«Vivo la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale Infantile del 6 ottobre – scrive la giornalista Anna Maria Gioria – come una sorta di “secondo compleanno”, in quanto questa patologia è quel “fardello” che ha caratterizzato tutta la mia esistenza. E sono entusiasta delle possibilità terapeutiche cui le bambine e i bambini di oggi con paralisi cerebrale infantile possono sottoporsi». Per l’occasione, riferiamo nel box in calce anche della nuova campagna internazionale di sensibilizzazione lanciata dalla Fondazione FightTheStroke
Il 6 ottobre di ogni anno, in cui si celebra la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale Infantile (World Cerebral Palsy Day), lo vivo come una sorta di “secondo compleanno”, in quanto questa patologia è quel “fardello” che mi accompagna dalla nascita e ha caratterizzato tutta la mia esistenza.
Mediamente, è colpito un bambino su 500 nati; in Italia attualmente sono 50.000.
La paralisi cerebrale infantile è un disturbo neurologico permanente, causato da un danno al sistema nervoso centrale; non progredisce in quanto la lesione si cicatrizza, e pertanto, non è soggetta a deterioramento. In particolare, vengono compromessi la postura e il movimento; i bambini con questa disabilità sono, per lo più, facilmente riconoscibili: la maggior parte è in sedia a rotelle; hanno un aumento involontario e anomalo del tono muscolare a riposo (ipertonia); presentano movimenti atipici, come quelli delle braccia che si muovono verso i lati, le ginocchia che si incrociano o si toccano, le gambe che si mettono “a forbice” durante i movimenti.
Tra le cause del danno al sistema nervoso centrale, quella più frequente è il parto prematuro per lo più prima della 31a settimana di gravidanza e quando i neonati hanno un peso inferiore ai 1.500 grammi; altri motivi possono essere una lesione dell’encefalo (cervello, cervelletto e tronco encefalico) del bambino durante la gestazione, o una diminuzione parziale o totale del flusso dell’ossigeno del nascituro durante il travaglio o il parto, spesso per errore o negligenza da parte dell’équipe medica, come, tra parentesi, è successo alla sottoscritta.
Sussistono varie tipologie di paralisi cerebrale infantile: spastica, quando si verifica un incremento del tono muscolare; discinetica, che colpisce maggiormente il tronco rispetto agli arti; atassica, che coinvolge la coordinazione, l’equilibrio e la postura; ipotonica, che non presenta spasticità ed è determinata da una riduzione del tono muscolare; mista, con caratteristiche sia spastiche che non.
La paralisi cerebrale infantile, in genere, non colpisce solo l’aspetto motorio del bambino, ma può compromettere altre abilità, come il linguaggio, la capacità di attenzione/concentrazione e il lato cognitivo. Per questo l’approccio terapeutico da adottare è di tipo multidisciplinare e personalizzato, finalizzato non solo al recupero fisico, ma anche all’autonomia e alla migliore qualità della vita del bambino stesso.
Oggi giorno ci sono varie tipologie di metodi riabilitativi, oltre alla classica fisioterapia, che vengono utilizzati simultaneamente nei casi di paralisi cerebrale infantile, come l’allungamento dei tendini, le procedure ortopediche, la terapia occupazionale, le stimolazioni a livello tattile, propriocettivo e visivo.
Sono entusiasta di tutte queste possibilità terapeutiche cui le bambine e i bambini di oggi con paralisi cerebrale infantile possono sottoporsi; sicuramente non esistevano ai miei tempi, sto parlando di oltre cinquant’anni fa. Per la gravità della mia condizione, quando avevo solo sei mesi, i migliori luminari della pediatria di allora mi prognosticarono una vita in carrozzina, senza alcuna possibilità di movimento e di linguaggio. A distanza di quasi sessant’anni, posso affermare che le infauste sentenze si sono dimostrate completamente errate. Ho infatti raggiunto un’autonomia tale che mi ha permesso di conseguire due lauree, essere in grado di vivere da sola, diventare giornalista al «Corriere della Sera» e condurre una vita ricca di interessi.
Come dico sempre, ciò che ho raggiunto non è stato sicuramente frutto di un miracolo, ma di una vita spesa nella riabilitazione e nell’acquisizione delle attività quotidiane. Un percorso lentissimo, e altrettanto faticoso, per lo più fatto all’estero, poiché, in Italia, allora, non c’era quasi niente a livello riabilitativo per la paralisi cerebrale infantile. Un percorso durato quasi trent’anni. Se sono contenta dei risultati che ho ottenuto? Sicuramente sì, ma, sono anche consapevole che se fossi stata piccola adesso, con le possibilità riabilitative attuali, avrei raggiunto risultati maggiori con minori sforzi e senza dover peregrinare all’estero. Sono pertanto felice per le grandi opportunità che le bimbe e i bimbi con paralisi celebrale infantile hanno oggi.
In questa particolare giornata, faccio a loro l’augurio, che nasce dalla mia esperienza personale, di mettercela tutta e non mollare mai, anche nei momenti più difficili, quando sembra di non vedere la “luce in fondo al tunnel”; ed esorto anche i genitori a essere “figure-guida”, che sappiano condurre i propri figli nel modo adeguato, spronandoli e non commiserandoli, in questo percorso tutt’altro che facile.
*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “La giornata mondiale della paralisi cerebrale infantile: la mia sfida faticosa e i nuovi percorsi terapeutici” e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.