Thanasis, un nostro Lettore con una grave disabilità motoria, scrive: «La vera domanda non è quanto costa una disabilità grave, ma perché ci si aspetta ancora che le famiglie paghino in silenzio così tanta parte di quei prezzi, finché il denaro, le attrezzature e alla fine gli stessi caregiver iniziano a esaurirsi». Sono questioni di cui purtroppo dobbiamo occuparci sin troppo frequentemente, ma Thanasis non ci scrive dal nostro Paese, bensì dalla Grecia, sottolineando come la questione non riguardi solo il suo Paese, «bensì ma il modo in cui le società moderne valutano la vita con una disabilità grave»
Thanasis è un nostro Lettore di 37 anni, ha una malattia neuromuscolare molto grave (la distrofia muscolare di Duchenne in fase avanzata), è tracheostomizzato e si avvale della ventilazione meccanica 24 ore su 24. Ci propone un suo testo personale riguardante «la realtà economica e familiare della disabilità gravissima vissuta a domicilio», puntualizzando che il suo «non è affatto un appello alla pietà», ma un racconto «su ciò che accade quando la medicina prolunga la vita ma il sistema di sostegno lascia alla famiglia gran parte del costo e del lavoro necessario per renderla possibile».
Qualcuno potrà dire: purtroppo niente di nuovo, sono storie ben note. La novità, però, è che Thanasis vive in Grecia e che quanto da lui descritto assomiglia sin troppo a tante situazioni presenti anche nel nostro Paese. Concludendo il suo racconto, scrive: «La Grecia non è l’unico Paese in cui le persone con disabilità incontrano vuoti di assistenza, e voglio ridurre la mia vita a una tragedia personale. La questione riguarda il modo in cui le società moderne valutano la vita con una disabilità grave. Un sistema sanitario può mantenere una persona in vita dal punto di vista medico lasciando quasi interamente dentro la casa di famiglia il peso economico e pratico di quella sopravvivenza».
Ringraziamo davvero Thanasis per averci voluto affidare questa sua testimonianza.
Ho 37 anni e vivo a Volos, in Grecia, con la distrofia muscolare di Duchenne in fase avanzata. Ho un’invalidità riconosciuta del 95%, una tracheostomia permanente e dipendo dalla ventilazione meccanica 24 ore su 24. Ho bisogno di assistenza praticamente per ogni attività fisica.
La mia camera da letto non è più soltanto una camera. Funziona come una piccola unità di terapia intensiva dentro una casa di famiglia. Ci sono ventilatori, aspiratori, un letto medico elettrico, sollevatori, batterie, sistemi di posizionamento e una carrozzina elettrica.
Parte dell’attrezzatura da cui dipendo ha 15 anni, altra 20; alcuni elementi si avvicinano ai 30 anni. La mia carrozzina elettrica ha circa 18 anni e il nostro veicolo adattato quasi tre decenni.
Quando la propria vita dipende dalle macchine, l’attrezzatura vecchia non è un semplice disagio. Un guasto può significare non poter respirare in sicurezza, non poter lasciare il letto, non poter essere trasferito o non poter uscire di casa. Eppure la mia famiglia continua a riparare e prolungare la vita di questi dispositivi perché sostituire tutto insieme è economicamente impossibile.
2.500 euro al mese… dopo avere già tagliato le spese
Il costo reale per mantenermi al sicuro a casa è di circa 2.500 euro al mese, cioè circa 30.000 euro all’anno. E non è un livello di assistenza confortevole: è ciò che rimane dopo che abbiamo già ridotto le spese. Le attrezzature di consumo per la tracheostomia e la ventilazione costano da sole circa 500 euro al mese e questa cifra risente già di una forte riduzione delle quantità utilizzate. Arriva un punto in cui ridurre ulteriormente tali strumenti medici smette di essere un risparmio, per diventare un rischio per la salute. Cambiare infatti meno frequentemente materiali essenziali può aumentare il rischio di infezioni, complicanze respiratorie e ricoveri. La pressione economica può spingere verso dispositivi più vecchi, usati o con assistenza tecnica insufficiente e, in alcune situazioni, verso materiali che in condizioni normali nessuno sceglierebbe di utilizzare.
Questo non è un modello sanitario razionale. È sopravvivenza attraverso compromessi!
