade le vedo, ne ho disegnate moltissime, alcune le ho persino cominciate. Quello che faccio fatica a conservare è la loro continuità. Il filo sottile che lega quello che ho pensato ieri a quello che dovrei fare oggi affinché domani quella cosa sia diventata qualcos’altro.
Così la mia vita rischia di riempirsi di inizi. Un libro cominciato, un progetto pensato, un programma scritto, una possibilità intravista. Una versione di me immaginata con una precisione quasi dolorosa. Piccoli sentieri che entrano nel bosco e si interrompono dopo pochi metri. Non perché abbia necessariamente deciso di abbandonarli. Qualche volta, semplicemente, non è arrivato il comando successivo.

Il problema di quel “devi solo”
Da fuori tutto questo è molto meno complicato. Sei pigra. Ti manca la motivazione. Devi essere più costante. Oppure quella frase apparentemente innocua: «Devi solo iniziare».
È quel solo che mi interessa. Perché esistono operazioni della mente che diventano visibili quasi esclusivamente quando smettono di essere automatiche. Per iniziare qualcosa, non basta sapere che quella cosa esiste, bisogna mantenere attivo uno scopo, selezionare un’azione, organizzare una sequenza, ignorare o inibire ciò che interferisce, spostare l’attenzione, ricordare dove eravamo rimasti e, a un certo punto, trasformare tutto questo in comportamento.
Una parte di questi processi viene studiata sotto il nome di funzioni esecutive. Non è una metafora inventata dalle persone neurodivergenti per nobilitare la procrastinazione: le funzioni esecutive sono oggetto di studio della Psicologia Cognitiva e della Neuropsicologia, e la ricerca sull’autismo ha documentato, a livello di gruppo, differenze e difficoltà in diversi domìni esecutivi.
Questo non significa che tutte le persone autistiche abbiano lo stesso profilo. Non significa nemmeno che una difficoltà esecutiva sia una prova di autismo. L’eterogeneità è enorme e le funzioni esecutive non sono una proprietà esclusiva dell’autismo. Significa qualcosa di molto più circoscritto, ma per me fondamentale: la distanza tra sapere cosa fare e riuscire a farlo può essere reale.
Pianificare non è iniziare. Desiderare non è iniziare. Sapere non è iniziare. E persino iniziare non significa necessariamente riuscire a continuare. Questa distinzione mi ha permesso di guardare diversamente una contraddizione che per molto tempo ho interpretato come una prova contro me stessa. Perché io so progettare, a volte progetto persino troppo. Posso immaginare una struttura, costruire un programma, suddividerlo in parti; posso vedere una strada intera e contemporaneamente non riuscire a produrre il primo metro.
Se consideriamo l’intelligenza come una sostanza uniforme, sembra assurdo. Se sei abbastanza intelligente da organizzarlo, sei abbastanza intelligente da farlo… Ma il cervello non funziona così.
Concepire, pianificare, ricordare, iniziare, cambiare attività e mantenere un comportamento orientato verso uno scopo non sono sinonimi. Ed è possibile essere molto capaci in alcuni di questi passaggi e fragili in altri.

Ma non è semplicemente procrastinare?
Qualche volta sì che procrastino. Sono autistica, non immune dalla condizione umana, procrastino anch’io. Il problema nasce quando utilizziamo procrastinazione per indicare qualsiasi situazione nella quale una persona non abbia fatto ciò che aveva previsto.
Due immobilità possono sembrare identiche da fuori e avere storie differenti dentro. La procrastinazione viene generalmente descritta in psicologia come un rinvio volontario e irrazionale di un’azione prevista nonostante la consapevolezza delle probabili conseguenze negative. Può essere legata all’avversione per il compito, alla ricerca di una gratificazione più immediata, al perfezionismo, all’ansia, alla regolazione delle emozioni.
In altre parole, spesso esiste un dopo: lo faccio dopo. Ciò che provo in alcuni momenti è differente. Fallo. Niente. Alzati. Niente. Apri il documento. Niente. Il pensiero produce il comando, ma il comando sembra non possedere sufficiente forza per diventare gesto. E la cosa che non riesco a iniziare non deve necessariamente essere spiacevole. Posso desiderare di leggere, desiderare di scrivere, avere scelto io stessa quel progetto. Non avere nessuno che mi controlli, nessuna valutazione, nessuna scadenza. Posso persino soffrire perché non sto facendo una cosa che vorrei fare.
Naturalmente nella vita le frontiere sono molto meno pulite. Le difficoltà esecutive possono alimentare procrastinazione e quest’ultima può produrre vergogna. La vergogna può trasformarsi in evitamento, l’ansia può rendere più difficile iniziare, un’attività ripetutamente fallita può diventare così carica di significato da essere evitata ancora prima di cominciare.
Non voglio sostituire alla parola pigra una parola scientifica con cui assolvermi da qualsiasi responsabilità, voglio capire cosa succede. Perché non l’hai fatto è soltanto l’ultima riga della storia. Io sto cercando di raccontare quelle precedenti.

