Nella mattinata di domani a Roma, presso la Sala Stampa della Camera, verrà presentato il libro di Sandra La Fico e Concetta Rundo “Tutto il mondo è fuori”, che racconta la storia di Giuseppe Bottitta, persona che da dieci anni vive immobile in un letto a causa della SLA (sclerosi laterale amiotrofica). «Quando parliamo di Bottitta – dicono le autrici -, non diciamo di una persona malata, ma di un uomo che affronta ogni giorno la sfida più grande: vivere»
Nella mattinata di domani, 11 novembre, a Roma, presso la Sala Stampa della Camera (ore 10), la deputata Stefania Marino presenterà il libro di Sandra La Fico e Concetta Rundo Tutto il mondo è fuori (Siké, 2025), che racconta la storia di Giuseppe Bottitta, persona che da dieci anni vive immobile in un letto a causa della SLA (sclerosi laterale amiotrofica).
Insieme alle Autrici, interverranno Orazio Arena, presidente della Sezione AISLA Area Vasta Sicilia orientale, il neurologo Paolo Volanti, l’attore Carmelo Caccamo e Maria Grazia Bottitta, moglie di Giuseppe. Obiettivo dell’evento, sarà segnatamente quello di sensibilizzare sul tema della SLA e di tutto ciò che ruota attorno ad essa, ciò che per altro accomuna numerose altre Associazioni del Terzo Settore. «Speriamo che in tanti partecipino all’evento – dicono La Fico e Rundo -, perché sensibilizzare alla disabilità è importante, ma solo uniti si vince».
Avvalendosi della prefazione di Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Tutto il mondo è fuori, come detto, è centrato sul racconto di vita di Bottitta e sulla sua lotta contro “La Bastarda”, come egli stesso chiama la SLA. Una storia romanzata da La Fico e Rundo, incastonata a tratti tra la cultura e le tradizioni di Troina, città dell’entroterra siciliano, nell’Ennese.
«Giuseppe – spiegano le autrici del libro -, vive a Catania insieme alla moglie, ai figli e a chi lo assiste 24 ore su 24, e si racconta per lasciare memoria del suo percorso terreno, animato da una grande fede, a chi ha amato, primi fra tutti i figli, ma anche a quanti, come lui, si trovano ad affrontare la stessa strada, in cui spesso ti ritrovi inevitabilmente solo. Ad appena 35 anni, carico di sogni da realizzare, un lavoro, una casa, una famiglia, la malattia improvvisamente stronca tutto. Eppure ora questo nostro libro ne restituisce la forza, con l’obiettivo di sostenere chi compie il suo stesso percorso. Perché un senso, e anche più di uno, lo si può sempre trovare, anche nella sofferenza più profonda».
«Le monellerie e i capricci dei miei figli – dice – sono la vera ragione per la quale non ho mai smesso di lottare. Il loro amore è il motore più potente che mi tiene in vita, più perfetto perfino del mio indispensabile respiratore. È per loro che ho voluto scrivere queste memorie. Per ringraziarli, in fondo, ma anche per consegnare la mia eredità raccontando di traguardi, amarezze, fede, paure e speranze. Da bambini non si ha la giusta percezione della misura dell’amore. Ma l’amore salva a tutte le età».
«Una tale sofferenza finirebbe per intrappolare qualunque essere umano – sottolineano ancora La Fico e Rundo – e invece Giuseppe, con il suo coraggio, la sua forza e la sua fede, ci ha svelato il segreto per vivere la sofferenza come un dono. Quando parliamo di lui, non diciamo di una persona malata, ma di un uomo che affronta ogni giorno la sfida più grande: vivere».
Dall’esordio della malattia, passando per la diagnosi, fino alla presa di coscienza, quindi, il libro racconta il decorso rapidissimo che ha avuto la malattia di Giuseppe che nel giro di pochi mesi ha lasciato attivi nel suo corpo solo i muscoli delle palpebre. E sono queste ultime a comandare il puntatore oculare, l’ausilio che gli permette di comunicare con “Tutto il mondo fuori”.
«La malattia, però, mi priverà anche di quest’ultima funzionalità – spiega – e mi sarà negato ogni contatto con l’esterno. Da qui l’urgenza di raccontarmi, e non solamente a quanti vivono la mia stessa condizione, per dire che la vita è preziosa comunque».
Nelle pagine del libro, tuttavia, non c’è solo dolore, ma anche la capacità di gioire nella sofferenza, di fare ricorso all’autoironia e di appellarsi all’empatia che crea legami.
«Scrivere queste pagine – concludono La Fico e Rundo – è stato faticoso e complesso. Comunicare con Giuseppe, infatti, non è stato affatto semplice, soprattutto nei primi tempi, quando ancora eravamo dei perfetti estranei per lui e interpretare i suoi umori e aprirsi raccontando anche gli aspetti più intimi ha richiesto pazienza e fiducia. A mamo a mano, però, abbiamo cominciato a riconoscerci nelle nostre reciproche differenze e imparato a scherzarci su. Abbiamo riso, ad esempio, quando sul più bello di una conversazione sul nostro gruppo whatsapp, lui esordiva dicendo: “Zitti, che sta per cominciare Uomini e donne, i compagni di questi anni di solitudine”. Oggi Giuseppe non è solo un malato di SLA di cui abbiamo raccontato la storia, è un amico di cui non vogliamo più fare a meno. E mentre continua a ringraziarci per avere realizzato il suo sogno, siamo noi a essergli grate per averci regalato una nuova prospettiva della vita».
«È con profonda ammirazione e rispetto che invito tutti e tutte a immergersi in queste pagine – scrive Fulvia Massimelli nella prefazione del libro -: che possano essere per ciascuno una fonte di ispirazione e un incoraggiamento a vivere con coraggio e pienezza, qualunque sia la vostra storia». (S.B.)