«La disabilità – scrive Tonino Urgesi – non mette alla prova soltanto la persona o la sua famiglia. Mette alla prova la società. E la domanda più importante non è quanto una famiglia riesca a sopportare, ma quanto una società sia disposta a fare affinché una famiglia non debba sopportare tutto da sola. Non servono infatti famiglie “eroiche”, servono società responsabili. Non serve compassione. Servono diritti. Non serve celebrare il sacrificio. Serve ridurre la necessità del sacrificio»
La disabilità viene spesso raccontata attraverso due rappresentazioni opposte e, proprio per questo, entrambe insufficienti. Da una parte vi è la narrazione della tragedia, della sofferenza e del peso familiare; dall’altra quella dell’eroismo, della forza d’animo e della straordinaria capacità dei genitori di affrontare ogni difficoltà. Tra queste due immagini rimane spesso invisibile ciò che dovrebbe essere al centro della riflessione: la persona, la sua dignità, con i suoi sogni e, i suoi diritti, l’autodeterminazione e la responsabilità della società nel creare le condizioni concrete perché possa vivere una vita pienamente partecipata.
Quando una famiglia vive una situazione di disabilità complessa, l’assistenza non rappresenta un elemento marginale della quotidianità. Può diventare la dimensione attorno alla quale viene organizzata l’intera esistenza. Il tempo viene scandito da terapie, visite, scuola, servizi, autorizzazioni, comunicazioni, spostamenti e procedure amministrative. Attività che per molte famiglie appartengono alla normalità – andare a scuola, praticare uno sport, incontrare amici, partecipare a un’attività culturale o semplicemente uscire di casa – possono trasformarsi in complessi problemi organizzativi.
In questo scenario, il genitore rischia di ritrovarsi “solo”, chiamato a svolgere contemporaneamente il ruolo di madre o padre, caregiver, accompagnatore, mediatore con i servizi, interlocutore della scuola, coordinatore delle terapie e, talvolta, persino difensore dei diritti del proprio figlio.
È qui che emerge una questione pedagogica e filosofica fondamentale: l’assistenza non dovrebbe avere come unico obiettivo quello di alleggerire la famiglia, ma quello di rendere possibile l’autonomia della persona con disabilità.
L’autonomia non significa necessariamente indipendenza assoluta. Significa poter esercitare, nella misura delle proprie possibilità e con i sostegni necessari, il diritto di scegliere, innamorarsi, vivere la propria sessualità, partecipare, comunicare, costruire relazioni e sviluppare il proprio progetto di vita. Per un adolescente tutto ciò assume un significato ancora più profondo. L’adolescenza, infatti, è il periodo nel quale si costruisce progressivamente l’identità, si amplia lo spazio delle relazioni, si sperimenta una graduale separazione dalla famiglia e si rafforza il senso di appartenenza al gruppo dei pari. Se una persona con disabilità può uscire, frequentare amici, svolgere un’attività o partecipare alla vita sociale soltanto quando i genitori sono disponibili, la sua possibilità di vivere pienamente l’adolescenza rimane condizionata dalla disponibilità familiare.
Non è soltanto una difficoltà organizzativa. È una questione di cittadinanza. L’interazione, infatti, non coincide con la semplice presenza fisica all’interno di un contesto. Essere interattivi significa poter partecipare realmente alla vita educativa, sociale e relazionale della società. Una scuola interattiva non è semplicemente quella nella quale lo studente con disabilità è presente, ma quella che costruisce le condizioni affinché possa apprendere, comunicare, relazionarsi e partecipare. Allo stesso modo, una società interattiva non è quella che manifesta compassione verso la persona fragile, ma quella che rimuove gli ostacoli che ne limitano la partecipazione.
La disabilità, quindi, non può essere considerata esclusivamente una questione individuale o familiare. È anche una questione sociale.
