«Perché facciamo ancora tanta fatica? – scrive Giovanni Merlo -, cosa impedisce, rallenta lo sviluppo di un sistema di welfare che permetta alle persone con disabilità di vivere una vita con risorse e possibilità di scelta anche solo lontanamente paragonabili a quelle del resto della popolazione? Ma un altro modo di sostenere le persone con disabilità è già oggi possibile e non è certo né un sogno né un’utopia»
«Vorrei… dormire di più al mattino… fare più attività… avere degli amici, un ragazzo, una fidanzata… diventare mamma… non diventare mamma… fare la colazione al bar… passare la mattina al bar… divorziare dai miei genitori… uscire… bere il caffè… diventare un ultras della mia squadra del cuore… continuare a vivere a casa mia… lavorare… provare a prendere la patente… fare meno attività… poter uscire una sera alla settimana senza dover dire ai miei genitori dove vado… non vivere qui perché non c’è spazio per i miei libri… i miei trenini… i miei vestiti… che parlaste con me e non solo con chi mi accompagna… vedere il mare.
Non vorrei più… mangiare le verdure lesse… essere assistito da… lavorare… frequentare quel servizio tutti i giorni… stare sul pulmino insieme a… passare così tanto tempo sul pulmino… non vorrei più vivere insieme a… fare i lavoretti»…
Ma perché facciamo ancora tanta fatica? Cosa impedisce, rallenta lo sviluppo di un sistema di welfare che permetta alle persone con disabilità di vivere una vita con risorse e possibilità di scelta anche solo lontanamente paragonabili a quelle del resto della popolazione?
È vero che le condizioni di vita negli ultimi 50 anni sono migliorate. Ma è altrettanto vero che le persone con disabilità continuano a essere discriminate… e sono l’unico gruppo sociale che vede ancora l’istituzionalizzazione come suo possibile e probabile destino.
Non dipende solo dal nostro sistema di welfare sociale… che però offre il suo decisivo contributo. Iperfamilismo (grave e povero), standardizzazione dei servizi e delle misure. La scelta è tra “permanere a domicilio” o frequentare “servizi per disabili”: poco avanza per la vita indipendente e l’inclusione sociale. È un sistema di welfare che “funziona” e di cui conosciamo tutti i limiti.
Per questo abbiamo sperimentato negli anni tanti modi diversi per offrire sostegno alla vita delle persone: percorsi personalizzati, coabitazioni, assistenza autogestita, interventi nella comunità. E abbiamo visto che si tratta di interventi ed esperienze che non sono perfetti, sono pieni di limiti e problemi, ma che funzionano.
Sono queste sperimentazioni che, insieme alla crescita della consapevolezza dei diritti delle persone con disabilità, hanno creato le condizioni per il cambiamento normativo, per l’inserimento nel PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) della deistituzionalizzazione, l’approvazione della Legge Delega 227/21 e poi del Decreto Legislativo 62/24.
Abbiamo capito che è possibile rispettare i diritti umani di tutte le persone con disabilità provando ad applicare quanto richiesto e indicato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Eppure continuiamo a fare ancora tanta, troppa fatica.
Non sono certo pochi gli operatori, i servizi e le istituzioni che, di tutto quello che c’è scritto nel Decreto 62/24, hanno colto il fatto che si tratti di un procedimento amministrativo che deve essere concluso in novanta o centoventi giorni. Un procedimento sempre più descritto come faticoso, oneroso (anche per la persona e per la sua famiglia) e dalla incerta utilità, dato che viene chiarito che non serve a generare nuove risorse (e senza preoccuparsi di capire e di spiegare a cosa serva). Una fatica che viene imputata alle nuove leggi (e che quindi potrebbe nascondere qualche fregatura).
Ci si poteva aspettare altro. Che una riforma auspicata e attesa da anni generasse un movimento di richieste, iniziative, attività nuove e anche nuove risorse e un filo di entusiasmo e aspettativa in più.
