Il supporto alla famiglia di una minore con epilessia che ha portato a sbloccare la situazione in àmbito di trasporto scolastico, con conseguente premio da parte dell’AICE Nazionale, nonché l’ideazione e la redazione di due opuscoli informativi rivolti alle scuole primarie e secondarie della Regione: sono gli importanti risultati ottenuti recentemente nei confronti delle scuole da parte dell’AICE Valle d’Aosta (Associazione Italiana Contro l’Epilessia)
Nello scorso mese di marzo, i familiari di una minore con epilessia di Doues (Aosta) si erano rivolti all’AICE Valle d’Aosta (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), per chiedere sostegno nell’arrivare ad ottenere un accompagnatore sul trasporto scolastico disabili (VAST), servizio che ne era sprovvisto. Per supplire a tale mancanza e consentire la frequenza scolastica, i familiare avevano sino a quel momento dovuto sempre accompagnare personalmente la minore sul mezzo, con enorme e negativo impatto di vita, ma avevano poi inviato a numerosi destinatari una lettera formale, prodotta congiuntamente con la stessa AICE Valle d’Aosta, per chiedere una soluzione normativa e strutturale alle autorità competenti.
Recentemente è arrivata la svolta positiva, con gli Uffici del Comune di Doues che hanno definito la modalità operativa per la presa in carico dell’alunna, confermando, in particolare, che l’operatore di assistenza ad personam avrebbe potuto iniziare e concludere la propria giornata lavorativa affiancando la minore direttamente a bordo del mezzo VAST nel tragitto casa-scuola e scuola-casa. I dettagli operativi sono stati quindi definiti anche con l’Istituzione Scolastica Grand Combin e con tutti i soggetti coinvolti, per vedere il modello pienamente operativo sin dal presente anno scolastico.
A tale risultato, il presidente nazionale dell’AICE Giovanni Battista Pesce ha ritenuto di attribuire uno dei due premi annuali 6con noi, rivolti ad azioni inclusive altamente meritevoli, un risultato ottenuto grazie all’iniziale intervento dell’AICE Valle d’Aosta al successivo impegno del Comune di Doues e di altri attori, in primis l’istituzione scolastica Grand Combin.
Qualche settimana fa, dunque, presso la sala della Giunta nel Palazzo Regionale di Aosta, la famiglia di Doues e l’Amministrazione Comunale di tale località hanno ricevuto due targhe realizzate dalla sede nazionale AICE e un assegno di 1.000 euro ciascuno, erogato anch’esso dalla sede nazionale dell’AICE, premio che il Comune potrà usare a sostegno di azioni anche per quanti altri necessitino di pari necessità.
Per dare inoltre un segnale forte e ben visibile, l’AICE Valle d’Aosta ha fatto consegnare simbolicamente il premio alla famiglia e al Comune – per il quale erano presenti il sindaco Giorgio Abram, il vicesindaco Daniel Diemoz e l’assessora al Turismo Corinne Cuaz, arrivati alla cerimonia insieme alla coordinatrice scolastica Simona d’Agostino, da parte del presidente della Regione Renzo Testolin e dell’assessore regionale ai Trasporti Luigi Bertschy.
«Il fatto che a livello nazionale il caso di Doues sia stato ritenuto meritevole dell’assegnazione del Premio – sottolinea Manuele Amateis, presidente dell’AICE Valle d’Aosta – evidenzia quanto vi sia ancora bisogno di aprire porte e canali per quanti (anche per altre patologie) vivono quotidianamente difficoltà che invece il sistema pubblico dovrebbe alleviare e prevenire, come è nei suoi compiti. Da parte nostra ringraziamo, per tutto quanto messo in essere, il Comune di Doues, l’Istituzione Scolastica, l’Unité di riferimento, le strutture regionali e quindi il Presidente della Regione e l’Assessore ai Trasporti che hanno personalmente consegnato il premio e speso apprezzabili parole che guardano anche al futuro dell’appalto regionale».
«Il caso singolo che è stato risolto – conclude – deve diventare un volano che porti, in modo strutturale, a dare soluzione preventiva, in tutto il territorio della Valle d’Aosta, a pari necessità di accompagnamento nel servizio VAST per quanti con disabilità nelle varie patologie e casistiche».
Sempre il mondo della scuola ha visto l’AICE Valle d’Aosta al centro di un’ulteriore iniziativa: è stata infatti l’Associazione a ideare e a redigere due opuscoli informativi in tema di epilessia, validati all’interno del Tavolo di Lavoro Regionale sull’Epilessia, istituito con la Delibera di Giunta Regionale 861/25, opuscoli che sono stati inviati a tutte le scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado della Regione, insieme a una Circolare della Sovrintendenza agli Studi.
«Il materiale – spiegano dall’AICE Valle d’Aosta – è in corso di caricamento da parte delle Istituzioni Scolastiche sui registri elettronici. La volontà, infatti, è quella di arrivare alle persone con azioni di informazione, perché dall’informazione nasce la conoscenza e dalla conoscenza nasce l’inclusione, scardinante rispetto allo stigma e alle discriminazioni che a volta ancora permangono».
La fascia di lettura, dunque, è stata lasciata all’esperienza e alla sensibilità delle singole Istituzioni Scolastiche, così come l’Associazione ha suggerito sia di effettuare letture condivise in classe dell’opuscolo per i più piccoli, sia di accompagnare alla lettura gli alunni e le alunne più grandi tramite la sensibilità del corpo docente.
La prima parte di entrambi gli opuscoli è rivolta principalmente al corpo docente e alle famiglie e i lettori vi potranno trovare le stesse prime informazioni in tema di epilessia, oggetto della brochure di prima informazione creata all’interno del Tavolo di Lavoro e quindi stampata in 5.000 copie consegnate alla AUSL per la diffusione capillare.
La seconda parte, invece, è quella delle storie per alunne e alunni, con il volumetto rivolto ai più piccoli che contiene la storia illustrata intitolata Epilessia: come una nuvoletta viola e che all’interno recita: «Cari bambini, in queste pagine troverete una storia che ha scritto per i suoi figli la loro mamma, Ilaria, e ora possiamo leggerla tutti insieme! Cari bambini, voi siete la scuola e la scuola è il miglior ricettore possibile per queste parole». Il volumetto per i più grandi, invece, si intitola Epilessia: diamoci una scossa! e la prima della tre storie – scritte da persone direttamente interessate dalla patologia – reca una sezione che spiega ai lettori «perché leggere queste storie e come approcciare la lettura».
I due opuscoli fatti avere alle scuole della Regione, infine, forniranno anche una prima base di informazione utile alle classi per poter prendere parte al Premio regionale Percorso epilessia che sarà lanciato e reso noto alle scuole in questo mese di ottobre, iniziativa volta alla creazione di lavori e opere da parte delle classi con il fine di sensibilizzare, far conoscere e abbattere lo stigma. I premi, consistenti in svariati benefit per gli studenti delle classi vincitrici, verranno consegnati il 7 aprile del prossimo anno, presso il Salone Ducale del Comune di Aosta.
«Voi potete rappresentare punti forti nel sostenere i destinatari degli opuscoli – è il messaggio del Presidente dell’AICE Valle d’Aosta – e la loro piena e corretta informazione. Voi siete l’occasione migliore per seminare i giusti messaggi e vogliamo essere certi della Vostra sensibilità e della Vostra attenzione». (S.B.)