«È comprensibile – scrive Federica Quercia, raccontando l’esperienza della propria famiglia – che le risorse pubbliche vengano distribuite anche sulla base di criteri economici, ma un conto è possedere un patrimonio liberamente accumulato e destinabile a molteplici finalità, un altro è conservare risorse riconosciute per compensare un danno gravissimo, che dovranno contribuire a garantire assistenza, sicurezza e dignità per un’intera esistenza»
Ventitré anni: tanto è durata la battaglia giudiziaria intrapresa dai miei genitori contro la struttura sanitaria nella quale mia sorella è venuta al mondo, riportando danni gravissimi e irreversibili. Ventitré anni di procedimenti, perizie, attese e incertezze, mentre la vita continuava a scorrere attorno a una persona che avrebbe avuto bisogno di assistenza per tutta la propria esistenza.
Alla fine, anche per il timore di non ottenere quanto sperato dopo un contenzioso tanto lungo, i miei genitori hanno accettato un accordo risarcitorio. Una cifra sensibilmente inferiore a quella che ritenevano proporzionata al danno subito.
Ma quanto vale una vita compromessa fin dalla nascita? Quanto valgono l’autonomia perduta, le possibilità negate, le esperienze mai vissute? E quale somma potrebbe mai restituire a una persona ciò che le è stato sottratto? La risposta è semplice: nessuna. Il risarcimento non restituisce la salute, non cancella la disabilità, non restituisce l’indipendenza. È una compensazione economica per qualcosa che non può essere riparato. Eppure, nel momento in cui quel denaro viene depositato in banca o investito, entra ordinariamente nel patrimonio mobiliare considerato ai fini ISEE, cosicché il risarcimento cambia nome e diventa “ricchezza”…
Quando una tragedia diventa un indicatore di benessere
Mia sorella è una donna con disabilità gravissima, incapace di provvedere autonomamente alle proprie necessità e bisognosa di assistenza continuativa. Le sue risorse sono amministrate nell’àmbito di una tutela giudiziaria. Quel denaro appartiene a lei, deve servire a lei e dovrebbe rappresentare una garanzia per il suo futuro.
Non è una vincita al Superenalotto. Non è un’eredità fortunata. Non è il risultato di una carriera professionale particolarmente remunerativa. È il prezzo, inevitabilmente insufficiente, di un danno permanente. Eppure il patrimonio derivante dal risarcimento ha contribuito a determinare un ISEE elevatissimo, con conseguenze sull’accesso ai sostegni e sui costi dei servizi sociosanitari.
Mia sorella frequenta un centro diurno per il quale sostiene una tariffa particolarmente elevata. La nostra famiglia ha inoltre incontrato ostacoli nell’accesso alla cosiddetta “Misura B1” della Regione Lombardia, sia per ragioni economiche sia per la frequenza del servizio diurno.
Mi domando come sia possibile che un sistema destinato a valutare la condizione economica delle persone non distingua adeguatamente tra patrimonio accumulato e somme riconosciute per compensare un danno irreversibile. Naturalmente, il denaro risarcitorio può rappresentare una risorsa economica reale. Ma questo non significa che l’origine di esso, la sua destinazione e i bisogni futuri della persona debbano diventare irrilevanti.
Risarciti una volta, penalizzati per tutta la vita!
C’è un aspetto di questa vicenda che considero particolarmente intollerabile: il progressivo consumo del risarcimento. Mia sorella ha ricevuto una somma di denaro perché ha subito un danno gravissimo e permanente. Quel denaro dovrebbe rappresentare una garanzia per la sua vita, soprattutto quando i nostri genitori non saranno più in grado di assisterla. Dovrebbe proteggerla dall’incertezza, non diventare il motivo per cui le vengono richiesti contributi economici sempre più elevati.
Invece, il patrimonio derivante dal risarcimento contribuisce ad aumentare il suo ISEE e può incidere sulla compartecipazione economica ai servizi di cui necessita.