Invece quello che raccogliamo è la distanza sempre più vasta tra i discorsi pubblici («Svolta epocale!», «Cambio di paradigma!») e i sentimenti che si raccolgono dalla base dei servizi, degli enti gestori, delle associazioni, delle famiglie e delle persone con disabilità, che sono per lo più in attesa, con non poche perplessità, ansie e preoccupazioni.
Ma perché facciamo ancora così tanta fatica? Il sospetto è che (in modo certo inconsapevole) tutta l’attenzione alla questione procedurale permetta di non affrontare il più grande cambiamento richiesto, ovvero quello di restituire potere alle persone con disabilità. Che richiede l’ammissione del fatto che noi oggi (e da tantissimi anni) neghiamo loro di avere potere sulle proprie vite. Non lo riconosciamo come diritto ma come una possibilità che bisogna dimostrare di dovere e potere meritare (tanto è vero che bisogna passare da un dispositivo di valutazione).
Oggi (e non certo da oggi) viene invece riconosciuto che le persone con disabilità (tutte) devono poter scegliere come tutte le altre cosa fare della propria vita e durante la propria vita.
Non riusciamo ancora a digerire che questo sia un diritto universale che deve essere solo rispettato e non “messo alla prova”. Per tutte le persone, per tutte le persone con disabilità, ma proprio tutte… anche per quelle lì… quelle per cui non riusciamo a immaginarcelo. Quello per cui dobbiamo e possiamo trovare il modo, con tutti gli accomodamenti del caso (per i nostri limiti), e quindi anche per tutte le altre persone (le cui volontà comunque ancora oggi possono essere ignorate senza troppi problemi).
Facciamo fatica e quindi ci viene comodo dedicare un’attenzione spasmodica alla procedura, non interrogandoci sul senso delle nostre azioni, confondendo per esempio un percorso e un processo, a volte complesso, come quello previsto dalla Valutazione Multidimensionale, con l’organizzazione di una riunione, dove (se si riesce) ci troveremo tutti stipati in una stanza a decidere le sorti di una persona in un tempo contingentato.
Facciamo fatica perché non riusciamo ancora a mettere in discussione le norme che effettivamente regolano il nostro modo di fare welfare sulla disabilità ogni giorno.
Non abbiamo modificato i regolamenti comunali che prevedono che gli interventi sociali siano riservati prioritariamente alle persone “gravi e povere” (che quindi avranno quasi l’esclusiva) – generando quindi gravità e povertà – e non li abbiamo modificati in quei passaggi che prevedono come destino (da ritardare ma ineluttabile) di molte persone con disabilità il ricovero in servizi residenziali che, dato che lo si immagina come definitivo, giustifica l’espropriazione di tutti i loro beni mobili e immobili, fatta salva una minima quota per le spese personali e per le spese del funerale.
Continuiamo ad approvare Piani per la Non Autosufficienza che continuano a ribadire il primato dei servizi diretti rispetto al lavoro di cura familiare, ma anche rispetto all’assistenza personale autogestita.
Continuiamo a verificare il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza contando i posti letto nei servizi residenziali ogni mille abitanti (per convenzione 0,60).
Continuiamo, almeno in Lombardia, a prevedere che nei servizi solo gli infermieri possano aiutare le persone a prendere delle medicine (le stesse medicine che a casa vengono somministrate magari da genitori anche molto anziani).
Continuiamo a prevedere che i fondi sanitari a sostegno dell’abitare delle persone con disabilità non siano determinati dalle caratteristiche e dai bisogni della persona, ma dal luogo in cui vive, favorendo in una proporzione anche da 1 a 10 i servizi residenziali.
Continuiamo a descrivere i servizi per le persone con disabilità come attività imprenditoriali e commerciali, sottoponendole a un regime di concorrenza che difficilmente favorisce i servizi di prossimità e comunitari.
