«Una nuova pedagogia della persona con deficit – scrive Tonino Urgesi – deve riconoscere la dimensione affettiva e sessuale come parte integrante dell’esistenza, senza relegarla nell’àmbito del privato familiare, senza infantilizzare la persona e senza ridurla a “un problema da gestire”. Deve promuovere spazi di ascolto, confronto e accompagnamento nei quali il desiderio possa essere espresso e compreso, nel rispetto della libertà, del consenso e della reciprocità»
Era da un po’ di tempo che non ricevevo un’e-mail da parte di una madre che mi raccontasse la vita di un figlio con deficit, Dario, un giovane di 27 anni che frequenta l’università a Padova e vive in carrozzina. Come tanti suoi coetanei, anche lui desidera conoscere altre persone, costruire legami, innamorarsi e vivere un’esperienza affettiva.
Nelle sue parole ho riconosciuto la preoccupazione di una madre, ma anche una questione pedagogica e antropologica di più ampia portata: in quale misura la nostra società riconosce alla persona con deficit la possibilità di vivere pienamente la propria dimensione affettiva e sessuale? E, soprattutto, noi, siamo realmente disposti a riconoscerla nella totalità della sua esperienza umana, oppure continuiamo a interpretarla prevalentemente solo attraverso le categorie del bisogno, dell’assistenza e della protezione?
L’università, nella storia di Dario, non rappresenta soltanto un luogo di formazione culturale e acquisizione di conoscenze. È anche uno spazio di socializzazione, di incontro e di costruzione dell’identità attraverso la relazione con gli altri. È il contesto nel quale i giovani sperimentano il desiderio di piacere, cercano riconoscimento, sviluppano amicizie e talvolta scoprono l’amore. Anche il figlio di quella signora, come i coetanei, prova interesse per alcune ragazze, cerca di avvicinarle e manifesta il desiderio di conoscerle. Ma spesso riceve un «no».
Il rifiuto può generare delusione, sofferenza e solitudine. Si tratta di un’esperienza propria della condizione umana, ma che, quando riguarda una persona con deficit, sollecita un interrogativo ulteriore: siamo di fronte soltanto a una mancata reciprocità individuale oppure, in alcune circostanze, il rifiuto può essere influenzato da rappresentazioni culturali e pregiudizi che condizionano il nostro modo di concepire la persona con deficit come soggetto affettivo e desiderante?
È necessario, innanzitutto, riaffermare un principio fondamentale: ogni ragazza è pienamente libera di scegliere, di non ricambiare un sentimento e di non desiderare una relazione. Nessuno può rivendicare il diritto all’affetto, all’attenzione o all’intimità di un’altra persona. Il consenso, la libertà e la reciprocità costituiscono presupposti irrinunciabili di ogni autentica relazione. Non sarebbe dunque corretto interpretare automaticamente ogni rifiuto come una manifestazione discriminatoria.
Sarebbe tuttavia altrettanto riduttivo ignorare la presenza di pregiudizi che continuano a influenzare l’immaginario collettivo. La nostra cultura sembra maggiormente predisposta a riconoscere le persone con deficit solo come studenti, cittadini, lavoratori o destinatari di interventi assistenziali, mentre incontra maggiori difficoltà nell’immaginarle come soggetti capaci di innamorarsi, suscitare desiderio, essere scelti e costruire una relazione sentimentale e sessuale.
È come se il riconoscimento sociale della persona incontrasse una soglia oltre la quale diventasse più difficile accedere: quella dell’intimità, del desiderio e dell’amore.
Dario sa amare e vuole essere amato: questa affermazione costituisce il centro umano e pedagogico della vicenda. Non cerca semplicemente la soddisfazione di un bisogno corporeo o sessuale. Desidera incontrare qualcuno, condividere emozioni, vivere la tenerezza, sentirsi cercato, riconosciuto e scelto. Il suo desiderio esprime la tensione profondamente umana verso l’altro, verso la possibilità di costruire un legame nel quale la propria esistenza possa essere accolta e riconosciuta.
