«Il senso più profondo del progetto di vita per le persone con disabilità non è progettare una vita per qualcuno, ma creare insieme le condizioni perché ciascuno possa progettare la propria»: lo scrive Francesca Palmas nell’approfondimento che presentiamo oggi e che parte da un concetto fondamentale, ossia dal fatto che «il progetto di vita può rappresentare una chiave di volta per scardinare un modello sociale e assistenziale ormai superato»
Proprio come il Rinascimento italiano ha contribuito a rompere con la visione teocentrica medievale, riportando l’essere umano al centro della riflessione culturale e celebrandone l’unicità, il potenziale e la dignità, oggi il progetto di vita può rappresentare una chiave di volta per scardinare un modello sociale e assistenziale ormai superato.
La metafora del Rinascimento non vuole naturalmente stabilire una sovrapposizione storica, ma suggerire la portata di un cambiamento di paradigma: dal primato dei servizi e delle prestazioni al primato della persona; dalla risposta standardizzata alla personalizzazione; dalla presa in carico intesa come gestione del bisogno alla costruzione condivisa di una vita possibile, desiderata e autodeterminata. È, in altre parole, un passaggio dall’assistenza alla cittadinanza.
Dall’assistenzialismo all’autodeterminazione
Per lungo tempo la persona con disabilità è stata considerata prevalentemente come destinataria di cure, prestazioni e misure assistenziali. Un modello nel quale il sistema tendeva a definire il bisogno e, conseguentemente, la risposta, lasciando spesso in secondo piano la persona, la sua storia, le sue aspirazioni e la sua capacità di scegliere. Il progetto di vita inverte questa prospettiva.
La persona non è più semplicemente l’utente di un servizio: è il soggetto intorno al quale il sistema deve organizzarsi. È, per quanto possibile, protagonista e co-autrice delle decisioni che la riguardano. Il progetto non viene semplicemente costruito per la persona, ma con la persona. E non si tratta di una differenza soltanto linguistica. Significa riconoscere che desideri, preferenze, aspirazioni, relazioni, competenze e potenzialità fanno parte della valutazione tanto quanto i bisogni di sostegno.
Il Decreto Legislativo 62/24 colloca esplicitamente il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato dentro una valutazione multidimensionale e stabilisce che esso sia orientato agli obiettivi della persona, secondo i suoi desideri, le sue aspettative e le sue scelte, considerando anche le barriere e i facilitatori presenti nei diversi contesti di vita.
Dalla risposta “in serie” alla misura sartoriale
Il secondo grande cambiamento riguarda il modo di concepire i servizi.
Il modello tradizionale è stato spesso costruito attraverso risposte predefinite: una prestazione per un bisogno, un servizio per una categoria, un intervento per una determinata condizione. Il progetto di vita introduce invece una logica di “misura sartoriale”.
Come nel Rinascimento l’artigianato, la creatività e la ricerca della forma erano strumenti attraverso i quali l’opera veniva costruita nella sua irriducibile singolarità, così il progetto di vita chiede di superare risposte pret-à-porter e di costruire sostegni coerenti con quella particolare persona, in quella particolare fase della sua vita e in quello specifico contesto.
Non è la persona che deve adattarsi al servizio: è il sistema che deve interrogarsi su come adattare risorse, strumenti e organizzazione alla persona.
Questa è una delle sfide più profonde della riforma: trasformare la personalizzazione da principio dichiarato in una pratica concreta, sostenibile e accessibile in tutto il territorio nazionale.
Un nuovo Umanesimo dei diritti
Mettere la persona al centro significa anche assumere fino in fondo la prospettiva della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge n. 18 del 2009.
La disabilità non può essere letta esclusivamente come una caratteristica individuale. Essa si manifesta anche nell’interazione tra la persona e le barriere che incontra nell’ambiente fisico, sociale, culturale e organizzativo. Per questo il progetto di vita non può limitarsi a stabilire quali prestazioni debbano essere erogate. Deve interrogarsi sulle condizioni che consentono alla persona di vivere, scegliere, partecipare e costruire relazioni.
