«Se questa mia testimonianza – scrive Denis Masoch – di una vita accompagnata costantemente dal dolore della fibromialgia riuscirà a far comprendere anche a una sola persona che una disabilità può essere invisibile, che un sorriso non esclude la sofferenza o che una passione può aiutare a ritrovare la forza di andare avanti, allora raccontarla sarà valso la pena»
Puoi incontrarmi per strada, vedermi sorridere, scambiare qualche parola con me e pensare che io stia bene. Puoi vedermi parlare con entusiasmo dei miei progetti e non immaginare che, dietro quel sorriso, ci sia una persona che convive ogni giorno con dolori intensi e limitazioni che ne condizionano profondamente la vita.
È questa una delle difficoltà maggiori della fibromialgia: il dolore c’è, ma non si vede. Quando una sofferenza non è visibile, può diventare difficile far comprendere agli altri quanto sia reale e quanto possa cambiare l’esistenza di una persona.
Mi chiamo Denis, vivo in provincia di Belluno e vorrei raccontare la mia esperienza. Non perché la mia storia sia necessariamente uguale a quella di tutte le persone con fibromialgia, ma perché credo che raccontare ciò che si vive in prima persona possa aiutare a comprendere una realtà che spesso rimane nascosta.
Un dolore che non lascia tregua
Nel mio caso, il dolore è una presenza costante. Dal 2010 convivo con un mal di testa quotidiano, senza giorni di tregua, a cui si aggiungono dolori persistenti alle mani, alle dita e agli arti superiori. Anche attività che per molte persone sono semplici e automatiche, come scrivere o lavarsi, possono diventare estremamente faticose. La mia autonomia è limitata e devo fare i conti con ciò che il mio corpo mi permette di fare, senza poter sempre sapere quante energie avrò a disposizione.
Questi sono soltanto alcuni dei problemi che devo affrontare. Ci sono anche la sensazione di avere la febbre, i crampi ricorrenti alle gambe, la vista offuscata e le difficoltà di messa a fuoco, la tachicardia, i dolori alle orecchie e molti altri disturbi.
La fibromialgia non significa semplicemente avere qualche dolore in più. Significa dover organizzare la propria vita attorno alla sofferenza, rinunciare a diverse attività e accettare che anche le cose più normali possano richiedere uno sforzo enorme. Ci sono giornate in cui riesco a dedicarmi a qualcosa e altre in cui devo fermarmi o rimandare tutto.
Quando questa situazione si protrae nel tempo, le conseguenze non sono soltanto fisiche. Perdere autonomia, non riuscire a lavorare come si vorrebbe e vedere restringersi le proprie possibilità può provocare frustrazione, sconforto e problemi psicologici importanti, fino alla depressione.
È difficile continuare a lottare quando il dolore sembra occupare ogni spazio della giornata. Ed è altrettanto difficile spiegare questa realtà a chi non l’ha mai vissuta.
Il sorriso non significa stare bene
Quando incontriamo una persona con una disabilità fisica evidente, spesso riusciamo a renderci conto immediatamente che sta affrontando una difficoltà. Con la fibromialgia, invece, può accadere che chi ci sta davanti non si accorga di nulla. Le persone che mi incontrano occasionalmente vedono soltanto una parte di me: quella che riesco a mostrare in quel preciso momento. Se sorrido, parlo con entusiasmo o cerco di godermi una giornata, possono pensare che io non abbia dolore, o che la mia condizione non sia poi così limitante.
Ma sorridere non significa non soffrire. Avere voglia di vivere non significa stare bene. E cercare di godersi un momento piacevole non vuol dire essere guariti. A volte significa semplicemente fare buon viso a cattivo gioco, sforzarsi di uscire, incontrare qualcuno e non lasciare che la malattia si prenda anche quel poco di serenità che si riesce a conquistare. È un tentativo di continuare a vivere, nonostante tutto.
Chi mi vede per strada non può sapere quanto dolore io stia provando in quel momento, quanto mi sia costato uscire di casa o quanta fatica abbia fatto per affrontare una giornata. Non vede necessariamente i momenti di sconforto, le lacrime, le rinunce e gli sforzi che si nascondono dietro un’apparenza normale.
La mia compagna Alessandra, che mi vive accanto ogni giorno, conosce una realtà molto diversa. Vede le mie difficoltà, i miei dolori, le mie sofferenze e quanto possa costarmi anche un gesto apparentemente banale. Condivide con me le conseguenze quotidiane della malattia e sa che dietro la mia voglia di andare avanti c’è una lotta continua.
