«Il DPCM [Decreto del Presidente del Consiglio, N.d.R.] ha avuto il placet da tutti gli organi istituzionali, manca il parere del Ministro del Tesoro e su questo parere vincolante non solo gli ammalati rari e non restano sospesi, ma anche i Cittadini fermi a leggi di tredici anni fa».
Lo si legge in una lettera/appello inviata congiuntamente al Presidente del Consiglio e ai Ministri della Salute e dell’Economia del Governo uscente, da parte di Claudio Buttarelli, Flavio Bertoglio e Carla Garbagnati Crosti, presidenti del MIR (Movimento Italiano Malati Rari), della CNdMR (Consulta Nazionale delle Malattie Rare) e del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), reduci dalla terza Marcia dei Malati Rari di Milano – da noi già segnalata – iniziativa promossa in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare.
Il riferimento, naturalmente, è all’atteso Decreto sui nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che dovrebbe tra l’altro contenere il riconoscimento di centodieci nuove Malattie Rare, basato sul documento in tal senso, licenziato alla fine del 2012 dal ministro della Salute Renato Balduzzi.
«È certamente un passaggio difficile – si scrive nella lettera/appello, rivolgendosi direttamente al Presidente del Consiglio uscente – una decisione da assumersi in prima persona, a Parlamento sciolto, ma i nuovi LEA sono indispensabili per il Paese. Siamo fermi, infatti, al 2001, ed è necessario adeguarci a molte richieste fatte dall’Europa».
«Sabato 2 marzo a Milano – concludono i Presidenti delle Associazioni firmatarie – abbiamo marciato insieme, “malattie senza frontiere”, con le mani unite per le vie del centro, portando la fiaccola della speranza nella Basilica di San Marco perché risplenda di una luce sempre più viva e intensa. La faccia brillare lei ancora di più, firmando, con un grande atto di coerenza e coraggio, il Decreto pronto, portandoci più vicini all’Europa». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: Cristina Colzani, press@cndmr.it.