«La proroga per altri tre anni dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità – scrive Raffaele Goretti – può essere letta non tanto come un semplice prolungamento delle attività dell’organismo, ma come un’occasione per verificare se la riforma della disabilità stia davvero passando dalle norme ai diritti concretamente esigibili»
Come componente dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e componente dell’Osservatorio della Regione Umbria, prendendo spunto dal contributo di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), pubblicato nei giorni scorsi su queste stesse pagine, vorrei aggiungere alcune considerazioni circa la proroga dello stesso Osservatorio Nazionale, portando alcuni suggerimenti per dare forza ad un organismo importantissimo, riflessioni utili anche per i pochi Osservatori Regionali che sono attivi sul territorio nazionale.
La proroga dell’Osservatorio Nazionale per altri tre anni può essere letta non tanto come un semplice prolungamento delle attività dell’organismo, ma come un’occasione per verificare se la riforma della disabilità stia davvero passando dalle norme ai diritti concretamente esigibili.
Il punto di partenza è importante: la Legge 227/21 ha delegato il Governo a riformare profondamente il sistema, e il Decreto Legislativo 62/24 ha introdotto un nuovo paradigma fondato su valutazione di base, accomodamento ragionevole e soprattutto progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato.
Cosa dovrebbe fare dunque l’Osservatorio nei prossimi tre anni? A mio avviso, dovrebbe spostare il proprio baricentro da una funzione prevalentemente di monitoraggio e proposta a una funzione molto più incisiva di verifica dell’effettività dei diritti.
Ci sono alcune priorità da approfondire:
1. Misurare il diritto alla vita indipendente e al progetto di vita: quest’ultimo non dovrebbe diventare semplicemente un nuovo documento amministrativo. Deve invece tradursi in sostegni effettivamente disponibili: abitare, lavoro, istruzione, salute, mobilità, relazioni sociali, assistenza personale, partecipazione alla comunità. Il Decreto Legislativo 62/24 prevede infatti una valutazione multidimensionale finalizzata proprio alla costruzione e attuazione del progetto di vita.
2. Definire livelli essenziali realmente esigibili: questo è probabilmente il nodo politico più importante. Se una persona ha diritto a un determinato sostegno, non può dipendere dal fatto che viva in una Regione o in un Comune più o meno attrezzato. L’Osservatorio dovrebbe quindi pubblicare annualmente una sorta di “mappa dell’esigibilità dei diritti”, evidenziando le differenze territoriali e indicando quali prestazioni devono essere garantite ovunque.
3. Monitorare che la valutazione multidimensionale non rimanga sulla carta, come denunciato dall’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle persone con disabilità: il nuovo sistema deve coinvolgere la persona e considerare non soltanto la menomazione, ma il rapporto tra persona, ambiente, desideri, bisogni e ostacoli alla partecipazione. La riforma, infatti, mira proprio a superare un sistema frammentato e a mettere la persona al centro.
4. Dare effettività all’accomodamento ragionevole: questa è una delle innovazioni più importanti del Decreto 62/24. L’accomodamento ragionevole dovrebbe diventare uno strumento ordinario per rimuovere gli ostacoli che impediscono alla persona di esercitare concretamente un diritto: nella scuola, nel lavoro, nei servizi pubblici, nella sanità e nella vita sociale. Quindi servirebbe un monitoraggio specifico su quante richieste vengano presentate, quante vengono accolte, quali tempi vengano rispettati e quali siano i motivi dei dinieghi.
5. Verificare la partecipazione effettiva delle persone con disabilità alla definizione del progetto di vita: Niente su di Noi senza di Noi dovrebbe diventare un criterio concreto di funzionamento dell’Osservatorio e di tutta la riforma. Non basta consultare le Associazioni: le persone con disabilità dovrebbero poter incidere sulla definizione degli obiettivi, sugli indicatori e sulla valutazione dei risultati.
6. Collegare i diritti alle risorse: qui c’è una questione decisiva: un diritto, infatti, è realmente esigibile soltanto se esistono responsabilità amministrative, procedure, tempi e risorse per garantirlo. Il Governo indica, nell’attuazione della Delega, 275 milioni di euro annui a regime, sicuramente una cifra non adeguata per dare risposte alla complessa procedura per l’esigibilità di tale diritto; inoltre occorre verificare concretamente come queste risorse si traducano nei servizi e nei sostegni sui territori.
7. Usare i prossimi tre anni per arrivare a un sistema di garanzie: la vera domanda, cioè, dovrebbe essere: “Che cosa può fare una persona con disabilità quando un diritto previsto dalla legge non viene garantito?”. Se la risposta è soltanto “presentare un’altra domanda”, la riforma non è ancora arrivata al risultato. Occorrono procedure semplici di reclamo, tempi certi, responsabilità individuabili e possibilità effettive di ricorso.
Il 2027 sarà quindi un passaggio decisivo e non è casuale che la sperimentazione della riforma sia in corso e che l’INPS indichi il 1° gennaio 2027 come data di entrata a regime nazionale del nuovo sistema. La sperimentazione è partita nel 2025 in nove Province ed è stata successivamente estesa a numerosi altri territori. Per questo, a mio giudizio, la proroga dell’Osservatorio dovrebbe essere accompagnata da un cronoprogramma pubblico 2026-2029, con indicatori verificabili.
Ad esempio:
| Obiettivo | Cosa misurare |
| Progetto di vita | Quanti progetti vengono realmente attivati |
| Partecipazione | Quanto la persona partecipa alle decisioni |
| Sostegni | Tempi e quantità dei sostegni effettivamente erogati |
| Accomodamento ragionevole | Richieste, accoglimenti, dinieghi e tempi |
| Disuguaglianze territoriali | Differenze tra Regioni e Comuni |
| Vita indipendente | Persone che possono scegliere dove e con chi vivere |
| Inclusione lavorativa | Accesso, permanenza e progressione nel lavoro |
| Scuola | Inclusione effettiva e continuità dei sostegni |
| Salute | Accessibilità dei servizi e appropriatezza dei percorsi |
| Reclami e ricorsi | Violazioni segnalate e tempi di risposta |
In sostanza: la Legge 227/21 e il Decreto Legislativo 62/24 hanno creato un’architettura normativa molto più avanzata, ma il rischio dei prossimi tre anni è che il “progetto di vita” diventi semplicemente l’ennesima procedura amministrativa, senza cambiare concretamente la vita delle persone. La stessa fase sperimentale è stata concepita per verificare il nuovo modello prima della sua applicazione nazionale. Perciò l’Osservatorio dovrebbe avere una missione molto chiara: non limitarsi a osservare la condizione delle persone con disabilità, ma osservare se lo Stato, le Regioni e gli Enti Locali stiano rendendo effettivi i diritti riconosciuti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e dalla legislazione italiana.
*Presidente della Fondazione Serena-Olivi di Perugia.