Non pretendo che tutti possano comprendere fino in fondo cosa significhi convivere con la fibromialgia. Vorrei però che si smettesse di giudicare la sofferenza dall’aspetto esteriore. Un sorriso non è la prova che una persona stia bene. A volte è il risultato dello sforzo che sta facendo per non rinunciare alla propria vita.
Una malattia che pesa anche sulla famiglia
Alla sofferenza fisica e psicologica si aggiunge un problema concreto: quello economico. Le limitazioni imposte dalla mia condizione rendono difficile lavorare e mantenere la mia autonomia finanziaria.
Per quanto riguarda la mia situazione, oggi non percepisco un’indennità specifica che mi permetta di affrontare le conseguenze economiche della fibromialgia. In Veneto, almeno, per quanto mi risulta attualmente, le nuove disposizioni relative alle esenzioni non sono ancora entrate in vigore. Un’eventuale esenzione dal ticket per determinate prestazioni o per alcuni farmaci sarebbe certamente un aiuto, e non voglio sminuirne l’importanza. Tuttavia, si tratterebbe di un sostegno limitato rispetto alle necessità reali di chi convive con una condizione così invalidante.
Una volta ricevuta la diagnosi, alcune prestazioni sanitarie possono non essere più necessarie con la stessa frequenza, fatta eccezione per i controlli e per gli eventuali accertamenti che si rendano necessari. Un’esenzione potrebbe quindi alleggerire una parte delle spese, ma non risolverebbe il problema fondamentale: come può una persona che non riesce a lavorare a causa della propria condizione mantenersi, pagare le spese quotidiane, mangiare e vivere con dignità?
Io oggi dipendo economicamente dalla mia compagna, che mi sostiene e mi permette di andare avanti. Ma non si può pensare che una persona debba necessariamente affidarsi al partner o alla famiglia per tutta la vita, senza poter contare su un sostegno adeguato, quando la malattia compromette seriamente la possibilità di lavorare e di essere autonoma.
Credo sia necessario affrontare il tema del riconoscimento della disabilità e delle conseguenze funzionali della fibromialgia, valutando le situazioni in cui la gravità della condizione limita concretamente la capacità lavorativa e l’autonomia personale. Non chiedo che tutte le persone con fibromialgia ricevano automaticamente lo stesso trattamento: le condizioni individuali possono essere molto diverse. Chiedo che chi è realmente impossibilitato a mantenersi, a causa di una condizione invalidante, possa essere valutato adeguatamente e, quando ne ricorrono i requisiti, accedere a forme di tutela economica sufficienti a vivere con dignità.
La fibromialgia, inoltre, non colpisce soltanto chi ne soffre direttamente. Le sue conseguenze coinvolgono anche il partner, i familiari e le persone più vicine, che assistono quotidianamente al dolore e alle limitazioni, spesso senza poter fare molto per alleviarli. Chi vive accanto a una persona malata deve confrontarsi con la preoccupazione, con l’impotenza di fronte a una sofferenza persistente e con la necessità di adattare la propria vita a una situazione che può durare anni. Per questo ritengo che il sostegno non possa limitarsi alle agevolazioni sanitarie, per quanto utili. È necessario considerare anche il reddito, la possibilità di lavorare, l’autonomia personale e il peso che la malattia trasferisce sulle famiglie.
Un aiuto sulle spese mediche può alleviare una parte del problema, ma non può sostituire la possibilità di vivere con un minimo di indipendenza economica e dignità.
È il cinema che mi ha aiutato a ritrovare uno scopo
In un periodo particolarmente difficile della mia vita sono precipitato in una profonda depressione. Il dolore costante, le limitazioni e la sensazione di non riuscire più a vivere come avrei voluto stavano togliendo spazio a tutto il resto.
È stato in quel contesto che è nato il progetto cinematografico indipendente I Cercatori. All’inizio era quasi un gioco, un’idea condivisa con mio fratello e un amico. Volevamo realizzare qualcosa insieme, divertirci e costruire una storia, senza immaginare quanto quel progetto sarebbe cresciuto.
Con il tempo, quella piccola iniziativa è diventata una produzione indipendente più articolata. Oggi il nostro staff tecnico è composto da oltre dieci persone e, nel corso delle diverse produzioni, hanno collaborato con noi oltre cento persone tra attori e comparse.
Abbiamo partecipato a festival, ottenuto riconoscimenti in ambito cinematografico, visto alcune nostre opere trasmesse da una televisione locale e organizzato proiezioni in sala nella nostra provincia. Risultati importanti per un progetto nato senza grandi mezzi, senza una produzione professionale alle spalle e portato avanti grazie alla passione e alle risorse personali di chi vi partecipa.