In altre parole, una parte di ciò che le è stato riconosciuto per compensare una vita compromessa viene progressivamente utilizzata per sostenere i costi di quella stessa condizione.
Il danno risarcito una volta, presenta però il conto ogni mese
E quando il denaro sarà finito? Quando, dopo anni di rette, assistenza e spese inevitabili, il patrimonio si sarà ridotto, soltanto allora mia sorella potrà essere considerata sufficientemente povera da ottenere un sostegno maggiore?
Ogni euro utilizzato oggi è un euro che non sarà più disponibile domani. E per una persona che necessita di assistenza continuativa, il domani non è un’eventualità astratta: è una responsabilità concreta che si estende lungo tutta la vita.
Non sostengo che ogni tariffa richiesta sia necessariamente illegittima. Sostengo che la legittimità di un calcolo amministrativo non esaurisce la questione della sua giustizia sociale. Perché il vero problema non è soltanto quanto mia sorella debba pagare oggi. È quanto le resterà domani. E soprattutto, chi garantirà la sua assistenza quando quelle risorse non saranno più sufficienti?
Il centro diurno non sospende la disabilità
C’è poi un’ulteriore contraddizione. La frequenza di un centro diurno può incidere sulla compatibilità con determinate misure di sostegno, come la già citata “Misura B1” lombarda. Ma frequentare un centro diurno non significa smettere di essere una persona con disabilità gravissima. Il bisogno assistenziale non termina all’uscita dalla struttura. Non scompare durante la notte, nei fine settimana, durante le festività o quando la persona si ammala. Le famiglie continuano a garantire presenza, sorveglianza, organizzazione e assistenza.
Eppure, l’accesso a un servizio può comportare limitazioni nell’accesso ad altri interventi, come se i bisogni potessero essere suddivisi in compartimenti amministrativi perfettamente separati.
Non si tratta di pretendere una duplicazione indiscriminata dei contributi pubblici. Si tratta di chiedere che la valutazione dei sostegni tenga conto dell’effettivo carico assistenziale, anziché limitarsi a verificare incompatibilità formali.
La ricchezza familiare non coincide con l’autonomia individuale
La questione dell’ISEE riguarda anche chi scrive. Sono infatti una donna adulta con disabilità, senza un’occupazione e con un reddito personale molto limitato. Eppure, la mia condizione economica viene valutata, per numerose prestazioni, attraverso quella del nucleo familiare al quale appartengo. Questo significa che posso essere considerata parte di un nucleo economicamente capiente, senza disporre personalmente delle risorse necessarie a vivere in autonomia. È una distinzione, questa, che il sistema dovrebbe affrontare con maggiore attenzione.
Essere adulti non significa automaticamente essere economicamente indipendenti. Ma nemmeno dovrebbe significare dover dipendere indefinitamente dai propri genitori, soprattutto quando una condizione di disabilità rende particolarmente difficile l’accesso al lavoro. La solidarietà familiare è importante, ma non dovrebbe diventare il presupposto per rinviare indefinitamente il riconoscimento dell’autonomia individuale.
Una famiglia non è un sostituto universale dello Stato sociale. E una persona adulta con disabilità non dovrebbe essere considerata economicamente autosufficiente soltanto perché vive con un genitore che percepisce uno stipendio.
Una questione che riguarda molte famiglie
Non credo che la nostra esperienza rappresenti un caso isolato. Il trattamento dei risarcimenti per danno biologico ai fini ISEE è stato oggetto di contestazioni giuridiche e richieste di riforma da parte delle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità. Il problema riguarda il modo in cui viene misurata la capacità economica.
È comprensibile che le risorse pubbliche vengano distribuite anche sulla base di criteri economici. Ma è necessario interrogarsi sulla ragionevolezza di criteri che possono assimilare situazioni profondamente differenti. Un conto è possedere un patrimonio liberamente accumulato e destinabile a molteplici finalità. Un altro è conservare risorse riconosciute per compensare un danno gravissimo, che dovranno contribuire a garantire assistenza, sicurezza e dignità per un’intera esistenza. Queste somme non sono necessariamente indisponibili in senso assoluto, ma la loro destinazione e gli eventuali vincoli di tutela meritano una considerazione specifica. Il rischio, altrimenti, è che il risarcimento finisca per sostituire progressivamente il sostegno pubblico, anziché integrarlo.