Il ventilatore che mi tiene in vita
La ventilazione meccanica non è un ausilio opzionale nella mia vita. Mi permette di respirare. In passato, nel mio Paese, ottenere un ventilatore era molto più semplice e richiedeva una partecipazione minima del paziente. Oggi il sistema può assomigliare a un noleggio di lungo periodo. Nel mio caso l’ente pubblico versa al fornitore circa 166 euro al mese, mentre la famiglia può dover aggiungere circa 200 euro al mese. In totale sono circa 366 euro al mese per una macchina il cui prezzo d’acquisto nuovo può essere intorno ai 5.000 euro senza l’IVA.
Per chi dipende dalla ventilazione ogni minuto di ogni giorno, un solo apparecchio non basta. Interruzioni di corrente e guasti tecnici non aspettano il momento giusto. Ho quindi bisogno di ventilatori di riserva e le sole batterie possono costare circa 700 euro per macchina, oltre a dover essere sostituite periodicamente. Poiché nella mia zona non esiste un fornitore in grado di coprire tutte le necessità nell’àmbito del sistema di rimborso, ho acquistato più volte ventilatori usati dall’estero. Questo significa accettare rischi legati all’età, alla storia del dispositivo, all’assistenza tecnica e ai ricambi.
Quasi tutto finisce per essere comprato usato
Il medesimo sistema riguarda anche il resto dell’attrezzatura: sollevatore elettrico, sollevatore manuale di riserva, aspiratori, letto reclinabile elettrico, materassi e cuscini antidecubito, batterie della carrozzina e dei ventilatori.
Molti rimborsi rappresentano solo una frazione del reale costo di mercato. Per questo, in pratica, compro gran parte dell’attrezzatura essenziale usata, perché l’enorme differenza di prezzo rende questa soluzione più economica. Quello che sto dicendo, per altro, dovrebbe sembrare straordinaria, ma per me è diventata una cosa normale: una persona con disabilità fisica gravissima, tracheostomia e ventilazione permanente che cerca nei mercati dell’usato di altri Paesi i dispositivi necessari per restare al sicuro a casa.
I miei genitori hanno 70 anni!
Solo tre ore al giorno di assistenza infermieristica professionale ci costano circa 720 euro al mese. Ma un giorno ha 24 ore. Il resto dell’assistenza non scompare: ricade soprattutto sulla mia famiglia.
I miei genitori hanno più o meno 70 anni e sono ancora i miei principali caregiver. Invecchiano, mentre la mia dipendenza fisica resta quasi totale.
Sono anche in sovrappeso e non è possibile sollevarmi semplicemente a mano in sicurezza. Senza attrezzature adeguate, infatti, un qualsiasi trasferimento può diventare pericoloso sia per me sia per chi mi assiste. Per questo un sollevatore elettrico è essenziale e uno manuale di riserva non è un lusso.
Lo stesso principio vale per tutto il resto: due aspiratori, più ventilatori, batterie di riserva. L’“abbondanza”costa, ma quando un guasto può trasformarsi in un’emergenza medica, l’“abbondanza” è anche sicurezza.
I risparmi in esaurimento
Da anni la mia famiglia assorbe privatamente questi costi: materiali medici, riparazioni, dispositivi usati, assistenza professionale, fisioterapia, farmaci, elettricità, riscaldamento, esigenze alimentari particolari, trasporti, manutenzione e batterie di ricambio. I risparmi familiari sono ormai in gran parte esauriti e non ci sono più grandi riserve economiche in attesa del prossimo guasto. E la probabilità di guasti aumenta con l’età dei dispositivi: una carrozzina che si avvicina a vent’anni di utilizzo, un veicolo vicino ai trent’anni e apparecchi medici che avrebbero dovuto essere sostituiti da tempo.
La sostituzione immediata di alcuni soli elementi critici – veicolo adattato, ventilatori, letto e attrezzature di sollevamento – può facilmente richiedere 25.000-30.000 euro, prima ancora di considerare il costo di una moderna carrozzina elettrica Complex Rehab.
Ma la carrozzina è solo una parte della storia
Sto cercando infatti di sostituire la mia vecchia carrozzina elettrica con un sistema Complex Rehab altamente specializzato. Poiché dispongo solo di pochi millimetri di movimento utile di mani e dita, non può essere una carrozzina elettrica ordinaria. Servono comandi alternativi a forza estremamente ridotta, sistemi avanzati di postura e posizionamento e l’integrazione sicura di ventilatore e aspiratore.