La sessualità, in questa prospettiva, non può essere ridotta alla dimensione fisiologica né considerata una componente marginale dell’esperienza individuale. Essa appartiene alla costituzione dell’identità personale e coinvolge il corpo, l’affettività, le emozioni, il desiderio, l’intimità e la relazione. È una dimensione dell’essere, non semplicemente una funzione da esercitare o un bisogno da soddisfare.
Come mi scriveva il professor Maurizio Bossi, la società sembra più preparata a riconoscere e organizzare i bisogni assistenziali che a confrontarsi con la dimensione dell’intimità e del desiderio. Si manifesta così una contraddizione culturale: mentre si afferma il principio dell’inclusione, permane una difficoltà nel riconoscere pienamente la persona con deficit come soggetto di desiderio e di relazione. La persona viene accolta in alcuni àmbiti della vita sociale, ma continua a essere considerata, nell’immaginario collettivo, poco compatibile con i modelli dominanti di bellezza, autonomia, prestazione e desiderabilità.
La cultura contemporanea, infatti, tende a identificare il valore individuale con l’efficienza, l’autosufficienza e la capacità di corrispondere a determinati modelli estetici e comportamentali. Il corpo diventa oggetto di esposizione, confronto e valutazione; la possibilità di essere desiderabili sembra dipendere dalla conformità a parametri socialmente condivisi. In questo scenario, la vulnerabilità viene spesso percepita come una condizione da nascondere o compensare.
Tale dinamica richiama la riflessione del sociologo Erving Goffman sullo stigma: una caratteristica particolare può assumere un peso tale da oscurare l’identità complessiva dell’individuo. La persona finisce così per essere identificata attraverso una sua condizione, mentre vengono marginalizzate le altre dimensioni che ne costituiscono l’esistenza.
Anche Dario rischia di essere guardato prima attraverso il proprio deficit e soltanto successivamente riconosciuto nella sua identità di giovane uomo, portatore di desideri, sentimenti, aspettative e capacità affettive.
La nostra società, in altri termini, sembra saper organizzare l’assistenza più facilmente di quanto sappia educare all’intimità e alla relazione. Come ha osservato Bossi, il riconoscimento dei diritti e il superamento delle barriere materiali non comportano automaticamente il superamento di quelle culturali e relazionali. Un’inclusione autentica, infatti, non può limitarsi a garantire l’accessibilità degli spazi e la partecipazione alla vita sociale: deve interrogare anche il nostro modo di pensare il corpo, il desiderio psicosessuale e la possibilità dell’incontro con la persona con deficit. Deve, soprattutto, riconoscere che anche quest’ultima è soggetto di desiderio, di affettività e di relazione.
Nell’e-mail, la madre mi poneva una domanda concreta e profondamente sofferta: che cosa posso fare per mio figlio? Come posso aiutarlo a vivere questa dimensione della sua esistenza? Come posso evitare che la sua condizione diventi un ostacolo insuperabile alla possibilità di incontrare qualcuno?
A questo punto, con pudore, la madre proseguiva la sua confessione: «In certi momenti ho anche pensato di masturbarlo io, o addirittura di fare l’amore con Dario, perché lui non riesce a farlo da solo». Sono parole che non possono essere liquidate attraverso un giudizio sommario. Esse manifestano la complessità emotiva di una madre che assiste alla sofferenza del figlio, ne riconosce il desiderio e si interroga, forse anche con un senso di impotenza, sulle possibilità concrete di aiutarlo.
La sua confessione pone tuttavia una questione pedagogica essenziale: dove si colloca il confine tra la cura materna e il diritto del figlio a vivere autonomamente la propria intimità?
Il riconoscimento della sessualità di Dario non può tradursi nell’assunzione, da parte della madre, della responsabilità di soddisfarne direttamente il desiderio. Il compito educativo e affettivo della famiglia consiste piuttosto nell’ascoltare, accompagnare e sostenere la persona, affinché possa maturare consapevolezza rispetto al proprio corpo, ai propri desideri e alle proprie scelte. Accompagnare non significa sostituirsi, né prendersi cura significa appropriarsi dell’esperienza dell’altro. La relazione educativa deve custodire lo spazio dell’autodeterminazione e rispettare la dignità e l’intimità di tutti i soggetti coinvolti.
