Una buona prassi che consolida in àmbito sportivo quanto già conseguito per la scuola, allo scopo di garantire la necessità di somministrare un farmaco per interrompere eventuali crisi: a questo, ossia alla famiglia di Davide e all’Associazione SEMA (Sport Scuola Danza Respiro) di Castelforte (Latina) è andato uno dei premi “6conNOI”, promossi dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), nel corso di una cerimonia che ha coinvolto tra gli altri il ministro Andrea Abodi, il garante Maurizio Borgo, l’UISP e l’ANFFAS
Sono promossi dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) e rivolti ad azioni inclusive altamente meritevoli, i premi AICE6conNOI, il primo dei quali, come avevamo riferito in ottobre, è andato in Valle d’Aosta. Il secondo, invece, è stato consegnato nei giorni scorsi, la targa dal ministro per lo Sport e i Giovani Andrea Abodi e la copia dell’assegno AICE di 1.000 euro dalla vicepresidente dell’UISP (Unione Italiana Sport per Tutti) Enrica Francini a Davide e alla sua famiglia (il fratello Matteo, la madre Ilma e il padre Giuseppe), come pure la targa da parte di Maurizio Borgo, presidente dell’Autorità Garante nazionale per i diritti delle persone con disabilità e la copia dell’assegno da parte di Maria Novella Luciani del Ministero dell’Economia e delle Finanze a Sara Espositore e Michela Saltarelli dell’Associazione Dilettantistica Sportiva SEMA Sport Scuola Danza Respiro.
«Si tratta di una buona prassi – spiega Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE – che consolida in àmbito sportivo quanto già conseguito con il primo protocollo nazionale tra UISP, AICE e ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), per garantire a quanti, per allergia, asma, diabete, epilessia o altre cause, abbiano necessità della somministrazione di farmaco per interrompere eventuali crisi. Farmaco la cui somministrazione, oltre a non necessitare di competenza e discrezionalità sanitaria, è dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), Ente Regolatorio, indicata da parte di genitori o persone che li assistano. Ed è anche una buona prassi verso una prima discriminazione da parte della Società Sportiva Dilettantistica Formia Atletica Leggera, che si è rifiutata di formare i propri operatori per l’eventuale somministrazione, nonostante la proposta di ragionevole accomodamento di un corso gratuito da noi proposto [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Provenienti dallo stesso territorio, invece, Davide, la sua famiglia e l’Associazione SEMA, che sono appunto di Castelforte (Latina), hanno potuto, assieme ad ANFFAS e UISP, confrontarsi ulteriormente con i referenti istituzionali, per conseguire un dispositivo che garantisca tali somministrazioni del farmaco in tutti gli ambienti».
«Quanto conseguito dalla nostra Associazione – prosegue Pesce – con il primo protocollo per la scuola nel 2002, consolidato con le Raccomandazioni Ministeriali del 2005 e il Decreto Ministeriale 153 del 1° agosto 2023, insieme alle relative Linee Guida, si sta disseminando per il trasporto scolastico e grazie alla collaborazione a livello nazionale con UISP e ANFFAS, anche in àmbito sportivo, dando ulteriore forza alla piena cultura di uno sport per tutti».
La cerimonia di premiazione promossa dall’AICE è servita del resto proprio a sottolineare che, come per la scuola e per lo sport, il bisogno di Davide dovrà essere riconosciuto anche in àmbito lavorativo, residenziale e altro ancora.
Dal canto suo, il Garante Borgo ha riconosciuto «la positività dello spirito di queste battaglie in cui il bisogno particolare manifestatosi su un caso di epilessia viene risolto in modo universalistico per tutti», così come la Vicepresidente dell’UISP Francini ha voluto evidenziare come «dai singoli casi territoriali e dalle collaborazioni inter-associative si giunga a più ampi protocolli nazionali, con l’auspicio di arrivare a un riconoscimento normativo del diritto allo sport per tutti».
E in conclusione, il Presidente dell’AICE, anche a nome dell’ANFFAS, ha rivendicato una volta ancora «la necessità di consolidare normativamente la somministrazione extra-ospedaliera e non specialistica dei farmaci, dalla scuola al lavoro, dalle RSA allo sport». (S.B.)