E non è sempre autismo
C’è un’altra semplificazione che vorrei evitare. Non tutto ciò che faccio è autismo. Non tutto ciò che non riesco a fare è autismo. Non tutto ciò che una persona racconta su Internet, accompagnandolo con l’espressione Executive Dysfunction è necessariamente autismo. Le funzioni esecutive appartengono al funzionamento umano e difficoltà in quest’area possono comparire in quadri differenti. L’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) è probabilmente l’esempio più conosciuto, ma difficoltà esecutive e cognitive vengono studiate anche nei disturbi dell’umore e in altre condizioni psichiatriche e neurologiche. Possono inoltre essere influenzate da stress, sonno e altri fattori.
E persino due persone con la stessa diagnosi di autismo possono avere profili molto diversi. Questo per me è particolarmente importante perché il mio autismo non abita il mio cervello da solo. Nel mio quadro clinico c’è anche una depressione maggiore ricorrente. E quando sono triste – triste è una parola minuscola rispetto a ciò di cui sto parlando, ma è quella che mi viene spontanea – la macchina cambia.

Quando manca persino la scheda
La depressione non è soltanto tristezza, può coinvolgere energia, interesse, iniziativa, concentrazione, capacità decisionale, memoria e velocità di elaborazione; la ricerca ha documentato anche difficoltà cognitive ed esecutive associate alla depressione maggiore.
Quando questo accade in una persona che presenta già fragilità esecutive, cercare di separare perfettamente le cause diventa difficile.
Questo pezzo è autismo. Questo è depressione. Questo è carattere. Questo è stanchezza. Questo è evitamento. Ma le persone non funzionano come cartelle cliniche con divisori di cartone. Le condizioni abitano lo stesso cervello, si incontrano, si confondono, possono amplificarsi. E io posso soltanto descrivere ciò che succede dall’interno.
Nei giorni migliori mi sembra che il problema sia eseguire il programma. Nei giorni peggiori mi dimentico di inserire la scheda. Non c’è più nemmeno qualcosa che sto cercando e non riesco a fare. Non succede proprio nulla. La giornata diventa infinita. Prendo il telefono, lo poso, mi alzo, vado in un’altra stanza, torno indietro, penso che dovrei fare qualcosa, passa.
Arriva un altro pensiero. Passa anche quello. Il tempo continua a scorrere senza diventare esperienza.
Ed è importante dire che non sto riposando. Il riposo è qualcosa. Può essere bellissimo non fare niente, scegliere di sdraiarsi, guardare un film, ascoltare musica, dormire, perdere volontariamente un pomeriggio. Quello ha un sapore. Il tilt no.
Il tilt è tempo che viene consumato senza che io riesca ad abitarlo. Alle undici penso che posso ancora salvare la mattina. All’una penso che comincerò dopo pranzo. Alle quattro provo a salvare il pomeriggio. Alle sette non c’è quasi più niente da salvare. E allora compare domani.
Domani ricomincio. Domani seguirò il programma. Domani leggerò. Domani scriverò. Domani farò tutte quelle cose piccole che, messe una accanto all’altra abbastanza a lungo, avrebbero dovuto costruire una vita. Poi arriva domani e bisogna inserire nuovamente la scheda.
È difficile spiegare quanto dolore possa esserci in questa ripetizione. Perché non sto guardando il vuoto, sto guardando tutte le cose che avrebbero potuto riempirlo.

Una vita piena di inizi
Forse è questo che mi spaventa più dell’immobilità stessa. La possibilità che la mia vita diventi una collezione di cose quasi accadute. Libri arrivati a pagina quaranta, quaderni con le prime tre pagine piene, programmi costruiti accuratamente e seguiti quattro giorni. Interessi studiati abbastanza da aprire un mondo e poi lasciati lì. Progetti. Idee. Possibilità. Versioni di me. Piccoli sentieri che entrano nel bosco e si interrompono. Non sempre perché ho cambiato idea. Non sempre perché non mi interessavano abbastanza. A volte ho semplicemente perso il filo che collegava ieri a oggi. E se ogni mattina devo ricostruire l’intera mappa prima di poter compiere un passo, è facile che io rimanga ferma davanti alla cartina.
È per questo che a volte ho bisogno che qualcuno scriva la mia giornata per me. Non voglio che qualcuno decida la mia vita, vorrei che qualcuno mi aiutasse a conservarne la continuità, che custodisse fuori dalla mia testa il punto in cui ero arrivata. Ieri hai fatto questo. Oggi il prossimo passo è questo. Non devi ripensare tutto. Non devi decidere nuovamente chi vuoi diventare. Adesso fai questo.
Forse per alcune persone l’autonomia consiste nel non aver bisogno di nessuno che pronunci quella frase. Per me potrebbe consistere anche nell’imparare a costruire gli strumenti che me la restituiscano quando non riesco a produrla da sola.

