Vita indipendente: la Conferenza è ormai alle porte

“Vita Indipendente” è una filosofia e un movimento europeo di persone con disabilità grave che opera per una vita di pari opportunità e autodeterminazione e propone l’assistenza personale autogestita per renderla possibile.
Per le persone con disabilità – come del resto per chiunque altro – la Vita Indipendente è il diritto fondamentale e inalienabile all’autodeterminazione della propria esistenza, per affrontare e controllare in prima persona il proprio presente e il proprio futuro senza decisioni altrui. In questo senso le persone con disabilità grave devono essere messe nella condizione di vivere con dignità e di avere le stesse opportunità degli altri cittadini. Perché tale assunto divenga normale quotidianità serve però un reale potenziamento dei servizi a sostegno delle persone e delle famiglie e politiche sociali innovative.
L’approvazione della Legge 162/98 ha reso possibile l’assistenza “a gestione indiretta” (autogestita) e ha cambiato molte cose. Alcune regioni hanno anche istituito nuovi capitoli di bilancio ed emanato linee guida per l’assistenza personale per la Vita Indipendente, considerata lo strumento indispensabile per la conquista di spazi di libertà, pur in presenza di una grave disabilità. E tuttavia il diritto di ogni persona alla Vita Indipendente è ancora tutto da conquistare e molto resta ancora da fare.

Il gruppo di ENIL Italia, le agenzie per la Vita Indipendente, le associazioni locali e nazionali, i comitati regionali e locali per la Vita Indipendente, il folto gruppo di giovani che ruotano intorno ai siti Pianetabile, Superabile e Superando, la mailing list Vita Indipendente, insieme a tante altre persone e a gruppi spontanei, hanno posto all’ordine del giorno – nel nostro Paese e in tutta Europa – la necessità di una grande battaglia per l’affermazione del diritto all’assistenza personale per la Vita Indipendente.
Si tratta di un movimento che ha maturato esperienza e consapevolezza, capacità di iniziativa e di interlocuzione con le istituzioni e gli enti e che oggi è chiamato ad assumersi nuove e maggiori responsabilità, superando la frammentazione che lo contraddistingue e che rischia di renderlo impotente. Un movimento che deve darsi una prospettiva e gli strumenti per sostenere una grande battaglia di civiltà.
Lo diciamo dopo avere vissuto in prima persona l’esperienza dei Comitati per la Vita Indipendente e dopo avere partecipato a molti eventi e manifestazioni, tra i quali lo Strasbourg Freedom Drive (incontro con i parlamentari europei, nel settembre del 2003), il Primo Forum Nazionale sulla Vita Indipendente: analisi e prospettive (Spilimbergo, Centro Progetto, 8 e 9 maggio 2004), la Manifestazione Nazionale del 15 novembre 2005 contro il Governo Berlusconi organizzata dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), l’European Meeting of Centers of Independent Living (Valencia, 2-4 novembre 2006), il Secondo Forum Nazionale sulla Vita Indipendente: Organizziamoci (Lignano Sabbiadoro, 1-3 marzo 2007).
Tutti questi eventi hanno dimostrato che dal nord al sud del nostro Paese c’è un movimento di persone piene di entusiasmo, consapevoli e disponibili a darsi da fare; è un movimento culturalmente nuovo che ha rotto i ponti con il cosiddetto associazionismo storico e che si ritiene protagonista; un movimento unitario, indipendente, libero da condizionamenti di partito, plurale e che si propone un obiettivo semplice e allo stesso tempo di difficile realizzazione, ma non più rinviabile: estendere, su tutto il territorio nazionale, il diritto realmente esigibile all’assistenza personalizzata per tutte le persone con disabilità grave.