Casa. Affetti. Studio. Lavoro. Tempo libero. Cultura. Socialità. Partecipazione alla vita della comunità: sono tutti elementi di una vita piena. È qui che il progetto di vita assume una dimensione autenticamente umanistica: riconoscere la persona con disabilità non come destinataria di protezione, ma come cittadina titolare di diritti, opportunità e responsabilità.
Dall’utente al cittadino
Nelle parole di molti genitori emerge una domanda fondamentale: poter guardare i propri figli non più soltanto come “utenti” di prestazioni assistenziali, ma come persone che hanno diritto a progettare la propria vita.
Scegliere con chi e dove vivere. Studiare. Lavorare. Amare. Coltivare amicizie e relazioni. Partecipare alla vita culturale e politica. In una parola: essere cittadini a pieno titolo.
È questa la differenza tra una presa in carico che si limita a rispondere a un bisogno e una presa in carico che sostiene una persona nella costruzione della propria esistenza.
Il progetto di vita diventa così una narrazione che intreccia diritti, desideri e possibilità concrete: un ponte tra le aspirazioni individuali e il dovere delle istituzioni di creare condizioni effettive di uguaglianza.
Il progetto di vita come moltiplicatore sociale di opportunità
È proprio qui che emerge una domanda decisiva: perché il progetto di vita può essere definito un “moltiplicatore sociale di opportunità”? Perché i suoi effetti non riguardano soltanto la singola persona. Quando una persona con disabilità può studiare, lavorare, abitare, muoversi, partecipare e costruire relazioni, cambia la sua vita, ma può cambiare anche il contesto nel quale quella vita si svolge.
Una rampa, un trasporto accessibile, un servizio digitale progettato secondo criteri di accessibilità, una modalità flessibile di lavoro, una tecnologia assistiva, un’abitazione adattata o una diversa organizzazione dei servizi possono nascere da un’esigenza individuale e diventare successivamente risorse utili a molte altre persone. L’inclusione, quindi, non è soltanto il risultato di un progetto: può diventare un motore di innovazione sociale.
Per questo il progetto di vita è un moltiplicatore di opportunità: perché trasforma una necessità individuale in una possibilità di cambiamento collettivo.
Non basta applicare un Decreto: occorre costruire un sistema
Questo passaggio richiede però realismo. Non è sufficiente applicare in maniera meramente didattica le disposizioni di un Decreto perché diventi immediatamente esigibile, in ogni territorio e per ogni persona, una presa in carico realmente globale e un progetto di vita pienamente funzionante. Una riforma di questa portata richiede tempo, risorse, competenze, strumenti e una trasformazione organizzativa.
Occorre costruire pazientemente un sistema che possa essere utilizzato da chiunque, in qualsiasi condizione si trovi; un sistema efficiente e strutturato su tutto il territorio nazionale, capace di garantire insieme flessibilità e omogeneità. Omogeneità, per altro, non significa uniformità delle risposte. Significa garantire a tutti le stesse condizioni di accesso alle opportunità: condizioni pre-organizzative, organizzative e di processo; strumenti adeguati; professionisti formati; capacità di coordinamento; risorse sufficienti. E, dentro questa cornice comune, garantire risposte realmente personalizzate.
È questa la sfida: costruire un sistema omogeneo nelle opportunità e flessibile nelle risposte.
Il Decreto 62/24 va precisamente nella direzione di collegare la progettazione individuale alle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche attivabili, comprese quelle presenti nella comunità territoriale e nei sistemi di supporto informale. La disciplina contempla inoltre sostegni per l’abitare in autonomia e modelli di assistenza personale autogestita, con l’obiettivo di sostenere la vita indipendente e favorire la deistituzionalizzazione.
Centralità della persona: dalla cura all’aver cura insieme
Il primo elemento che rende il progetto di vita un moltiplicatore di opportunità è dunque la centralità della persona. Il progetto mette al centro non soltanto i bisogni, ma anche desideri, aspirazioni, capacità e possibilità. Qui cambia anche il significato della cura.
La cura non dovrebbe essere intesa come esercizio unidirezionale di potere dell’esperto sulla persona, ma come processo di formazione e autoformazione, di relazione e costruzione condivisa.
Dalla presa-in-cura si passa all’aver-cura-insieme. Questo significa riconoscere alla persona uno spazio autentico di scelta, compresa – quando le condizioni lo consentono – la possibilità di sperimentare, di cambiare idea, persino di sbagliare.