Con la seconda stagione dei Cercatori abbiamo raggiunto un importante traguardo anche sul piano cinematografico. I Cercatori 2, infatti, ha ottenuto sette nomination al Veneto International Film Festival, in diverse categorie, tra cui Miglior Film Italiano, Miglior Regia e Miglior Fotografia, ed è stato selezionato ufficialmente nella categoria Best Narrative Film per novembre e dicembre 2025.
Attualmente sto lavorando a un nuovo film indipendente, Il Portatore, di cui sono produttore esecutivo. Ne sono profondamente orgoglioso. Continuiamo a investire tempo, energie e risorse personali, con la speranza che un giorno il nostro lavoro possa raggiungere un pubblico più ampio, anche a livello nazionale. Sappiamo che non è semplice, soprattutto senza contatti e mezzi adeguati, ma continuiamo a provarci.
Il valore più grande di questo percorso, però, non si misura nei riconoscimenti o nel numero di persone coinvolte. Posso dire, infatti, che il cinema mi abbia letteralmente salvato la vita. Lo dico riferendomi al mio percorso personale: non perché abbia eliminato il dolore o guarito la fibromialgia, ma perché mi ha aiutato a uscire da una depressione profonda e a ritrovare uno scopo. Mi ha dato qualcosa da progettare, un obiettivo verso cui lavorare, persone con cui collaborare e una ragione per guardare avanti. Mi ha permesso di sentirmi ancora capace di creare qualcosa e di contribuire a un progetto condiviso, nonostante i limiti imposti dalla malattia.
Naturalmente, non è sempre facile. Ci sono giornate in cui il dolore e la stanchezza rendono difficile anche concentrarmi. Devo accettare che non tutto possa essere fatto nei tempi che vorrei e che la mia condizione continui a condizionare il lavoro. Ma avere una passione da coltivare ha fatto una differenza enorme nella mia vita. Il cinema non è una cura e non può sostituire il sostegno medico, psicologico, sociale ed economico di cui una persona può avere bisogno. Per me, tuttavia, è diventato uno spazio in cui ritrovare motivazione, soddisfazione e voglia di costruire qualcosa.
Non racconto questa esperienza come una ricetta valida per tutti. Racconto semplicemente ciò che ha significato per me: una possibilità di ritrovare una prospettiva in un momento in cui facevo fatica a immaginare un futuro.
Il nostro progetto è presente su Facebook, Instagram, TikTok e YouTube. Sul nostro canale YouTube, inoltre, sono disponibili le opere realizzate fino a oggi, compresa la nostra web serie con tutte le puntate integrali: una serie televisiva indipendente che chiunque può seguire gratuitamente.
Chi desidera conoscere meglio il nostro percorso cinematografico o sostenerci può trovarci sui social a I Cercatori.
Vorrei che la fibromialgia fosse compresa davvero
Ho voluto raccontare la mia storia perché credo che ci sia ancora molto da fare per far conoscere la fibromialgia e le sue conseguenze. Chi ne soffre ha bisogno di essere ascoltato e creduto, ma anche di vedere riconosciute le difficoltà che la malattia può comportare nella vita quotidiana, nel lavoro, nell’autonomia e nelle relazioni.
Vorrei che chi incontra una persona apparentemente in salute ricordasse che non tutto ciò che fa soffrire è visibile. Dietro un sorriso possono esserci dolore, notti difficili, rinunce e uno sforzo enorme per svolgere attività che agli altri sembrano normali.
Vorrei anche che si prestasse maggiore attenzione alle conseguenze economiche e familiari delle condizioni croniche invalidanti, affinché il peso della malattia non ricada interamente su chi ne soffre e sui suoi cari.
Continuo a convivere con il dolore. Non ho trovato una soluzione miracolosa e non voglio raccontare una storia in cui tutto si risolve. La fibromialgia è ancora presente ogni giorno e continua a condizionare la mia esistenza. Ma oggi ho anche un progetto, una passione e qualcosa per cui impegnarmi. Nel mio caso, il cinema mi ha aiutato a ritrovare uno scopo e a guardare nuovamente avanti.
Se la mia testimonianza riuscirà a far comprendere anche a una sola persona che una disabilità può essere invisibile, che un sorriso non esclude la sofferenza o che una passione può aiutare a ritrovare la forza di andare avanti, allora raccontarla sarà valso la pena.