Approda nei territori, in questo 2026, il percorso di “#GiovanioltrelaSM”, promosso dall’Associazione AISM, con il patrocinio dell’AINMO, e dedicato alle persone sotto i 40 anni che convivono con la sclerosi multipla o patologie correlate, e lo farà a partire dai prossimi giorni in Calabria, con quattro appuntamenti distribuiti lungo l’anno, sul tema “Direzioni. Ritrovarsi, scegliere, vivere”, occasioni per incontrarsi, confrontarsi con chi sta vivendo esperienze simili, condividere domande e scoprire nuove risorse
Ci sono momenti nella vita in cui si ha bisogno di fermarsi, capire dove si è e immaginare dove si vuole andare. Succede a molti giovani mentre costruiscono il proprio futuro. Succede ancora di più quando nel percorso entra una diagnosi di sclerosi multipla, neuromielite ottica, MOGAD o di una patologia correlata. Nasce da qui Direzioni. Ritrovarsi, scegliere, vivere, tema che accompagnerà #GiovanioltrelaSM 2026, ovvero il percorso promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con il patrocinio dell’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), dedicato alle persone sotto i 40 anni che convivono con queste patologie.
«Per molti giovani – sottolineano dall’AISM -, la diagnosi arriva in una fase della vita fatta di scelte: studio, lavoro, relazioni, autonomia, progetti per il futuro. Direzioni nasce proprio da qui. Dalla necessità di ritrovarsi, riconoscendo se stessi e il proprio percorso quando tutto sembra cambiare; di continuare a scegliere, esplorando possibilità e opportunità; e di vivere pienamente il presente guardando al futuro con maggiore consapevolezza. Tre parole che diventano un invito a fermarsi, ascoltarsi, confrontarsi con altri giovani e scoprire che non esiste una sola strada possibile, ma molte direzioni da percorrere».
In questo 2026, dunque, il percorso di #GiovanioltrelaSM si rinnoverà, arrivando nei territori con quattro appuntamenti distribuiti lungo l’anno, occasioni per incontrarsi, confrontarsi con chi sta vivendo esperienze simili, condividere domande e scoprire nuove risorse, ma anche per sentirsi parte di una comunità che comprende davvero cosa significa convivere con la malattia in una fase della vita fatta di scelte, cambiamenti e progetti.
Si incomincerà questo fine settimana a Vibo Valentia, con l’evento dedicato alle Regioni del Sud (Calabria, Basilicata, Campania e Puglia), per proseguirà il 26 e 27 settembre a Bologna (Nord Italia), il 7 e 8 novembre a Messina e infine il 28 e 29 novembre a Roma (Regioni del Centro Italia).
«Con #GiovanioltrelaSM – dichiara Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM – vogliamo offrire ai giovani con sclerosi multipla e patologie correlate non solo informazioni e strumenti, ma anche occasioni concrete di incontro e partecipazione. La novità di questa edizione dell’iniziativa è la scelta di portare il percorso nei territori, per raggiungere più persone e creare spazi di confronto vicini ai luoghi in cui i giovani vivono, studiano, lavorano e costruiscono i propri progetti di vita. Perché nessuno dovrebbe affrontare da solo le sfide che una diagnosi può portare con sé e perché il confronto con chi vive esperienze simili può fare la differenza nel costruire il proprio futuro».
«Quando ho partecipato per la prima volta a #GiovanioltrelaSM – racconta un giovane con sclerosi multipla divenuto oggi volontario dell’AISM e parte dello staff organizzativo – ho incontrato persone che stavano vivendo esperienze simili alla mia. Mi sono sentito meno solo e ho scoperto una comunità di cui oggi faccio parte attivamente».
Al centro dell’esperienza ci saranno dunque talk ispirazionali, testimonianze autentiche e momenti di dialogo dedicati alle sfide, ai cambiamenti e alle opportunità che accompagnano la vita con la sclerosi multipla e le patologie correlate. Attraverso racconti di vita e occasioni di confronto, i partecipanti potranno condividere esperienze, domande e prospettive sul proprio percorso.
Ogni appuntamento coinvolgerà giovani con sclerosi multipla e patologie correlate, professionisti sanitari, esperti e realtà del territorio, valorizzando competenze, esperienze e reti locali di supporto, all’insegna di un approccio, dicono dall’AISM, «che punta a rafforzare le relazioni tra pari e a mettere in connessione i partecipanti con le risorse presenti nei contesti in cui vivono, studiano e lavorano. Per molti giovani, infatti, #GiovanioltrelaSM rappresenta il primo passo verso una rete di relazioni, confronto e partecipazione che continua nel tempo oltre i singoli appuntamenti».
Accanto poi ai talk, #GiovanioltrelaSM 2026 offrirà spazi di approfondimento e confronto dedicati ad alcuni dei temi che più frequentemente attraversano la vita dei giovani con sclerosi multipla, neuromielite ottica, MOGAD e patologie correlate. Torneranno infatti gli appuntamenti più apprezzati delle precedenti edizioni, come il Botta & Risposta con il neurologo, e il laboratorio sulla sessualità. Ampio spazio sarà dedicato inoltre anche alle emozioni, alla consapevolezza di sé e al benessere psicologico, attraverso laboratori come Emozioni e Mindfulness.
E ancora, tra i vari temi affrontati, vi saranno anche quelli della genitorialità, il confronto sulle evoluzioni della ricerca e della vita con la malattia e i momenti di condivisione tra pari (Come te la vivi), che da sempre rappresentano uno dei cuori pulsanti dell’intero programma.
Un’attenzione speciale, per altro, sarà rivolta anche a chi vive accanto a una persona con sclerosi multipla o neuromielite ottica, con il percorso dedicato a caregiver/accompagnatori, denominato Oltre lo sguardo, con momenti dedicati a comprendere più da vicino l’impatto dei sintomi invisibili e a condividere esperienze, dubbi e modalità diverse di stare accanto a una persona con sclerosi multipla o patologie correlate.
«Una delle caratteristiche più distintive dell’iniziativa – concludono dall’AISM – è il ruolo attivo dei giovani stessi. Anche nell’edizione di quest’anno, infatti, una parte significativa dello staff sarà composta da 18 giovani con sclerosi multipla o neuromielite ottica, impegnati direttamente nella progettazione dei contenuti e nell’accoglienza dei partecipanti. La loro presenza testimonia uno degli elementi più caratterizzanti di #GiovanioltrelaSM, ossia che i giovani non sono semplici destinatari dell’iniziativa, ma protagonisti nel dare forma e sostanza al percorso, portando esperienze, bisogni e idee che contribuiscono a costruirne i contenuti».
È opportuno ricordare infine come la sclerosi multipla – prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi – costituisca oggi una grande emergenza sanitaria e sociale. In Italia, ogni anno, 3.650 persone ne vengono colpite, con una nuova diagnosi ogni 3 ore. Delle 150.000 persone con sclerosi multipla nel nostro Paese, il 10% sono bambini e il 50% giovani sotto i 40 anni. L’Italia è considerata come un Paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla e 6,9 miliardi di euro è il costo sociale medio annuo della malattia. (S.B.)