«Sono tre – scrive Raffaele Goretti – i tipi di “ferite” che la persona con lesione midollare sperimenta costantemente e deve superare, riequilibrando l’integrazione al fine di estrinsecare una gratificante sessualità: quella particolare del sé corporeo, rappresentato dalla lesione midollare stessa, quella conseguente al sé psichico, ossia all’immagine di sé da parte della stessa persona con lesione midollare e quella che forse è la meno superabile, ovvero la ferita del “sé sociale”»
A proposito di sessualità nella persona con lesione al midollo spinale, tema trattato in questi giorni nel convegno di Milano denominato Oltre gli stereotipi: la sessualità nella vita delle persone con disabilità [presentato sulle nostre pagine a questo link, N.d.R.], ricapitolando i concetti essenziali e cercando di essere sintetici, possiamo affermare che il tema trattato, la sessualità, appunto, investe una serie complessa di elementi che sommati costituiscono il patrimonio personale di ognuno di noi.
Non esiste dunque una sessualità “normale”, e non esiste una sessualità “medicalizzata” ma esiste altresì la nostra personale sessualità. E soprattutto non esite una sessualità “per abili” e una per “non abili”, ma esiste la sessualità della donna e dell’uomo, qualunque sia la loro condizione.
Questa affermazione ci introduce nel concetto definito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, che parla di «una integrazione degli aspetti biologici, affettivi, intellettuali e sociali dell’individuo sessuato al fine di giungere ad un arricchimento e ad una realizzazione della personalità umana, della comunicazione e dell’amore».
Partendo dunque da questa affermazione possiamo definire in quattro punti gli aspetti più significativi:
– ognuno di noi utilizza molte forme di comunicazione per realizzare e arricchire la personalità propria ed altrui. La sessualità è una di queste, è una forma privilegiata di comunicazione;
– la sessualità è preceduta e accompagnata dal desiderio del piacere, e si esprime mediante il rapporto d’amore, utilizzando l’insieme complesso delle manifestazioni dell’istinto sessuale, cioè le stimolazioni sia somatiche che psicologiche, che viene definito erotismo, preparando e favorendo la comparsa dell’orgasmo;
– la sessualità si realizza attraverso un’armonica integrazione tra mente (sé psichico) cioè intelletto e affettività, e soma (sé corporeo);
– la possibilità di espressione di tale forma di comunicazione, l’interpretazione dell’accettabilità o meno delle sue valenze comportamentali, la mediazione tra le aspirazioni e le aspettative del singolo e la risposta della comunità avvengono secondo precise regole sociali.
Se questi aspetti appaiono chiari a tutti, sintetizzando possiamo affermare che la sessualità è l’elaborazione di tutte le possibilità di estrinsecazione di questa forma privilegiata di comunicazione che collabora all’arricchimento e alla realizzazione della personalità quando una “ferita” al soma altera, in una persona, l’equilibrio delle capacità di esprimerla, rendendo difficile il rapporto d’amore.
Dobbiamo tenere presente che una delle più gravi difficoltà, forse la meno superabile, che la persona con disabilità causata da una lesione midollare incontra nel riequilibrare la propria integrità psico-fisica per la realizzazione di una sessualità gratificante, è costituita dalla modifica delle aspettative da parte “degli altri”, dal cambiamento delle valenze di origine culturale che tutti hanno.
In parole povere, dai pregiudizi che tutta la società, persone con disabilità comprese, hanno nei confronti di questo particolare argomento, rendendo le “comuni” regole sociali una barriera talvolta insormontabile alla realizzazione di una piena e piacevole sessualità in presenza di una qualsiasi disabilità.
La definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità prima enunciata identifica gli aspetti più significativi; abbiamo anche detto che tra le forme di comunicazione interpersonale, è “privilegiata”, perché? Perchè la sessualità è una manifestazione attiva, propositiva, piacevole che si realizza attraverso l’immediatezza dell’espressione corporea, assumendo l’aspetto di una gestualità che è comprensibile universalmente. Mentre ogni individuo deve utilizzare, per il resto, delle “comunicazioni” fatte di linguaggio e do modalità espressive e culturali completamente diverse e quindi incomprensibili al di fuori del proprio contesto sociale.