L’assistenza a gestione indiretta (autogestita) – lo ribadiamo – dev’essere riconosciuta a tutte le persone che intendono organizzare la propria assistenza senza delegare tale compito a terzi. La competenza esclusiva delle Regioni in materia di politiche sociali ha complicato le cose e con i Comuni, consorziati o meno, aumentano esponenzialmente le difficoltà.
Il tentativo, quindi, di portare il momento decisionale più vicino al cittadino paradossalmente ha reso più difficile e complicato ottenere il riconoscimento dei diritti. Le compatibilità di bilancio, come previsto dalla stessa Legge 328/2000, vengono usate per rispondere negativamente alle richieste di assistenza personalizzata.
Dobbiamo cercare di aprire un tavolo permanente di confronto con il ministro della Solidarietà Sociale Paolo Ferrero e porre all’attenzione del Legislatore la nostra proposta affinché il diritto all’assistenza, in tutte le forme previste dalla legge, non continui a restare solo una possibilità, ma diventi, finalmente, un obbligo degli Enti Locali e un diritto, soggettivo, di cittadinanza della persona con grave disabilità.

A questo proposito i Comitati per la Vita Indipendente Regionali del Piemonte, della Lombardia, del Veneto, del Friuli Venezia Giulia, del Lazio, della Toscana, dell’Umbria, del Trentino Alto Adige, della Valle d’Aosta, del Molise e delle Marche si erano dati appuntamento a Lignano Sabbiadoro, nel mese di marzo di quest’anno, e parteciperanno con loro nutrite delegazioni alla Conferenza Nazionale Diritto ad una Vita Indipendente: Diritto alla Libertà, che si terrà a Roma, da giovedì 4 a sabato 6 ottobre (Centro Don Orione di Via della Camilluccia).
La Conferenza avrà le caratteristiche dell’incontro nazionale per riflettere sulle esperienze e per rilanciare con forza, in tutta Italia, la battaglia per la Vita Indipendente: un diritto, non un contributo economico.
Tema centrale dell’evento sarà l’assistenza personale per la Vita Indipendente, per i disabili gravi, sostegno indispensabile per le pari opportunità.
Saranno invitati comitati, associazioni, rappresentanti istituzionali nazionali e regionali, giuristi e persone che condividono e intendono proseguire questa necessaria battaglia di libertà.
Con i rappresentanti delle persone con disabilità e le persone stesse discuteremo le proposte di una Legge per la Vita Indipendente, la costituzione del Coordinamento Nazionale Italiano per la Vita Indipendente, l’importanza di avere un pool di giuristi che coadiuvino i lavori di quest’ultimo e l’indispensabilità delle Agenzie per la Vita Indipendente.
Con i rappresentanti istituzionali e i giuristi ragioneremo su alcune proposte di Legge Nazionale per la Vita Indipendente, una norma che garantisca il diritto all’assistenza personale per la Vita Indipendente, problema vitale, che non può restare – come oggi – solo una possibilità, ma deve diventare realmente esigibile.

Vogliamo ricordare in conclusione che l”Albero del Programma del Governo Prodi”, denominato Per il bene dell’Italia, alla parte dei Nuovi Diritti (pagina 17), parla testualmente di «Recepimento tempestivo delle indicazioni della Convenzione Onu sulla “Promozione e tutela dei diritti e della dignità delle Persone con disabilità”».
Dal canto suo, la stessa Convenzione ONU dei Diritti delle Persone con Disabilità, approvata alla fine del 2006 e sottoscritta anche dall’Italia il 30 marzo di quest’anno, richiamandosi ai principi della Carta delle Nazioni Unite, recita (articolo 19, Vita indipendente ed inclusione nella comunità): «Gli Stati Parte di questa Convenzione riconoscono l’eguale diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e prenderanno misure efficaci e appropriate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e della piena inclusione e partecipazione all’interno della comunità, anche assicurando che: […] (b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l’assistenza personale necessaria per permettere loro di vivere all’interno della comunità e di inserirvisi e impedire che esse siano isolate o vittime di segregazione».

*Coordinatore pro tempore (assieme a Dino Barlaam) del Coordinamento Nazionale per la Vita Indipendente.