E il superpotere?
È qui che la parola mi sembra particolarmente fuori posto. L’autismo è un superpotere! Capisco da dove venga. Per molto tempo l’autismo è stato raccontato quasi esclusivamente attraverso ciò che mancava. Deficit, compromissione, incapacità. Era necessario restituire alle persone autistiche qualcosa che assomigliasse all’orgoglio.
Ma a volte abbiamo compiuto un’operazione strana. Per dimostrare che una persona con disabilità possiede valore, abbiamo cercato qualcosa in cui fosse superiore agli altri. L’iperfocus diventa un superpotere. L’attenzione ai dettagli diventa un superpotere. La memoria diventa un superpotere. La sincerità diventa un superpotere. Gli interessi diventano competenze eccezionali. Come se alla fine dovessimo far tornare i conti. Ti è stata tolta questa cosa, però guarda cosa hai ricevuto in cambio!
Ma chi ha detto che i conti debbano tornare? E soprattutto: che cosa succede alla persona autistica che non possiede nessun talento eccezionale? Deve considerarsi la versione venuta male della neurodivergenza? Io non voglio che qualcuno trasformi la mia sofferenza in una capacità straordinaria per renderla accettabile. Ci sono aspetti del mio funzionamento che mi rendono disabile. Punto. Ci sono cose che vorrei fossero più facili. Ci sono giornate in cui vorrei semplicemente riuscire ad alzarmi e fare ciò che avevo deciso senza dover negoziare ogni movimento con me stessa.
Non c’è un superpotere nascosto obbligatoriamente dall’altra parte. Non deve esserci.

Ma non è nemmeno una condanna
Questo, però, non significa che quando guardo il mio autismo io veda soltanto qualcosa da cancellare.
Ed è qui che le parole diventano più difficili. Perché la stessa mente che qualche volta non riesco a mettere in moto è quella con cui penso. Non posso prenderne un coltello e separare ordinatamente: questa parte è autismo e la odio; questa invece sono io e la tengo.
Io scavo. Ho bisogno di capire cosa c’è sotto una cosa e poi cosa c’è sotto quello che ho trovato. Posso restare dentro un’idea molto a lungo. Cerco connessioni, torno sulle parole, non mi basta facilmente una spiegazione quando sento che qualcosa non torna.
Questa caratteristica può farmi malissimo. Posso scavare anche dentro il dolore. Posso continuare a cercare una risposta quando forse una risposta non esiste. Ma posso scavare dentro un romanzo. Dentro una frase. Dentro un concetto. Dentro me stessa. E da qualche parte, durante questa discesa, qualche volta trovo qualcosa che mi piace.
Non so se sia un dono dell’autismo. Non voglio nemmeno chiamarlo dono. È il modo in cui la mia mente si muove e mi appartiene. Forse trovare qualcosa di positivo nel proprio autismo non significa compilare una lista di qualità speciali. Forse significa qualcosa di molto meno spettacolare. Riuscire, almeno qualche volta, a guardare la propria mente senza metterla sotto processo. Riconoscere ciò che fa male senza concludere che tutto sia sbagliato. Chiedere aiuto per ciò che è difficile, senza pensare che avere bisogno di aiuto renda meno adulti.
Costruire supporti intorno alle funzioni fragili e lasciare spazio a quelle che, quando finalmente possono muoversi, ci portano da qualche parte.
Non dobbiamo trasformare l’autismo in un superpotere. Non dobbiamo nemmeno trasformarlo in una tragedia. Forse possiamo permettergli di essere contraddittorio quanto la persona che lo porta. Io posso essere profondamente stanca di alcune parti del mio funzionamento e affezionata ad altre. Posso desiderare maggiore autonomia e avere bisogno che qualcuno mi dica cosa fare alle tre del pomeriggio. Posso costruire pensieri complessi e non riuscire a iniziare un gesto semplicissimo. Posso essere piena di desiderio e immobile. Posso avere bisogno di supporto senza voler diventare un’altra persona. E soprattutto non devo essere straordinaria per meritare che la mia fatica venga presa sul serio.
Non sono un supereroe, non voglio esserlo. Vorrei soltanto riuscire a conservare il filo. Sapere che la strada che ho disegnato ieri esiste ancora oggi. Ricordarmi che non devo percorrerla tutta in una volta.
E quando sono lì, accesa e immobile, con tutte le possibilità della mia vita aperte davanti e nessuna che riesca a trasformarsi in movimento, forse avere qualcuno – o qualcosa – che custodisca per me il punto esatto in cui ero arrivata. Che mi restituisca la scheda. Che non mi chieda di ricostruire ogni volta l’intera vita. Soltanto il comando successivo.

*[email protected] (pagina Instagram a questo link). Ne segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, il contributo intitolato “Ottenere una diagnosi di autismo a 33 anni e sapere cosa farne sono due cose completamente diverse” (a questo link).