«Servono Centri sanitari dedicati, pubblici o accreditati – scrive Daniela Mignogna -, per persone con disabilità intellettiva grave, autismo o condizioni che rendono impossibile o estremamente difficile la collaborazione durante una visita o un esame. Perché se per curare una persona con grave disabilità occorre ogni volta che la famiglia combatta contro il sistema sanitario, il problema non è la disabilità, ma è un sistema sanitario che non è ancora organizzato per quella disabilità»
Vorrei spiegare perché oggi quello che serve sono strutture sanitarie specificamente organizzate per persone con disabilità intellettiva grave, autismo o condizioni che rendono impossibile o estremamente difficile la collaborazione durante una visita o un esame. Oggi, infatti, molte persone non riescono ad accedere concretamente a prestazioni sanitarie perché non possono stare ferme, comprendere le indicazioni, comunicare il dolore, tollerare un prelievo, una visita odontoiatrica, una risonanza, un’ecografia o una procedura invasiva. E spesso il problema ricade interamente sulla famiglia.
La stessa Regione Emilia Romagna, da cui scrivo, riconosce che le persone con disabilità possono avere bisogni comunicativi, cognitivi, comportamentali e relazionali tali da rendere necessaria la presenza continuativa del caregiver durante il percorso sanitario.
Cosa dovrebbe essere dunque un vero Centro sanitario dedicato? Dovrebbe avere medici e infermieri formati sulla disabilità intellettiva grave e sulla “non collaborazione”; tempi di visita più lunghi e ambienti tranquilli, senza attese interminabili; possibilità di accesso del caregiver durante tutto il percorso; personale capace di comunicare anche attraverso comportamenti e comunicazione non verbale; odontoiatria dedicata, compresi i casi che richiedono sedazione o anestesia; possibilità di effettuare prelievi, ecografie, visite specialistiche ed esami diagnostici con protocolli specifici; quando necessario, sedazione/anestesia programmata in sicurezza, evitando che ogni esame diventi un ricovero o un’impresa familiare; un percorso unico, nel quale più prestazioni possano essere concentrate nella stessa giornata; una presa in carico che non costringa il genitore a spiegare ogni volta da capo chi è quella persona e quali sono le sue difficoltà.
La Regione [Emilia Romagna] dispone già di una rete di servizi socio-sanitari per la disabilità, ma i centri diurni esistenti hanno principalmente finalità assistenziali, educative e riabilitative: non sono la risposta specifica al problema dell’accesso alle cure sanitarie delle persone non collaboranti. E questa distinzione è importante.
Servono dunque Centri sanitari per chi non può collaborare, perché una persona con grave disabilità intellettiva non può essere esclusa dalle cure perché non riesce a stare ferma, non comprende le istruzioni del medico, non sa spiegare dove ha dolore o non tollera una procedura.
Oggi troppe famiglie sono costrette a trasformare ogni visita, ogni prelievo, ogni esame diagnostico o intervento odontoiatrico in una vera e propria emergenza organizzativa. Ma non è la persona con disabilità che deve adattarsi a una Sanità pensata per chi è autonomo e collaborante, bensì la Sanità che deve organizzarsi per accogliere anche chi non può collaborare.
Vale la pena ribadirlo in conclusione: servono Centri sanitari dedicati, pubblici o accreditati, con personale formato, tempi adeguati, ambienti appropriati, presenza del caregiver e possibilità di eseguire anche esami complessi e procedure in sedazione o anestesia quando necessario. Il diritto alla salute, infatti, non può dipendere dalla capacità di una persona di stare ferma, capire una domanda o aprire la bocca quando glielo chiede un medico. Perché se per curare una persona con grave disabilità occorre ogni volta che la famiglia combatta contro il sistema sanitario, il problema non è la disabilità, ma è un sistema sanitario che non è ancora organizzato per quella disabilità.