«Approvato dalla Regione Lazio, il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) della sclerosi sistemica (sclerodermia) costituisce un cambiamento radicale nella presa in carico del paziente sclerodermico»: lo dicono dall’Associazione ASMARA, battutasi a lungo per questo risultato e che per il 29 settembre promuoverà a Roma il convegno “Il PDTA per la Sclerodermia-Sclerosi Sistemica approvato dalla Regione Lazio. Quali i benefici per i pazienti?”
Poco meno di un anno e mezzo dopo il convegno del 25 giugno 2024, presentato a suo tempo anche sulle nostre pagine, il prossimo 29 settembre l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) proporrà un nuovo incontro a Roma nella medesima sede (Sala Matteotti della Camera dei Deputati, ore 10-14.30), denominato Il PDTA per la Sclerodermia-Sclerosi Sistemica approvato dalla Regione Lazio. Quali i benefici per i pazienti?, questa volta per celebrare un obiettivo auspicato e promosso in occasione di quel precedente convegno e finalmente raggiunto.
«Approvato infatti dalla Regione Lazio – spiegano da ASMARA – il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) della sclerosi sistemica (sclerodermia) [disponibile a questo link, N.d.R.] costituisce un cambiamento radicale nella presa in carico del paziente sclerodermico attraverso l’implementazione di azioni congiunte che favoriscano l’attuazione della Legge 175/21 (Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani) e un efficace interazione con il territorio, per rispondere concretamente ai bisogni assistenziali dei malati rari e delle loro famiglie, riducendo anche la pressione assistenziale fino ad ora concentrata esclusivamente sui centri di riferimento ospedaliero».
«Ci incontriamo dopo un anno o poco più – sottolinea Maria Pia Sozio, presidente dell’ASMARA – e per l’intanto facciamo un plauso al grande lavoro svolto dal Tavolo, istituito dalla Regione Lazio, e composto dagli esperti referenti di tutti e 12 i Centri di Riferimento Hub e Spoke per la Sclerodermia-Sclerosi Sistemica, insieme alla nostra e ad altre due Associazioni, l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) e il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), da noi coinvolte. Il Tavolo di esperti, dunque, ha elaborato il PDTA che è stato approvato dal Coordinamento Regionale delle Malattie Rare della Regione Lazio e pubblicato sul sito di Salute Lazio. Subito dopo l’Area Rete Regionale ha inviato una comunicazione a tutte le Direzioni Sanitarie delle strutture ospedaliere dove sono presenti i Centri di Riferimento, invitandole a porre in essere ogni azione necessaria a garantire la piena attuazione di quanto previsto nel documento».
L’ASMARA, dunque, ha invitato al convegno del 29 settembre tutti i componenti del Tavolo di lavoro per il PDTA per la sclerodermia-sclerosi sistemica, la Regione Lazio e le Associazioni AILS e GILS, per dare vita alla tavola rotonda intitolata Le azioni necessarie per garantire la piena attuazione di quanto previsto nel documento PDTA per la Sclerodermia approvato dalla Regione Lazio, oltreché per condividere con i pazienti e con i rappresentanti delle Istituzioni , delle ASL e degli Ordini Professionali il lavoro svolto e comunicare le innovazioni e i benefìci che i pazienti potranno trarre dall’applicazione del nuovo documento. (S.B.)