La lettera della FISH al Governo, per chiedere l’istituzione di un Fondo Unico Nazionale per i Progetti di Vita individuali, personalizzati e partecipati delle persone con disabilità, con una dotazione iniziale di 1 miliardo e mezzo di euro, seguita da un messaggio della Federazione ai leader delle forze politiche di opposizione, ai quali chiedere che l’istituzione di quel Fondo diventi oggetto di iniziative parlamentari e di un confronto politico sul finanziamento della riforma introdotta dal Decreto Legislativo 62/24. Ne parliamo con il Presidente della FISH Falabella
Come abbiamo segnalato in questi giorni sulle nostre pagine, in una lettera rivolta al Governo, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) ha chiesto l’istituzione di un Fondo Unico Nazionale per i Progetti di Vita individuali, personalizzati e partecipati delle persone con disabilità, con una dotazione iniziale di 1 miliardo e mezzo di euro, iniziativa seguita da un messaggio su linee analoghe nei confronti dei leader delle forze politiche di opposizione, ai quali chiedere che l’istituzione di quel Fondo diventi oggetto di iniziative parlamentari e di un confronto politico sul finanziamento della riforma introdotta dal Decreto Legislativo 62/24. Ne parliamo con Vincenzo Falabella, presidente della FISH, oltreché consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) nel quale è responsabile dell’Osservatorio Inclusione e Accessibilità.
Per quali ragioni la FISH ritiene indispensabile l’istituzione di un Fondo Unico nazionale e strutturale da un miliardo e mezzo per il Progetto di Vita, e quali rischi evidenzia nel caso in cui tali risorse non vengano stanziate?
«Una riforma dei diritti deve avere una base finanziaria certa. Il Decreto Legislativo 62/24 cambia l’impostazione delle politiche sulla disabilità: non parte più dalla semplice offerta di singole prestazioni, ma dalla persona, dalle sue preferenze, dai suoi obiettivi e dai sostegni necessari per realizzare il proprio progetto di vita. Questo passaggio, tuttavia, produce effetti concreti soltanto se alla valutazione multidimensionale e al progetto corrisponde un budget capace di finanziare interventi, prestazioni e sostegni personalizzati. Per questa ragione consideriamo indispensabile una dotazione nazionale certa, strutturale e pluriennale, a partire da un miliardo e mezzo di euro. Il Fondo, infatti, deve evitare che il Progetto di Vita resti una dichiarazione priva di mezzi. In altre parole, senza risorse adeguate si rischierebbe di costruire progetti formalmente corretti, ma non attuabili: il bisogno verrebbe riconosciuto, ma l’amministrazione potrebbe non disporre delle risorse necessarie per trasformarlo in assistenza personale, sostegni domiciliari, soluzioni abitative, percorsi di inclusione sociale, educativa e lavorativa, tecnologie, mobilità o altri interventi personalizzati. Il rischio più grave, quindi, è una distanza crescente tra il diritto scritto nella norma e la vita reale delle persone. Le conseguenze sarebbero sociali e istituzionali. In assenza di un finanziamento adeguato aumenterebbero le liste di attesa, il razionamento delle prestazioni e il ricorso a soluzioni standardizzate. Le famiglie e i caregiver continuerebbero a sostenere una parte sproporzionata dei costi assistenziali e organizzativi. Nei casi più complessi crescerebbe inoltre il rischio che l’assenza di alternative territoriali favorisse percorsi di istituzionalizzazione anziché la vita nella comunità.
Per la FISH, dunque, la questione finanziaria non è accessoria: riguarda l’effettività del diritto alla scelta, all’autodeterminazione e alla partecipazione».
In che modo, dunque, la richiesta mira a superare le attuali disparità territoriali nell’attuazione del Decreto 62/24 e come dovranno essere impiegate le risorse richieste?
«Un diritto nazionale non può dipendere dal luogo di residenza. Oggi capacità amministrativa, servizi disponibili e risorse sociali e sociosanitarie sono molto diverse tra Regioni e territori. La nostra Federazione propone il Fondo Unico Nazionale proprio per costruire una base finanziaria comune che riduca queste differenze e impedisca che la possibilità di realizzare un Progetto di Vita dipenda dal Comune, dalla Regione o dalla rete locale di servizi nella quale la persona si trova a vivere.
Il Fondo, per altro, non deve sostituire le responsabilità ordinarie di Regioni, Comuni e servizi sanitari, ma deve garantire una leva nazionale aggiuntiva e uniforme per rendere concretamente attuabili i progetti. Le risorse devono seguire la persona e il suo progetto e l’impiego deve avvenire attraverso il budget di progetto previsto dal Decreto 62/24, nel quale confluiscono in modo integrato le risorse umane, professionali, economiche, strumentali e tecnologiche necessarie.