La madre contemplava inoltre la possibilità di ricorrere a una prestazione sessuale a pagamento, purché la ragazza coinvolta fosse consenziente. Anche questa ipotesi merita di essere affrontata senza pregiudizi, ma con la necessaria distinzione concettuale.
Un incontro sessuale a pagamento può eventualmente rispondere a una parte del bisogno corporeo, ma non coincide con una relazione affettiva. Non può garantire l’esperienza di essere desiderati, scelti liberamente, amati e riconosciuti nella reciprocità di un legame. Se ciò che Dario cerca è anche l’amore, nessuna prestazione può sostituire la dimensione relazionale e affettiva dell’incontro.
Queste domande, però, non dovrebbero gravare esclusivamente sulle famiglie. Richiedono una responsabilità educativa e sociale più ampia: ascolto, informazione, educazione affettiva e sessuale, consulenza e sostegni competenti. È necessario che Dario possa partecipare alle decisioni che riguardano la propria vita, nel rispetto della sua capacità di comprendere, scegliere ed esprimere il consenso. La presenza di un deficit non autorizza a presumere, in modo automatico, l’assenza di autodeterminazione.
È proprio da questa vicenda che emerge la necessità di una nuova pedagogia della persona con deficit. Preferisco questa espressione a quella di “pedagogia della disabilità”, perché ritengo riduttivo assumere la disabilità come una realtà astratta e separata dalla persona che la vive. Esiste una persona che sperimenta una particolare condizione di deficit all’interno della propria storia, delle proprie relazioni e di un determinato contesto sociale. Quando tale contesto non è in grado di accogliere la differenza, può trasformarsi esso stesso in un fattore tanto disabilizzante.
Il punto di partenza dev’essere pertanto la persona: non la diagnosi, non la classificazione, non la prestazione funzionale e neppure il bisogno assistenziale. La persona precede ogni definizione e non può essere esaurita da alcuna categoria. La sua dignità non dipende dal grado di autonomia raggiunto, dalla produttività o dalla capacità di corrispondere ai modelli sociali dominanti.
Questa prospettiva richiede un ripensamento dell’antropologia educativa. L’essere umano non è soltanto ciò che sa fare, ciò che produce o il livello di indipendenza che riesce a conseguire. È anche ciò che sente, desidera, immagina e spera; è la sua capacità di entrare in relazione e il suo bisogno di essere riconosciuto e vissuto. La vulnerabilità, in questo senso, non costituisce una prerogativa delle persone con deficit, ma una dimensione originaria e costitutiva dell’esistenza umana.
Nessuno è completamente autosufficiente. Ogni individuo nasce nella dipendenza, cresce attraverso la cura e continua a esistere grazie a una trama di relazioni. L’autonomia non coincide dunque con l’assenza di legami o di dipendenze, ma con la possibilità di esercitare la propria libertà e partecipare alle decisioni che riguardano la propria esistenza, anche all’interno di condizioni di interdipendenza.
In un mio precedente contributo, pubblicato su queste stesse pagine, con il titolo Sessualità e affettività disabilizzate: per una nuova pedagogia dell’incontro, ho proposto di spostare l’attenzione dal presunto problema della persona alla qualità delle relazioni e dei contesti. Ho utilizzato le espressioni «sessualità disabilizzata» e «relazioni disabilizzate» per indicare come stereotipi, pregiudizi, paure e barriere culturali possano ostacolare l’espressione della vita affettiva e sessuale. Vorrei aggiungere che, talvolta, a essere disabilizzate non sono soltanto le possibilità della persona con deficit di entrare in relazione, ma i legami di coppia stessi: legami che possono rivelarsi fragili o incapaci di accogliere l’intimità, la vulnerabilità, la reciprocità e la diversità dell’altro.
