A proposito della riforma della disabilità, «la questione adesso non è tanto “quale altra legge dobbiamo approvare?” – scrive Raffaele Goretti -, quanto come trasformare le norme e le risorse in libertà concreta nella vita quotidiana delle persone». E a proposito della Legge Regionale sul suicidio medicalmente assistito approvata in Umbria, afferma che «la libertà di scegliere come affrontare il proprio fine vita ha un significato pieno soltanto se prima esiste una libertà altrettanto concreta di poter vivere la propria esistenza in condizioni dignitose»
Il tema posto da Laura Santi [giornalista perugina, affetta da una forma progressiva e avanzata di sclerosi multipla, morta a casa sua nel luglio 2025, dopo essersi auto-somministrata un farmaco letale, N.d.R.] era stato chiaro e si basava su una domanda fondamentale: può esistere una vera libertà di scelta sul fine vita quando, durante la propria esistenza, non sono garantite pienamente le condizioni necessarie per vivere con dignità, autonomia e libertà? In altre parole, il diritto a scegliere sul fine vita non può essere separato dal diritto ad avere una vita realmente vivibile, autonoma e dignitosa quando si convive con una disabilità grave.
Si tratta di una precisazione importante rispetto alla situazione attuale: nei giorni scorsi, infatti, ossia il 22 ottobre, l’Assemblea Legislativa dell’Umbria ha approvato la Legge Regionale sul suicidio medicalmente assistito, norma che disciplina soprattutto le procedure e i tempi della presa in carico sanitaria e che non istituisce il diritto sostanziale derivante dal quadro costituzionale e dalla giurisprudenza della Corte Costituzionale.
Parallelamente, il Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, sta introducendo una trasformazione molto più ampia: la persona con disabilità deve essere messa nelle condizioni di costruire, insieme ai servizi, il proprio progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. La riforma, com’è noto, entrerà a regime su tutto il territorio nazionale dal 1° gennaio 2027.
Cosa dovrebbe concretamente cambiare, quindi? Il punto fondamentale è evitare che il “progetto di vita” diventi semplicemente un altro documento burocratico. Il Decreto 62/24, infatti, dice qualcosa di molto più ambizioso: il progetto deve partire dai desideri, dalle aspettative e dalle scelte della persona, individuando sostegni, servizi, risorse e accomodamenti necessari per partecipare alla vita sociale, abitativa, lavorativa, scolastica, culturale e sportiva.
Per questo, Stato, Regione, Comuni e Aziende USL dovrebbero intervenire almeno sui seguenti dieci fronti.
1. Un vero budget individuale di progetto
Ogni progetto di vita dovrebbe avere dietro di sé un budget certo, individualizzato e flessibile, non una semplice somma di prestazioni predefinite. Il Decreto 62/24 parla espressamente di un budget formato integrando risorse pubbliche e, quando disponibili, private, professionali, tecnologiche e strumentali. In pratica: se una persona vuole vivere a casa, lavorare, studiare, avere assistenza personale e partecipare alla vita della comunità, il sistema dovrebbe comporre le risorse intorno a quel progetto, invece di costringere la persona ad adattarsi ai servizi esistenti.
2. Assistenza personale e vita indipendente
Per le persone con necessità di sostegno elevato o molto elevato, occorre aumentare concretamente le ore di assistenza personale, anche attraverso strumenti che consentano alla persona di scegliere e coordinare i propri assistenti. La libertà di scegliere dove e con chi vivere, che il Decreto considera parte del progetto di vita, rimane infatti puramente teorica se una persona non dispone dell’assistenza necessaria.
3. Diritto alla casa, non soltanto un posto in struttura
Regione e Comuni dovrebbero finanziare molto di più:
° abitazioni accessibili;
° co-housing e soluzioni abitative individualizzate;
° adattamento degli appartamenti;
° domotica e tecnologie assistive;
° assistenza domiciliare;
° percorsi di uscita dalle strutture;
° sostegno alla vita autonoma.
Il principio dovrebbe essere: la persona sceglie il proprio ambiente di vita; i servizi si organizzano per renderlo possibile.
4. Sanità territoriale realmente integrata con i Servizi Sociali
Il progetto di vita non può essere costruito separatamente da ASL, Comune, Servizi Sociali e Famiglia. La valutazione multidimensionale prevista dal Decreto 62/24 serve proprio a superare la frammentazione e a mettere insieme dimensione sanitaria, sociale e assistenziale. Quindi occorrono équipe stabili, formate e realmente multidisciplinari, con un responsabile del progetto facilmente individuabile dalla persona.
5. Cure palliative e controllo del dolore accessibili a tutti
Questo è particolarmente importante nel rapporto con il tema del fine vita. Non basta infatti dire alla persona «puoi scegliere il fine vita». Prima deve poter dire: «Ho avuto accesso a tutte le cure, all’assistenza, al controllo del dolore, al sostegno psicologico, all’assistenza personale e alle condizioni sociali necessarie per vivere». È significativo che proprio nella discussione della legge umbra sul fine vita sia stato posto il tema del potenziamento delle cure palliative.