La sessualità si concretizza con la realizzazione del piacere, cioè con l’appagamento del desiderio sessuale. Uno dei modi di appagamento, ma non l’unico, è l’orgasmo che è un complesso evento psico-biologico, di breve durata, che costituisce l’acme dell’eccitamento sessuale, accompagnato da un particolare stato di coscienza intensamente piacevole. Tale piacevole e intensa sensazione si raggiunge in seguito a stimolazioni (erotismo) sia somatiche (genitali ed extra genitali) che psichiche ed è caratterizzata da una serie di eventi, non controllabili dalla volontà, che culminano, nel maschio, nell’eiaculazione e nella femmina in contrazioni perivaginali e in altri fenomeni psico-motori e secretori riflessi, determinando la risoluzione della tenzione sessuale.
Altra componente fondamentale nella sessualità è l’erotismo che può essere esplicitato come l’insieme complesso delle manifestazioni dell’istinto sessuale, sia sul piano psicologico e affettivo, che su quello biologico, che preparano la comparsa della reazione orgasmica e comunque la realizzazione del piacere.
L’appagamento del piacere, l’orgasmo, l’erotismo, la tensione sessuale sono eventi psico-biologici che si realizzano a livello cerebrale, non genitale, e sono mediati dal sistema nervoso centrale, da particolari sostanze dette neuropeptidi. Finché tutto fila liscio, tale processo si completa e si riavvia in maniera armonica; ma se l’equilibrio fra mente e corpo si “rompe”, per una “ferita” al sé psichico o al sé corporeo, la sessualità ne risulta ridotta o distorta. Tale compromissione è in genere aggravata sino a rendere impossibile ogni forma, ogni scelta di sessualità, ogni qualvolta un altro “sé”, quello collettivo, sociale, che stabilisce le “regole” di comportamento da rispettare per ogni individuo (bellezza, prestanza fisica, “salute”, età, ruolo diversificato dei sessi, concetti religiosi, “morale comune”, “comune senso del pudore” ecc.), si ritiene a sua volta “ferito” dalla malattia, dall’anomalia di aspetto, dalla diversità psichica, in buona sostanza dalla disabilità del singolo. Il sé collettivo, infatti, concentra l’attenzione sulla disabilità, non sulla persona nella sua interezza, e il rischio per l’individuo è quello di identificarsi con le proprie limitazioni.
In conclusione, si tratta di tre tipi di “ferite” che la persona con lesione midollare sperimenta costantemente e deve superare, riequilibrando l’integrazione al fine di estrinsecare una gratificante sessualità:
° quella particolare del sé corporeo rappresentato dalla lesione trasversa midollare con le sue conseguenze biologiche, molto complesse dal punto di vista fisiopatologico;
° la conseguente, reattiva ferita al sé psichico, all’immagine di sé da parte della stessa persona con lesione midollare;
° la reazione del sé collettivo (prevalentemente se non costantemente distorcente e inibitoria) di cui fa parte la persona con lesione midollare stessa, ossia la ferita del “sé sociale”.
Per favorire il più armonicamente possibile il percorso del recupero della propria personalità sessuale, la persona con lesione al midollo spinale deve dunque poter contare su una serie di sicurezze che devono essere parte integrante del percorso, vale a dire:
– la presenza di servizi adeguati a rispondere anche a questi bisogni, ovvero le Unità Spinali Unipolari;
– la certezza di avere a che fare con personale motivato, qualificato e professionalmente adeguato, che sappia operare in équipe e che sia allenato alla verifica continua e che soprattutto sappia rimettersi in discussione costantemente;
– una reale e provata integrazione socio-sanitaria, tale da non disperdere i risultati raggiunti sul piano sanitario, quindi un sistema che si fondi sul continuo interscambio sociale-sanitario-sociale;
– un sicuro e certo progetto personalizzato rispondente ai differenti bisogni e necessità espresse dalle differenti disabilità;
– le necessarie risorse e la corretta applicazione delle leggi;
– un sistema sociale accogliente, finalizzato ad un armonico reinserimento che sappia valorizzare le diversità, piuttosto che produrre emarginazione e isolamento.
Per vincere questa sfida risulta essenziale in primo luogo aumentare e diffondere la consapevolezza in ognuno di noi: in poche parole dobbiamo convincerci di essere una parte importante e insostituibile di questa complessa organizzazione sociale e soprattutto dobbiamo volerci “molto bene” e acquisire la consapevolezza di essere detentori di diritti e non di indefinite generosità.
Un ringraziamento particolare va quindi a tutti e tutte quelli/e che hanno accettato la sfida di affrontare questo delicato e nello stesso tempo semplice argomento della nostra vita.
*Presidente della Fondazione Serena-Olivi di Perugia.