E dato che questi non sono case o luoghi di vita, ma servizi, continuiamo a prevedere e a permettere che le persone possano essere spostate – deportate – da un luogo a un altro per ragioni amministrative, per un cambio di gestione o perché qualcuno semplicemente lo ritiene giusto (appropriato).
Continuiamo a generare misure settoriali, ognuna con il suo fondo, ognuna con le sue regole di rendicontazione e ognuna con i suoi vincoli di destinazione, notoriamente incuranti dei desideri delle persone.
Continuiamo, con estrema facilità, a privare le persone con disabilità della loro capacità giuridica di scegliere, non prendendo in considerazione altre strade per invece sostenerle nelle scelte che riguardano la loro vita.
È per queste e altre ragioni culturali e strutturali che stiamo facendo tanta fatica. Però è certamente tempo di cambiare e non devo dirlo certamente ai presenti. Se siete qui, con tutta probabilità avete già sperimentato che un altro modo di sostenere le persone con disabilità è già oggi possibile e non è certo né un sogno né un’utopia.
Avrete già vissuto e state vivendo insieme alle persone con disabilità esperienze di emancipazione, di protagonismo, di inclusione, nelle piccole e grandi scelte della vita: avrete già condiviso la fatica di uscire dai posti speciali per almeno provare a vivere nei luoghi di tutti, con gli stessi diritti e le stesse responsabilità degli altri; sarete già stati al fianco di persone che volevano semplicemente esprimere il loro punto di vista e compiere le loro scelte, giuste o sbagliate che fossero.
Avrete condiviso con loro esperienze di discriminazione nell’accesso alle opportunità di tutti, siano esse un centro estivo, una scuola, un posto di lavoro, un concerto, una partita di calcio, un treno, una casa, una famiglia.
Avrete anche favorito situazioni di inclusione, di relazione e di scambio con altre persone, non sempre e solo familiari e addetti ai lavori.
Ma tutto questo evidentemente non è ancora abbastanza. Se vogliamo generare un sistema di welfare sociale (e quindi una società) inclusivo, per tutte le persone e per tutte le persone con disabilità, dobbiamo fare tutto questo insieme, con il sentimento e la convinzione di appartenere a uno stesso movimento, e iniziare a pretendere, insieme, che tutti almeno provino a mettere in discussione il proprio modo di operare e anche le tante abitudini e le tante regole che confinano ancora molte persone con disabilità nel ruolo di utente e di eterno ragazzo.
«Sono adulto e nella mia vita vorrei… dormire di più al mattino… fare più attività… avere degli amici, un ragazzo, una fidanzata… diventare mamma… non diventare mamma… fare la colazione al bar… passare la mattina al bar… divorziare dai miei genitori… uscire… bere il caffè… diventare un ultras della mia squadra del cuore… continuare a vivere a casa mia… lavorare… provare a prendere la patente… vedere il mare… fare meno attività… poter uscire una sera alla settimana senza dover dire ai miei genitori dove vado… non voglio più vivere qui perché non c’è spazio per i miei libri… i miei trenini… i miei vestiti… che parlaste con me e non solo con chi mi accompagna… vedere il mare.
Non vorrei più… mangiare le verdure lesse… essere assistito da… lavorare… frequentare quel servizio tutti i giorni… stare sul pulmino insieme a… passare così tanto tempo sul pulmino… non vorrei più vivere insieme a… fare i lavoretti…».
Ascoltare, rispettare e sostenere i desideri e le volontà delle persone con disabilità per quello che sono è un mestiere per persone adulte, ed è quello che noi oggi siamo chiamati a essere.
*Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). Il presente contributo, già apparso in “Persone con disabilità.it” e qui ripreso con il medesimo titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, è la trascrizione di un intervento di Giovanni Merlo al convegno “Sono adulto. Disabilità e progetto di vita“, organizzato dalle Edizioni Centro Studi Erickson e svoltosi a Trento il 22 e 23 maggio scorsi.