In tal senso, la qualità della vita di una persona dipende certamente dalle sue condizioni individuali, ma anche dall’ambiente nel quale vive, dalle opportunità disponibili, dall’accessibilità dei servizi, dalle relazioni e dai sostegni che la società è capace di offrire. È necessario, pertanto, spostare lo sguardo dalla domanda «quanto riesce a fare questa persona?» alla domanda «quali condizioni possiamo creare perché questa persona possa fare, scegliere e partecipare?».
Quest’ultima prospettiva modifica anche il significato della cura. La cura è indispensabile, ma non dovrebbe coincidere con la sostituzione permanente dell’altro. Educare significa anche sostenere la progressiva conquista di spazi di autonomia. Assistere non significa fare tutto al posto della persona, ma creare le condizioni affinché possa esercitare, per quanto possibile, le proprie capacità.
Una “nuova pedagogia della persona con deficit” include anche il tema dell’autonomia e implica, dunque, un passaggio dalla sostituzione al sostegno, dalla dipendenza alla partecipazione e dalla protezione alla possibilità di scegliere. Perché questo percorso sia realmente possibile, tuttavia, la responsabilità non può ricadere interamente sulla famiglia.
Una delle forme più profonde di disuguaglianza nasce dalla diversa capacità delle famiglie di compensare le carenze dei servizi. Chi possiede maggiori risorse economiche, culturali e relazionali può spesso ricorrere a servizi privati, professionisti e assistenza aggiuntiva. Chi dispone di meno risorse è costretto a sostenere un carico ancora maggiore. Il diritto rischia così di trasformarsi in una possibilità condizionata dalla capacità individuale di rivendicarlo.
Ed è proprio qui che la riflessione diventa filosofica e politica: quanto può dipendere dalla forza individuale l’accesso a un diritto? Una famiglia non dovrebbe essere costretta a consumare anni, energie, risorse economiche e salute per ottenere ciò che dovrebbe essere garantito attraverso un sistema pubblico coordinato. Quando scuola, sanità, riabilitazione e servizi sociali procedono separatamente, il peso del coordinamento ricade spesso sul caregiver, cosicché, paradossalmente, chi avrebbe bisogno di essere sostenuto diventa il principale organizzatore del sostegno.
Questo produce non soltanto stanchezza fisica, ma anche logoramento psicologico e sociale e la necessità permanente di essere vigili, disponibili e responsabili può trasformare la quotidianità in una condizione di continua emergenza.
Eppure, la fatica dei caregiver viene spesso letta attraverso categorie morali. Il genitore che perde la pazienza può sentirsi in colpa; quello che desidera qualche ora per sé può percepirsi come egoista; quello che ammette di non farcela può essere giudicato incapace. È qui che la retorica dell’eroismo può diventare problematica: definire continuamente i caregiver come “eroi” sembra un riconoscimento, ma rischia di trasformare una condizione di necessità in una virtù obbligatoria.
Se il genitore è un eroe, deve essere forte; se deve essere forte, non dovrebbe crollare. Ma nessuna persona dovrebbe essere costretta a essere “eroica” per garantire al proprio figlio un diritto o un futuro. La vulnerabilità non è una colpa. La stanchezza non è un fallimento morale. Il bisogno di aiuto non è una debolezza. E una società che si dichiara realmente inclusiva dovrebbe permettere alle persone di esprimere la propria fatica senza trasformarla in una colpa.
Anche il tema dei fratelli e delle sorelle richiede attenzione. È naturale desiderare che all’interno di una famiglia si sviluppino legami di affetto, solidarietà e reciprocità. Ma il legame affettivo non può essere trasformato in un obbligo assistenziale. Nessun fratello, nessuna sorella dovrebbe nascere con il compito già assegnato di essere il futuro caregiver dell’altro o dell’altra. La solidarietà familiare può essere una straordinaria risorsa, ma non può diventare il sostituto di una rete sociale.