Le norme e le domande ancora senza risposta
La disciplina generale dell’ISEE è contenuta nel DPCM 5 dicembre 2013, n. 159, che prevede la considerazione di redditi e patrimoni del nucleo familiare secondo specifiche regole. Il problema nasce anche dalla differenza tra la natura originaria del risarcimento e il trattamento delle somme che, una volta depositate o investite, assumono la forma di patrimonio finanziario.
Negli ultimi anni, il tema è stato affrontato in sede giudiziaria e associativa. La FISH, ad esempio (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ha sollevato la necessità di rivedere il trattamento dei risarcimenti per danno biologico nell’àmbito di una più ampia riforma dell’ISEE. Il confronto deve però distinguere le richieste di modifica legislativa dalle possibilità di contestazione già riconosciute dalla normativa e dalla giurisprudenza.
Per questo ritengo necessario che le Istituzioni rispondano pubblicamente ad alcune domande. Quale tutela è prevista per le somme risarcitorie destinate a sostenere una persona con disabilità gravissima per tutta la vita? Come viene considerato il fatto che quelle risorse siano amministrate da un tutore sotto controllo giudiziario? Quali garanzie impediscono che i costi dell’assistenza ne determinino un progressivo esaurimento? E quali strumenti consentono di valutare l’effettiva autonomia economica di un adulto con disabilità, senza presumere che possa disporre liberamente del patrimonio dei familiari? Sono domande che meritano risposte verificabili, non soltanto rinvii alla disciplina vigente.
Non chiedo privilegi, chiedo una riforma
Ho deciso di portare questa problematica all’attenzione delle Istituzioni attraverso una petizione parlamentare, chiedendo una revisione della disciplina ISEE. Ritengo infatti necessario valutare l’esclusione dal patrimonio rilevante ai fini ISEE dei risarcimenti riconosciuti per danni gravi e permanenti alla persona, anche quando le relative somme siano depositate o investite.
Chiedo inoltre maggiori garanzie per i patrimoni amministrati sotto tutela giudiziaria, una revisione dei criteri di compartecipazione ai servizi sociosanitari e strumenti più adeguati per valutare l’autonomia economica delle persone adulte con disabilità.
Non pretendo che tutte le prestazioni siano erogate indipendentemente dalle condizioni economiche. Chiedo che la valutazione economica non cancelli la differenza tra una fortuna accumulata e un danno subito.
Mia sorella non è diventata ricca perché ha ricevuto un risarcimento. È rimasta una persona con disabilità gravissima, con gli stessi bisogni, le stesse limitazioni e la stessa necessità di assistenza che aveva prima. Il denaro non ha cambiato la sua condizione. Ha cambiato il modo in cui il sistema misura la sua situazione economica. E questo cambiamento ha un prezzo.
Un risarcimento non è una vincita. Non è un premio. Non è una fortuna. È ciò che rimane quando il danno non può più essere riparato. E se per essere assistita una persona deve progressivamente consumare proprio ciò che le è stato riconosciuto per proteggerla, allora dobbiamo almeno avere il coraggio di chiederci se il nostro sistema di tutela stia davvero raggiungendo il suo scopo.
*[email protected] (pagina Instagram a questo link). Ne segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, i contributi intitolati “Ottenere una diagnosi di autismo a 33 anni e sapere cosa farne sono due cose completamente diverse” (a questo link), “Non trasformiamo l’autismo in un ‘superpotere’” (a questo link), “Il diritto di non sapersi difendere” (a questo link) e “Collocamento mirato: ma mirato a chi? Quando trovare un lavoro sostenibile diventa già un lavoro insostenibile” (a questo link).