Disabilità visiva: niente “superpoteri”, ma un altro modo di conoscere il mondo

di Laura Tessari*
«Un mito da sfatare sulla cecità e in generale sulla grave disabilità visiva – scrive Laura Tessari, pedagogista, educatrice dell’orientamento, della mobilità e dell’autonomia personale in tale àmbito – è quello che proprio le persone con deficit visivo mi hanno insegnato a vedere, ossia che esse crescono, fanno esperienza, provano, sbagliano, si adattano e costruiscono le proprie strategie per conoscere il mondo. E c’è un ambiente che può facilitare o rendere più difficile questo processo»

Bimba cieca con bastone bianco«Ma quindi… ha gli altri sensi più sviluppati?»: è una delle domande che mi càpita di sentire quando racconto, quasi sottovoce, che lavoro con bambini e adulti ciechi o con grave deficit visivo.
È una domanda che mi fa sorridere, non perché la consideri banale, ma perché racconta bene quanto siano presenti, nella nostra immaginazione, alcune idee comuni sulla cecità. Quando non conosciamo una realtà, infatti, proviamo spontaneamente a rappresentarla partendo da ciò che sappiamo o da ciò che abbiamo sentito dire. E così, pensando a una persona che non vede, ci chiediamo come possa attraversare una strada, prendere un autobus senza leggere il numero, camminare da sola in una strada trafficata o semplicemente capire da dove proviene una voce, quando ci sono più persone che parlano insieme.
E spesso troviamo una risposta che sembra avere perfettamente senso: «Se non vede, avrà sicuramente un udito più sviluppato». Oppure: «Avrà un tatto più evoluto». Come se il corpo avesse trovato una sorta di equilibrio. Come se, togliendo la vista, avesse deciso di potenziare tutto il resto.
È un’idea affascinante. Quasi una piccola magia. Ma non è proprio così!

Una persona che nasce con una cecità congenita, così come chi perde gradualmente la vista, non ha automaticamente gli altri sensi più sviluppati. Non esiste una compensazione così semplice e immediata.
Le neuroscienze ci spiegano che la perdita della vista può essere associata a cambiamenti nell’elaborazione delle informazioni uditive e tattili e a fenomeni di plasticità cerebrale. In alcune condizioni e per determinati compiti, le persone cieche possono sviluppare prestazioni percettive particolarmente efficaci. Ma questi cambiamenti non equivalgono a un potenziamento generale e automatico degli altri sensi: gli effetti dipendono dal tipo di perdita visiva, dall’esperienza personale, dal compito e dalla storia individuale.
Non si tratta quindi di avere dei sensi “superpotenti”, ma di imparare a utilizzare in modo sempre più preciso e consapevole le informazioni disponibili. Il corpo diventa così uno strumento di conoscenza.
La presenza di una parete, per esempio, può essere percepita attraverso i cambiamenti nella sensazione dello spazio pieno, mentre ci si muove nelle sue vicinanze; un’apertura può essere riconosciuta come una diversa percezione del vuoto. Anche l’acustica può offrire informazioni: il modo in cui un suono ritorna può cambiare entrando in una stanza e contribuire a riconoscerne alcune sue caratteristiche.
Questo processo è particolarmente interessante quando la cecità è presente dalla nascita. Un bambino vedente riceve continuamente informazioni visive sull’ambiente: vede il volto della mamma, ne ricerca l’approvazione con lo scambio di sguardi, anticipa la persona che si avvicina, un oggetto che cade, un giocattolo che si allontana, il luogo in cui si trova chi sta parlando. Molte informazioni arrivano contemporaneamente e permettono di controllare ciò che sta per accadere.
Per un bambino cieco, quelle stesse informazioni devono essere costruite attraverso altre strade. Una voce può essere ascoltata, ma per comprenderne la posizione nello spazio, bisogna imparare a orientare l’attenzione uditiva verso di essa. Un rumore improvviso può arrivare e può spaventare o allertare. Un oggetto che si allontana dalle mani può diventare difficile da ritrovare e, almeno inizialmente, può sembrare semplicemente scomparso.
E una mano che si allunga verso qualcosa che non si vede non è necessariamente un gesto spontaneo. Prima bisogna scoprire che quell’oggetto esiste, che può essere raggiunto, che è sicuro. Bisogna fare esperienza del fatto che ciò che non sentiamo più sotto le mani non è necessariamente scomparso. Spesso è necessario che un adulto accompagni questi passaggi anche attraverso la parola, il gesto condiviso, aiutando il bambino a dare significato a ciò che sta vivendo.

Si tratta di apprendimenti che per noi possono sembrare semplici e quasi invisibili, ma che per un bambino rappresentano conquiste importanti. Me ne accorgo soprattutto osservando i bambini molto piccoli che incontro nel mio lavoro. A volte arrivano nella mia stanza accompagnati dai genitori e possono assumere atteggiamenti difficili da interpretare per chi non conosce la disabilità visiva. Le mani possono rimanere all’altezza delle spalle. Il bambino può esitare ad allungarle verso un oggetto sonoro, può non rivolgere il viso verso la voce che gli parla o persino dare le spalle a una persona che cerca di entrare in relazione con lui.
È facile, osservando dall’esterno, attribuire immediatamente un significato a questi comportamenti. «Non vuole giocare». «Non gli interessa». «Non mi sta ascoltando»… Ma proprio qui ho imparato che è necessario fermarsi. Osservare ancora. E, prima di interpretare, provare a comprendere. Perché dietro un comportamento apparentemente semplice possono esserci molte cose che non vediamo.
Un bambino potrebbe non stare rifiutando la propria mamma o il proprio papà, ma per esempio sta dando l’orecchio e non il viso, per ascoltare meglio la loro voce. Potrebbe non essere disinteressato al mondo, ma dando la schiena, potrebbe voler comunicare: «Attento, ho paura». Oppure, potrebbe semplicemente non avere ancora trovato il modo di aprirsi alla realtà e avere bisogno di tempo per sentirsi sicuro.
Per questo, soprattutto all’inizio, non credo sia sufficiente chiedersi che cosa dobbiamo insegnare al bambino. Dobbiamo chiederci che cosa sta cercando di comunicarci attraverso il suo comportamento, la postura del suo corpo, i movimenti delle sue mani. E questo è importante condividerlo con i genitori. Per una mamma o un papà, vedere il proprio bambino voltarsi dall’altra parte può essere doloroso. Può far nascere domande difficili: «Perché non mi cerca?», «Perché non viene verso di me?», «Perché non sembra interessato al gioco che gli propongo?».
Sono domande profondamente umane. Ed è proprio per questo che è importante accompagnare i genitori verso significati diversi.