Lo stesso vale per le scelte familiari e riproduttive. La decisione di avere un altro figlio non dovrebbe essere sottoposta al giudizio morale di chi osserva dall’esterno. La presenza della disabilità non cancella il diritto di una famiglia a immaginare il proprio futuro. E nessun figlio dovrebbe essere concepito o educato come “garanzia assistenziale” per il futuro di un fratello.
La cura familiare può essere un valore, ma non può diventare un alibi istituzionale. Esiste poi una dimensione ancora poco raccontata: l’ambivalenza emotiva. Dire che la disabilità può essere difficile, invasiva, destabilizzante o dolorosa non significa amare meno una persona con disabilità. Significa riconoscere la complessità dell’esperienza umana.
Si può amare profondamente un figlio e, contemporaneamente, essere esausti. Si può desiderare il meglio per lui e avere nostalgia della vita immaginata prima della sua nascita. Si può provare gratitudine e, nello stesso tempo, soffrire. Si può aver bisogno, qualche volta, semplicemente di silenzio. Questi sentimenti, però, non cancellano l’amore. Anzi, riconoscerli permette di superare una narrazione idealizzata della disabilità e di restituire dignità alla realtà vissuta dalle famiglie.
La disabilità non è necessariamente una “lezione di vita”, un “dono” o una prova attraverso la quale diventare persone migliori. Può essere una condizione complessa che richiede risorse, competenze, sostegno e adattamenti continui. Dirlo, però, non significa arrendersi. Significa smettere di chiedere alle famiglie di trasformare ogni sofferenza in una storia edificante. Anche di fronte alle tragedie familiari e alle forme estreme di violenza, non è possibile giustificare l’atto violento. Comprendere i processi che precedono un crollo, tuttavia, è indispensabile se si vuole fare prevenzione. Occorre interrogarsi sull’isolamento, sulle richieste di aiuto rimaste senza risposta, sulla frammentazione dei servizi, sull’esaurimento delle risorse e sulla solitudine dei caregiver.
Comprendere non significa giustificare. Significa cercare di impedire che accada nuovamente. La prevenzione non comincia nell’emergenza. Comincia molto prima: nella continuità assistenziale, nella presa in carico integrata, nel sostegno alle famiglie, nella formazione degli operatori, nella collaborazione tra scuola, sanità e servizi sociali e nella costruzione di autentici progetti di vita individualizzati.
La questione, in definitiva, è culturale prima ancora che organizzativa. Una società può scegliere di considerare la disabilità una questione privata, relegandola all’interno delle mura domestiche e affidandola prevalentemente alla capacità di sacrificio delle famiglie. Oppure può riconoscere che la disabilità interroga l’intera società. Interroga il significato della dignità, dell’autonomia, dell’uguaglianza e della cura. Interroga la funzione dell’educazione e il modo in cui una società distribuisce responsabilità, opportunità e risorse.
La vera interazione non consiste nel chiedere alla persona con disabilità di adattarsi a un mondo che non è stato costruito per accoglierla, né nel chiedere alla famiglia di compensare indefinitamente ciò che manca. Consiste nel trasformare il contesto affinché ciascuno possa partecipare alla vita collettiva e costruire, secondo le proprie possibilità, il proprio progetto di vita.
Non servono famiglie “eroiche”. Servono società responsabili. Non serve compassione. Servono diritti. Non serve celebrare il sacrificio. Serve ridurre la necessità del sacrificio. Perché una società non è realmente interattiva quando chiede alle famiglie di essere straordinarie. È interattiva quando rende possibile una vita dignitosa senza che nessuno debba essere straordinario per ottenere ciò che gli spetta.
La disabilità, in fondo, non mette alla prova soltanto la persona o la sua famiglia. Mette alla prova la società. E la domanda più importante non è quanto una famiglia riesca a sopportare, ma quanto una società sia disposta a fare affinché una famiglia non debba sopportare tutto da sola.
*Esperto di affettività e sessualità delle persone che vivono in un contesto disabilizzante.