Non sempre, dunque, è la persona con disabilità a non poter entrare in relazione: talvolta è una sua eventuale relazione a non saperla riconoscere e accogliere, perché non siamo stati educati a vivere le relazioni intime come un incontro autentico tra due persone, nella loro interezza.
Da qui deriva una precisa responsabilità pedagogica. Educare non significa soltanto sviluppare competenze individuali o favorire l’adattamento della persona al contesto esistente. Significa anche trasformare il contesto, interrogarne i presupposti culturali e promuovere condizioni nelle quali ogni individuo possa partecipare alla vita comune senza dover rinunciare alla propria identità.
Una nuova pedagogia della persona con deficit deve quindi riconoscere la dimensione affettiva e sessuale come parte integrante dell’esistenza, senza relegarla nell’àmbito del privato familiare, senza infantilizzare la persona e senza ridurla a “un problema da gestire”. Deve promuovere spazi di ascolto, confronto e accompagnamento nei quali il desiderio possa essere espresso e compreso, nel rispetto della libertà, del consenso e della reciprocità.
La storia di Dario mette in evidenza un limite ancora profondamente radicato nella cultura dell’inclusione. Non è sufficiente garantire l’accesso all’università, al lavoro, agli spazi pubblici e alle attività sociali se non siamo disposti a riconoscere anche la dimensione affettiva e sessuale della persona. L’inclusione, infatti, non può limitarsi alla presenza fisica né esaurirsi nella disponibilità di servizi e sostegni: deve tradursi in un riconoscimento integrale della persona, nella sua dimensione relazionale e nella possibilità di vivere pienamente l’interrelazione con gli altri, luogo privilegiato nel quale ciascuno può esprimere e realizzare il proprio essere umano.
Ciò non significa attribuire a Dario un diritto a essere amato da qualcuno, perché l’amore non può essere imposto né rivendicato come una prestazione dovuta. Significa, piuttosto, riconoscere la legittimità del suo desiderio e la sua piena dignità di soggetto affettivo. Il suo desiderio non è meno autentico, meno importante o meno degno di ascolto rispetto a quello di qualsiasi altro giovane.
La lettera di quella madre ci restituisce, infine, una verità che dovrebbe orientare ogni autentica riflessione pedagogica e sociologica: dietro ogni condizione di deficit esiste una persona, con una storia, un’identità, aspettative, desideri e possibilità. Una persona che non domanda soltanto di essere assistita o protetta, ma anche di poter vivere, incontrare, scegliere, amare ed essere amata. E forse la vera sfida dell’interazione comincia proprio là dove il nostro sguardo incontra ancora una resistenza: nel riconoscere che anche Dario, come ogni altro giovane, non desidera soltanto essere accolto nel mondo, ma vuole potervi abitare pienamente, attraverso relazioni significative e legami autentici.
Una nuova pedagogia della persona con deficit deve partire proprio da questo riconoscimento: dalla consapevolezza che l’umanità di ciascuno non si misura sulla base dell’efficienza, dell’autonomia o della conformità a un modello di normalità, ma si manifesta nella sua irriducibile dignità, nella sua capacità di desiderare e nella sua costitutiva apertura all’altro. Riconoscere una persona significa, infatti, riconoscerne l’intera esistenza: anche il suo desiderio psicosessuale, la sua intimità e il suo diritto di cercare, liberamente e reciprocamente, qualcuno con cui condividere il proprio essere persona e la propria esperienza d’amore.
Credo che sia proprio da questo riconoscimento che dovremmo partire per costruire, giorno dopo giorno, un nuovo percorso culturale, educativo e pedagogico. Non una nuova iniziativa celebrativa, né un’altra giornata dedicata alla diversità, ma un impegno capace di mettere in discussione i nostri paradigmi, ripensare il significato stesso dell’inclusione e modificare concretamente il modo in cui pensiamo, educhiamo e viviamo le relazioni. Un percorso che restituisca centralità alla persona nella sua interezza e riconosca nell’interrelazione con l’altro una dimensione fondamentale del suo essere umano.
*Esperto di affettività e sessualità delle persone che vivono in un contesto disabilizzante ([email protected]).