A volte il nostro compito, prima ancora di proporre un’attività, è costruire una relazione: creare fiducia, rendere l’ambiente prevedibile, dare al bambino il tempo di capire che quella voce è una presenza amica, che le sue mani possono esplorare senza paura e che un oggetto può essere cercato e ritrovato.
Poi, lentamente, qualcosa può cominciare a cambiare. Una mano si allunga. Un oggetto viene cercato. Un suono viene seguito. Una superficie viene esplorata. Un profumo viene riconosciuto. Un sapore viene scoperto. Il bambino comincia a esplorare e ad aprirsi al mondo. E, attraverso queste esperienze, comincia a costruire la propria rappresentazione personale e ad a utilizzare i suoi sensi per conoscere.
Anche il cervello, nel corso dello sviluppo, è capace di adattarsi e di modificare il modo in cui organizza ed elabora le informazioni che riceve. Ma è importante non trasformare anche questo dato scientifico in un nuovo mito. La plasticità, infatti, non significa che tutto sia possibile, né che tutte le persone sviluppino le stesse capacità. Alcune competenze possono essere apprese e affinate attraverso l’esperienza, ma possono richiedere tempo e un investimento significativo. Ed è proprio qui che, nel mio lavoro, incontro due dimensioni che considero fondamentali: la motivazione, ma anche il riconoscimento della fatica.
Dietro una capacità che dall’esterno può sembrare naturale, a volte ci sono moltissime esperienze, tentativi, errori, ripetizioni, fatiche e adattamenti. Orientarsi in un ambiente nuovo. Imparare a utilizzare il bastone. Riconoscere un percorso. Capire da dove arriva un suono. Costruire un riferimento spaziale. Esplorare e utilizzare uno strumento. Imparare a chiedere informazioni: sono competenze che possono diventare familiari, ma non per questo sono scontate. E non tutte le persone arriveranno allo stesso risultato.
L’essere “competente” non è una misura uguale per tutti, né dovrebbe essere considerata come un traguardo unico da raggiungere a ogni costo. Ogni persona, in relazione alle proprie caratteristiche, alla storia, alle opportunità, all’ambiente e al sostegno ricevuto, può costruire il proprio e unico grado di autonomia possibile. Per questo parlerei più di possibilità che di compensazione.
Possibilità che spesso richiede motivazione, partecipazione, spirito di adattamento e la disponibilità a trovare continuamente nuove strategie. Ma richiede anche un ambiente che sappia offrire occasioni, tempo, strumenti adeguati e persone capaci di accompagnare.

Non si tratta, quindi, di sostituire semplicemente la vista con gli altri sensi e forse è proprio questo il mito che vale la pena lasciare andare: l’idea che la cecità trasformi automaticamente gli altri sensi in qualcosa di straordinario. Non ci sono “superpoteri”, c’è una persona che cresce, fa esperienza, prova, sbaglia, si adatta e costruisce le proprie strategie. E c’è un ambiente che può facilitare o rendere più difficile questo processo.
La differenza è che, quando conosciamo poco una realtà, rischiamo di riempire ciò che non sappiamo con idee che ci sembrano plausibili e accettabili da noi. Qualche volta queste immagini possono persino nascere da intenzioni positive, ma restare comunque lontane dalla realtà.
E forse è proprio da qui che può cominciare un incontro davvero libero dagli stereotipi e il primo passo verso una maggiore sensibilità, non è sapere già tutto. È avere il coraggio di farsi una domanda in più, la disponibilità ad ascoltare la risposta e l’umiltà di lasciarci sorprendere.
Perché una persona cieca non è una persona a cui “manca” un senso, né qualcuno che necessariamente ne possiede altri più sviluppati. È una persona che, come ognuno, trova il proprio modo di conoscere, abitare e attraversare il mondo facendo del proprio meglio. E perché allora non lasciare spazio alla curiosità. Alla scoperta. Persino allo stupore.
Perché è proprio questo che ancora oggi càpita a me: mi affascino e mi emoziono quando imparo dalla persona con cui lavoro come lei riesce ad adattarsi e a conoscere il mondo, con una modalità diversa dalla mia, ma che mi fa dire: “si può”.
E allora la sensibilità comincia proprio lì: nel momento in cui rinunciamo all’idea di avere già una risposta e ci permettiamo di incontrare davvero l’altro. Non per capire tutto. Ma per lasciarci sorprendere da tutto ciò che ancora non sappiamo.

*Pedagogista, educatrice dell’orientamento, della mobilità e dell’autonomia personale nell’ambito della disabilità visiva.

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