Dietro un rendimento scolastico che cala, un’assenza che si ripete, una difficoltà a concentrarsi, può nascondersi una malattia che spesso arriva già nell’adolescenza o nella prima giovinezza, se è vero che quasi 1 diagnosi su 5 di sclerosi multipla riguarda persone sotto i 25 anni. L’AISM chiede dunque un impegno concreto, che porti a docenti e dirigenti formati a riconoscere una malattia che non lascia sempre segni visibili
C’è un banco vuoto che nessun insegnante sa spiegare. C’è un ragazzo che si addormenta sui libri non per pigrizia, ma magari perché la fatica della sclerosi multipla lo consuma da dentro. C’è chi salta le interrogazioni non per evitarle, ma perché è appena uscito da un ricovero. E c’è chi, per paura di essere guardato diverso, non dice nemmeno ai compagni cosa sta affrontando, finendo etichettato come svogliato proprio perché ha scelto il silenzio. Con la riapertura delle scuole, dunque, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) lancia un appello: smettiamo di chiamarli svogliati! Dietro infatti un rendimento che cala, un’assenza che si ripete, una difficoltà a concentrarsi, può nascondersi una malattia che spesso arriva già nell’adolescenza o nella prima giovinezza, se è vero che quasi 1 diagnosi su 5 di sclerosi multipla riguarda persone sotto i 25 anni.
È quanto emerge dai dati del Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2026 dell’AISM, per cui le persone che già convivevano con la sclerosi multipla durante il percorso scolastico raccontano di avere avuto difficoltà a scuola: è successo al 70% di loro e in particolare il 17% ha perso uno o più anni, il 6% ha dovuto interrompere gli studi. All’università la situazione precipita: l’86% degli studenti con sclerosi multipla ha avuto difficoltà, il 30% ha perso anni di studio, e quasi 1 su 5 ha rinunciato del tutto a studiare. E per chi ha anche difficoltà motorie, alle assenze per cure si sommano spesso le barriere architettoniche che rendono difficile persino raggiungere l’aula.
«Un ragazzo o una ragazza che fatica a concentrarsi, si assenta per una ricaduta o deve affrontare una terapia non è uno studente svogliato – sottolinea Gianluca Pedicini, presidente nazionale dell’AISM -: dietro quel banco vuoto, infatti, spesso può esserci una difficoltà che nessuno vede. Ma la scuola deve imparare a riconoscerla, e a non lasciare indietro chi la sta affrontando. Non è solo una questione di anni scolastici: un percorso di studi interrotto oggi rischia di diventare un ostacolo al lavoro di domani, in un momento della vita in cui le competenze acquisite fanno la differenza per sempre».
La scuola italiana, per altro, dispone già di strumenti e accomodamenti pensati per l’inclusione degli studenti con disabilità, dal PEI (Piano Educativo Individualizzato) al recupero delle lezioni perse per ricoveri prolungati. Ma tali strumenti presuppongono spesso una certificazione di disabilità che una malattia cronica come la sclerosi multipla non sempre comporta, soprattutto nelle fasi iniziali o quando i sintomi restano invisibili.
Per questo l’AISM chiede oggi un impegno concreto, fatto di docenti e dirigenti formati a riconoscere una malattia che non lascia sempre segni visibili, e che queste stesse accortezze vengano riconosciute e messe a disposizione anche dei giovani che si trovano ad affrontare una patologia cronica come la sclerosi multipla, oggi spesso esclusi da quegli strumenti proprio perché la loro condizione non viene automaticamente ricondotta al mondo della disabilità scolastica.
Si tratta di una battaglia che l’AISM porta avanti anche attraverso la propria Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2030 e che deve trovare piena attuazione nella Riforma della disabilità e nel Progetto di Vita individuale, in sperimentazione sino alla fine di quest’anno, che mette proprio il percorso di istruzione tra i propri pilastri.
Come componente stabile dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, l’AISM, inoltre, ha contribuito alla stesura del nuovo Piano di Azione triennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità, che dedica una specifica linea di intervento proprio al tema dell’educazione e dell’istruzione. L’Associazione lo sta diffondendo negli eventi sui territori e, sempre nel quadro dell’attività dell’Osservatorio, sta lavorando per arrivare a cronoprogrammi condivisi con le amministrazioni responsabili, affinché gli impegni scritti sulla carta si traducano in tempi e risposte concrete.
Perché nessun ragazzo e nessuna ragazza dovrebbe scegliere tra curarsi e restare al passo con i compagni. Perché una malattia non deve mai trasformarsi in una rinuncia al proprio futuro. (B.E. e S.B.)