La logica, pertanto, non deve essere quella di finanziare indistintamente strutture o cataloghi di prestazioni, ma di costruire sostegni coerenti con gli esiti della valutazione multidimensionale e con le preferenze della persona. Le risorse potranno quindi supportare, in relazione ai bisogni individuali, assistenza personale, vita indipendente, abitare inclusivo, sostegni domiciliari e di comunità, inclusione scolastica e formativa, accesso al lavoro, salute, mobilità, partecipazione sociale, ausili e tecnologie, nonché prestazioni personalizzate non disponibili nell’offerta ordinaria. Servono criteri nazionali, monitoraggio e trasparenza e per ridurre le disparità territoriali, il riparto delle risorse deve essere accompagnato da criteri trasparenti, da un monitoraggio dei progetti effettivamente attivati, dei tempi di presa in carico e dell’utilizzo dei budget, nonché dalla possibilità di correggere rapidamente eventuali squilibri. L’obiettivo è che la persona abbia la stessa possibilità di vedere attuato il proprio progetto indipendentemente dal territorio di residenza, nel rispetto delle competenze istituzionali, ma dentro una cornice nazionale di effettività dei diritti».
Perché la FISH ha scelto di rivolgersi anche ai gruppi di opposizione oltre che al Governo, e quali emendamenti o correttivi richiede di introdurre nel testo della prossima Legge di Bilancio?
«La Legge di Bilancio è una responsabilità parlamentare oltre che governativa. La FISH si è rivolta al Governo perché è l’Esecutivo a definire l’impianto della manovra e le priorità di finanza pubblica, ma ha scelto di coinvolgere anche i gruppi di opposizione perché il finanziamento della riforma riguarda un diritto fondamentale e richiede un’assunzione di responsabilità da parte dell’intero Parlamento. L’obiettivo non è collocare il tema dentro uno schieramento politico, ma costruire una convergenza ampia e stabile affinché l’attuazione del Decreto 62/24 non dipenda dalle maggioranze del momento. La previsione deve essere sufficientemente definita da garantire certezza delle risorse già nella fase di programmazione territoriale e non affidare l’effettività della riforma a stanziamenti occasionali o a rifinanziamenti annuali incerti.
Accanto alla dotazione finanziaria, chiediamo poi una chiara destinazione delle risorse ai budget dei Progetti di Vita e agli strumenti indispensabili alla loro attuazione, oltre a criteri trasparenti di riparto, come già detto in precedenza, un monitoraggio nazionale e una rendicontazione periodica. Ed è anche essenziale una clausola che qualifichi le nuove risorse come aggiuntive rispetto ai finanziamenti già destinati al welfare, evitando che il nuovo Fondo venga alimentato semplicemente spostando risorse da altri interventi rivolti alle persone con disabilità, alla non autosufficienza o al sostegno delle famiglie».
A tal proposito, in quale modo la proposta della FISH affronta il tema delle coperture finanziarie per il Progetto di Vita affinché non si riduca a un principio teorico, e quali garanzie vengono richieste per evitare tagli ad altri capitoli di spesa del welfare?
«Per la FISH non è sufficiente riconoscere il diritto al Progetto di Vita e rinviare successivamente alla disponibilità dei singoli bilanci territoriali. La Legge di Bilancio deve individuare uno stanziamento nazionale definito, iscritto in modo strutturale e con orizzonte pluriennale, così da consentire alle amministrazioni di assumere impegni che, per loro natura, possono durare molti anni e spesso accompagnare la persona lungo l’intero corso della vita. La certezza finanziaria è quindi una condizione necessaria per la certezza del diritto. La principale garanzia richiesta è, come già sottolineato, il principio di aggiuntività: il finanziamento del Fondo Unico non deve cioè avvenire mediante riduzioni o svuotamenti di altri capitoli già destinati alla disabilità, alla non autosufficienza, all’assistenza sociale e sociosanitaria, ai caregiver, all’inclusione o ai servizi territoriali. Il Progetto di Vita ha infatti bisogno di integrare le risorse esistenti, non di metterle “in concorrenza” tra loro. Diversamente, si produrrebbe un semplice trasferimento contabile senza alcun incremento reale della capacità di risposta del sistema.
La nostra Federazione distingue inoltre il finanziamento immediato del nuovo Fondo da qualunque futura politica di riconversione della spesa residenziale. Non viene proposta la sottrazione di risorse alle persone che oggi vivono in RSA o RSD [Residenze Sanitarie Assistite e Residenze Sanitarie Disabili, N.d.R.] né la riduzione della qualità e della continuità dell’assistenza. Solo in una fase successiva, e man mano che si svilupperanno alternative territoriali effettive e liberamente scelte, potrà essere valutato un processo graduale, programmato e monitorato di riallocazione di risorse verso servizi di comunità e vita indipendente. Tale processo dovrà tutelare le persone già accolte, la continuità dei sostegni e la qualità del lavoro degli operatori.
Ricapitolando, quindi, chiediamo un sistema nel quale sia possibile verificare quante risorse vengono stanziate, come vengono ripartite, quanti Progetti di Vita vengono finanziati, quali sostegni vengono effettivamente attivati e quali territori presentano ritardi o insufficienze».