L’inaugurazione di una nuova panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto di sensibilizzazione sulla sindrome di Sjögren, un evento rivolto alle scuole superiori e il XV Congresso Nazionale sul tema “Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: dal sospetto diagnostico all’approccio multidisciplinare in una malattia rara, complessa e tentacolare”: sarà una due giorni particolarmente intensa per l’Associazione ANIMASS, quella dell’8 e 9 ottobre a Salerno
Sarà una due giorni particolarmente intensa per l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) a Salerno, quella che prenderà il via nella mattinata di domani, 8 ottobre, con l’inaugurazione nella città campana della trentanovesima panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto di sensibilizzazione sulla sindrome di Sjögren, presso la Direzione del Settore Politiche Sociali e Giovanili (Via La Carnale, 8, ore 10) avvalendosi del patrocinio dell’Assessorato Comunale alle Politiche Sociali e Giovanili.
A tale momento seguirà l’incontro denominato Raccontare una malattia rara attraverso il cinema, la medicina narrativa e l’arte, patrocinato anch’esso dall’Assessorato Comunale alle Politiche Sociali e Giovanili e con la collaborazione dell’Assessorato stesso, presso il Salone dei Marmi del Comune di Salerno (ore 11), rivolgendosi nello specifico alle scuole superiori della città.
Il 9 ottobre, poi, presso l’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della Provincia di Salerno (Via SS. Martiri Salernitani, 31, ore 13-18.30), che ne sarà anche patrocinante, è in programma il XV Convegno Nazionale promosso dall’ANIMASS, sul tema Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: dal sospetto diagnostico all’approccio multidisciplinare in una malattia rara, complessa e tentacolare, al quale interverranno le autorità locali, quelle regionali, alcuni esperti della patologia e una serie di ricercatori (a questo link il programma completo).
Durante il convegno verrà proiettato tra l’altro il cortometraggio L’amante Sjögren e il video delle opere artistiche realizzate dagli alunni dei laboratori di fotografia, pittura e scultura del Liceo Artistico di Salerno, ispiratisi al libro di medicina narrativa Dietro la Sindrome di Sjögren di Lucia Marotta, fondatrice e presidente dell’ANIMASS.
Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo, è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)