Sulla questione della carrozzina finalmente nel mio Paese ci sono stati alcuni progressi istituzionali e questo è importante. Ma la carrozzina non è mai stata il solo problema, anche se fosse risolto domani; resterebbero i ventilatori, gli strumenti monouso, i sollevatori, le batterie, i costi infermieristici, l’attrezzatura che invecchia e la domanda su chi garantirà l’assistenza 24 ore su 24 quando i miei genitori non potranno più farlo.
La medicina moderna ha allungato la vita, ma il sistema dei sostegni è rimasto indietro
Al centro della mia vita c’è una era e propria contraddizione: la medicina e la tecnologia moderne hanno permesso alle persone con gravi malattie neuromuscolari di vivere molto più a lungo rispetto alle generazioni precedenti. La ventilazione meccanica, inoltre, mi permette di vivere a casa anziché permanentemente in ospedale. Una carrozzina elettrica dà mobilità. Un sollevatore consente trasferimenti sicuri. Un aspiratore protegge le vie aeree. Gli strumenti monouso riducono il rischio di infezione. Queste cose non sono lussi. Sono “l’infrastruttura della mia vita”.
Però il sistema che circonda questa tecnologia non si è evoluto alla stessa velocità. Il risultato è che sopravvivere a casa diventa un progetto privato della famiglia: genitori che prestano assistenza non retribuita fino ai 70 anni, pensioni consumate, risparmi che scompaiono, dispositivi riparati ben oltre il momento in cui andrebbero sostituiti, apparecchi medici usati importati dall’estero, fisioterapia ridotta per i costi, strumenti monouso razionati.
Una famiglia assume in silenzio responsabilità simili a quelle di una piccola struttura sanitaria. E poi la società lo chiama “vivere a casa”!
La domanda a cui nessuno vuole rispondere
C’è una domanda che ogni anno diventa più seria: cosa succederà quando i miei genitori non potranno più farlo? Oggi, come ho detto, hanno circa 70 anni. La forza fisica non è infinita e nemmeno il denaro lo è. La vita utile di un ventilatore, di una carrozzina, di un sollevatore o di un veicolo adattato non è infinita. E non è certo semplice trovare un sostituto per familiari che hanno prestato assistenza giorno e notte per decenni.
Per questo racconto la mia storia a livello internazionale. Non perché la Grecia sia l’unico Paese in cui le persone con disabilità incontrano vuoti di assistenza, e non perché voglia ridurre la mia vita a una tragedia personale. La questione riguarda il modo in cui le società moderne valutano la vita con una disabilità grave. Un sistema sanitario può mantenere una persona in vita dal punto di vista medico lasciando quasi interamente dentro la casa di famiglia il peso economico e pratico di quella sopravvivenza.
La mia famiglia ha fatto tutto il possibile. Abbiamo riparato, ridotto le spese, comprato dispositivi usati, cercato all’estero, consumato i risparmi. I miei genitori hanno fornito anni di assistenza non retribuita. Ma esiste un limite a ciò che una famiglia può assorbire.
A volte mi sorprendo a pensare di chiedere donazioni. Non perché abbia mai immaginato che avrei dovuto farlo e non perché voglia trasformare la mia vita in una storia di raccolta fondi. Ma quando i risparmi familiari sono stati progressivamente svuotati da anni di spese mediche, quando attrezzature essenziali hanno 15, 20 o quasi 30 anni e quando i miei genitori, ormai intorno ai 70 anni, portano ancora gran parte del peso quotidiano dell’assistenza, una domanda arriva inevitabilmente: come possiamo continuare a pagare tutto questo?
Ventilatori, batterie, aspiratori, sollevatori, letto medico, strumenti monouso, riparazioni, assistenza professionale, un veicolo adattato di quasi trent’anni: nulla di tutto questo è un lusso, è semplicemente ciò che serve perché io possa restare a casa in sicurezza.
Quindi sì, a volte mi passa per la mente l’idea di chiedere aiuto economico a degli sconosciuti. Ed è forse una delle cose più difficili da accettare: dopo una vita in cui la mia famiglia ha fatto tutto il possibile, la continuità dell’assistenza di base potrebbe un giorno dipendere dal chiedere aiuto ad altre persone.
Non ho bisogno di pietà perché uso un ventilatore, una carrozzina o un sollevatore. Ho bisogno di un sistema che comprenda che queste cose sono fondamentali per la mia vita quanto il cibo, l’acqua e un tetto.
La vera domanda non è quanto costa una disabilità grave. La vera domanda è perché ci si aspetta ancora che le famiglie paghino in silenzio così tanta parte di quel prezzo, finché il denaro, le attrezzature e alla fine gli stessi caregiver iniziano a esaurirsi.