L’autodeterminazione non consiste infatti nel prevedere ogni possibile rischio, ma nel creare le condizioni perché ciascuno possa progressivamente conoscere se stesso, costruire la propria identità, sviluppare competenze, sperimentare possibilità e prendere parte alle decisioni che riguardano la propria vita.
Creare reti e connessioni
Il secondo elemento è la capacità di creare connessioni. Per realizzare un progetto di vita, infatti, non è sufficiente che ciascun servizio funzioni correttamente in modo isolato. È necessario che i diversi soggetti imparino a parlare una lingua comune e a lavorare intorno a un unico progetto.
Famiglia, servizi sociali e sanitari, scuola, università, mondo del lavoro, associazioni, Terzo Settore, comunità locale e istituzioni devono poter concorrere, secondo le proprie responsabilità, alla costruzione di un percorso coerente. Il progetto di vita diventa così anche uno strumento di integrazione delle politiche e dei servizi.
La normativa prevede esplicitamente la possibilità di coinvolgere il Terzo Settore nella costruzione del progetto, attraverso forme di co-programmazione e co-progettazione e di attivare risorse pubbliche, private e comunitarie.
La rete non sostiene soltanto la persona con disabilità: può rafforzare la capacità della comunità di rispondere alla fragilità, migliorando le opportunità anche per altri cittadini.
L’inclusione come motore di cambiamento
Stare insieme significa già attivare un cambiamento collettivo.
L’inclusione non riguarda soltanto la persona che viene inclusa: riguarda anche il contesto che sceglie di diventare inclusivo. L’attuazione di progetti personalizzati e costruiti con i diretti interessati può contribuire all’abbattimento di barriere fisiche, culturali e organizzative e favorire ambienti più accessibili.
Il principio è semplice: una soluzione nata per rispondere a un’esigenza specifica può diventare una risorsa per molti. E le tecnologie assistive possono favorire nuove forme di partecipazione; l’organizzazione flessibile del lavoro può ampliare le possibilità di occupazione; il design universale può rendere più accessibili gli spazi e i servizi; sistemi di trasporto maggiormente accessibili possono migliorare la mobilità di una pluralità di cittadini.
L’inclusione diventa così un laboratorio permanente di innovazione.
L’effetto leva sulle opportunità sociali ed economiche
Il progetto di vita può inoltre aprire strade verso la formazione, l’inserimento lavorativo, l’autonomia abitativa e la partecipazione culturale e sociale. Ogni passo compiuto in questa direzione non produce valore soltanto per la persona. Produce capitale umano, relazionale, culturale e sociale.
Una persona che può sviluppare le proprie competenze e partecipare alla vita della comunità non è soltanto una persona che riceve sostegni: è una persona che può contribuire, creare relazioni, lavorare, produrre cultura, assumere responsabilità e restituire valore al contesto nel quale vive.
Per questo il progetto di vita di Giulia, di Francesca, di Davide non rimane soltanto il progetto di Giulia, Francesca o Davide: diventa un possibile laboratorio di innovazione per la comunità.
Dal costo all’investimento
Perché questo processo possa radicarsi su tutto il territorio nazionale e garantire uguali opportunità, servono risorse adeguate. La questione dei finanziamenti è quindi centrale.
Investire nel progetto di vita significa riconoscere che autonomia, formazione, lavoro, abitare indipendente, accessibilità e partecipazione sociale non sono semplicemente voci di spesa, ma condizioni attraverso le quali una comunità sviluppa il proprio capitale umano e sociale.
La stessa architettura normativa del progetto di vita contempla l’attivazione e il coordinamento di risorse diverse e, per alcuni interventi legati alla vita indipendente e alla domiciliarità, prevede anche forme di finanziamento aggiuntivo e la possibile riconversione di risorse precedentemente destinate all’assistenza istituzionale.
Questo non significa sostenere che ogni investimento produca automaticamente un determinato risparmio economico o che la personalizzazione sia, di per sé, meno costosa dei servizi tradizionali. Significa piuttosto cambiare il criterio con cui guardiamo alla spesa pubblica: non soltanto come risposta a un bisogno presente, ma anche come investimento nelle condizioni che consentono alle persone di sviluppare capacità, autonomia e partecipazione. Ecco perché è necessaria una corresponsabilità di tutto il Parlamento e dei decisori politici è adesso essenziale, per non rischiare di mortificare la messa a terra della Riforma: quando c’è la volontà le risorse si trovano.