6. Sostegno concreto alle famiglie e ai caregiver
Una persona con grave disabilità non può essere assistita prevalentemente grazie alla disponibilità gratuita e indefinita dei familiari. Servono:
° assistenza domiciliare sufficiente;
° sollievo temporaneo;
° sostegno psicologico;
° formazione;
° contributi adeguati;
° servizi diurni flessibili;
° sostituzione temporanea del caregiver;
° pianificazione del “Dopo di Noi”.
L’Umbria ha già programmato risorse per il “Dopo di Noi” e per il caregiver, ma la questione fondamentale sarà quanto queste risorse riescano effettivamente a tradursi in ore di assistenza e autonomia nella vita quotidiana.
7. Lavoro, formazione e reddito
La qualità della vita non è soltanto assistenza sanitaria. Il progetto di vita previsto dal Decreto 62/24 deve comprendere anche gli àmbiti lavorativi, scolastici, culturali e sportivi. Perciò servono maggiori investimenti in:
° formazione professionale accessibile;
° inserimento lavorativo personalizzato;
° accomodamenti ragionevoli;
° lavoro agile, quando appropriato;
° trasporto accessibile;
° università accessibile;
° attività culturali e sportive.
8. Mobilità e accessibilità universale
Un progetto di vita è inutile se la persona non può uscire di casa. Quindi Stato, Regione e Comuni dovrebbero legare il progetto individuale anche a:
° trasporto pubblico accessibile;
° trasporto sociale;
° abbattimento delle barriere architettoniche;
° accessibilità digitale;
° ausili tecnologici;
° accessibilità degli spazi pubblici;
° continuità degli interventi passando da un Comune all’altro.
Il Decreto 62/24 prevede espressamente che il progetto debba continuare a essere attuato anche quando cambia il contesto territoriale e di vita della persona.
9. La persona deve avere realmente voce nella decisione
Questo forse è il passaggio più importante. La valutazione, cioè, non deve essere «Che cosa possiamo offrirle?», ma: «Che vita vuole vivere questa persona e quali sostegni servono perché possa viverla?».
Il Decreto richiede infatti che la persona partecipi alla valutazione e alla costruzione del progetto, con gli accomodamenti necessari anche quando abbia necessità di sostegni ad altissima intensità. Questo significa anche investire nella CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), negli interpreti, negli strumenti di comunicazione e negli accomodamenti cognitivi e relazionali.
10. Trasparenza: misurare se il progetto funziona davvero
Infine, servirebbe un sistema pubblico di monitoraggio. Non dovrebbe bastare sapere quanti progetti di vita sono stati “aperti”. Bisognerebbe misurare, ad esempio:
° quante persone vivono nella soluzione abitativa scelta;
° quante hanno assistenza personale sufficiente;
° quante lavorano o studiano;
° quante possono uscire e partecipare alla comunità;
° tempi di attesa per i servizi;
° ore effettive di assistenza ricevute;
° ricorso alle strutture residenziali;
° soddisfazione della persona;
° continuità dell’assistenza.
Ma l’Umbria, concretamente, da dove parte? Qui c’è un elemento molto interessante: l’Umbria non parte da zero. La Regione, infatti, ha già esteso la sperimentazione del Decreto 62/24 all’intero territorio regionale e nel 2025 ha approvato le proprie linee di indirizzo e governance. Inoltre, nel febbraio di quest’anno ha presentato il piano Umbria per tutti, dichiarando oltre 14 milioni di euro aggiuntivi per il triennio 2026-2028 destinati alle politiche per le persone con disabilità.
Quindi la questione adesso non è tanto “quale altra legge dobbiamo approvare?”, quanto come trasformare queste norme e queste risorse in libertà concreta nella vita quotidiana delle persone. E c’è una scadenza molto vicina, il 1° gennaio 2027, come detto, quando il nuovo sistema dovrà essere operativo sull’intero territorio nazionale.
Il criterio decisivo
Io tradurrei il senso del Decreto 62/24 in una domanda molto semplice, per altro insita nella stessa norma, che dovrebbe essere rivolta a ogni persona con disabilità: «Qual è la vita che vuoi vivere, e quali sostegni dobbiamo garantirti perché tu possa viverla?». Se lo Stato e la Regione Umbria [tutte le Regioni, N.d.R.] riusciranno a rispondere concretamente a questa domanda – con casa, assistenza personale, cure, reddito, lavoro, mobilità, relazioni, tecnologia, tempo libero e libertà di scelta – allora il “progetto di vita” avrà realmente cambiato il paradigma.
E questo è anche il punto di collegamento più forte con la vicenda di Laura Santi, richiamata inizialmente: la libertà di scegliere come affrontare il proprio fine vita ha un significato pieno soltanto se prima esiste una libertà altrettanto concreta di poter vivere la propria esistenza in condizioni dignitose. L’Umbria, tra l’altro, ha già previsto il coinvolgimento delle Associazioni delle persone con disabilità e delle famiglie nella governance della sperimentazione. Il passo successivo dovrebbe essere far diventare quella partecipazione una vera coprogettazione delle politiche e un controllo pubblico sull’attuazione.
La sfida posta da Laura con il suo coraggio e la sua determinazione ad esigere il diritto di scegliere, parte da questi presupposti; se ciò non avverrà, avremo perso la battaglia per una società più giusta, solidale e rispettosa delle diversità umane.
*Presidente della Fondazione Serena-Olivi di Perugia.