Dalle “prestazioni a pioggia” alla personalizzazione
Il passaggio vero è tra un’assistenza che si limita a mantenere l’esistente e un sistema di sostegni capace di accompagnare la persona nella costruzione della propria vita.
I servizi standardizzati possono essere importanti e necessari, ma non possono diventare il limite entro il quale la persona deve necessariamente adattarsi. Ogni processo autenticamente inclusivo presuppone la personalizzazione. Non esistono confezioni già pronte, né automatismi da applicare indistintamente a tutti. Ogni azione deve essere modellata sulla persona, sulla situazione che sta vivendo e sul contesto nel quale quella situazione si manifesta.
È questa la vera sfida organizzativa del progetto di vita: trasformare il principio della personalizzazione in una capacità ordinaria del sistema.
Un passaggio storico
Il progetto di vita rappresenta dunque molto più di una nuova procedura amministrativa.
È il tentativo di trasformare il modo stesso con cui la società guarda alla disabilità: dalla persona come destinataria alla persona come protagonista; dal bisogno isolato alla complessità della vita; dalla prestazione al progetto; dal servizio alla rete; dalla protezione all’autodeterminazione; dalla risposta standard alla misura personalizzata; dalla frammentazione alla corresponsabilità. È, in questo senso, un nuovo Umanesimo dei diritti.
La vera trasformazione dipenderà dalla capacità di tradurre i princìpi in organizzazione, competenze, risorse, strumenti e pratiche quotidiane.
Ma proprio qui sta la portata storica della sfida. Per la prima volta, il progetto di vita può diventare il luogo nel quale diritti, desideri, sostegni e risorse vengono ricomposti intorno alla persona e non intorno alla frammentazione dei servizi.
Il suo valore più profondo è allora quello di restituire alla persona la possibilità di essere autrice della propria traiettoria e, contemporaneamente, di chiedere alla comunità di trasformarsi affinché quella traiettoria possa realmente esistere.
Ecco perché, come detto in precedenza, possiamo parlare di un moltiplicatore sociale di opportunità. Perché quando una persona conquista uno spazio di autonomia, una possibilità di scelta, un’opportunità di formazione, un lavoro, una casa, una relazione o un luogo nella comunità, non cresce soltanto la sua libertà. Può crescere anche la libertà della comunità di immaginare e costruire un futuro diverso.
Il vero obiettivo, allora, non è semplicemente fare più servizi. È costruire una società nella quale i servizi, le istituzioni e le comunità siano capaci di creare le condizioni perché ciascuna persona possa vivere la propria vita con dignità, libertà e pari opportunità.
Una società che non chiede alla persona di entrare in un modello già confezionato, ma che è disposta a modificare se stessa perché ogni persona possa trovare il proprio posto. Una società che sia disposta ad investire su se stessa
Questo è, in fondo, il senso più profondo del progetto di vita: non progettare una vita per qualcuno, ma creare insieme le condizioni perché ciascuno possa progettare la propria. E riguarda tutti: anche le persone che “respirano appena”. Una delle perplessità infatti che alcuni genitori hanno rispetto a questa prospettiva è «ma come fa mio figlio a scegliere?» e ci riferiamo in particolare ai casi delle persone che non comunicano in modo “universalmente condiviso”. La nostra esperienza sul tema è storica: “non si può non comunicare”, tutti, in qualunque situazione si viva; i progetti personalizzati, per chi ha necessità di un elevato carico di sostegno e comunica anche solo con il suo modo di respirare, sono stati un successo: in un percorso virtuoso dove al centro ci sono i desiderata delle persone con disabilità. In tal senso, la mia esperienza professionale dimostra che i primi esperti dei loro figli sono sempre i genitori e i familiari. Risorse e strumenti fondamentali per pratiche di conoscenza, non sostitutive della persona; nessuno escluso: e per nessuno intendo che a nessuna persona con disabilità in qualunque, situazione essa sia, si può negare il diritto al progetto di vita. Si può fare!
*Responsabile del Centro Studi della Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).