Come presidente della FISH Basilicata (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), sento la responsabilità di intervenire sulla vicenda della Signora Marietta – della quale si è occupato Superando.it nei giorni scorsi – cittadina di questa terra di Basilicata che qui non riesce a trovare soluzione rispetto all’esigenza di vivere una vita libera e dignitosa, nel rispetto dei diritti umani e civili che la recente Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità invoca siano affermati a livello mondiale.
Un primo elemento, quindi, di forte criticità in questa storia è rappresentato dall’umiliazione che le persone devono subire, mettendo in piazza i propri sentimenti e la propria condizione di disagio per rivendicare diritti che costituzionalmente, e non solo, dovrebbero essere naturalmente garantiti, senza la necessità di dover ricorrere, a pur lodevoli, “elargizioni liberali”.
Un secondo elemento di criticità viene poi ravvisato nella carente attuazione, in Basilicata, della Legge 162/98 che per le persone riconosciute in condizione di grave disabilità a norma della Legge 104/92 (articolo 3, comma 3), istituisce il diritto alla vita indipendente e ad un’assistenza autogestita anche di 24 ore.
Per questa tipologia di servizio, nella Legge Finanziaria Regionale per il 2008 la Basilicata prevede la voce di bilancio Contributi per interventi di sostegno in favore di persone con handicap gravi L. 104/92, art. 39, comma 2. L 162/98 art. 41ter di euro 43.583,60 (ma si può attingere anche dal fondo indistinto per i servizi sociali), che in teoria, così come avviene in quasi tutte le regioni, dovrebbero essere finalizzati a promuovere anche in Basilicata progetti di vita indipendente.
Vita indipendente, come afferma la già richiamata Convenzione ONU, è «il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone», attraverso «misure efficaci e adeguate al fine di facilitare il pieno godimento di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società».
Per le persone con grave disabilità il primo pilastro per vivere una vita libera e autodeterminata è proprio poter scegliere un adeguato servizio di assistenza personale.
Certo, siamo consapevoli che per poter vivere una vita indipendente non basta solo l’assistenza autogestita o indiretta: occorre infatti costruire un’ampia rete di servizi inclusivi: trasporti, accessibilità, lavoro e così via, ma è l’assistenza personale ciò che consente di alzarsi e di andare a letto quando lo si desidera, di fare la pipì quando se ne ha bisogno, di mangiare o bere quando se ne ha necessità, di vivere la propria vita con la possibilità di scegliere al pari degli altri.
Insomma, per poter vivere davvero una vita indipendente le persone con disabilità hanno bisogno di uscire dagli standard di un modello di assistenza centrato sulle esigenze organizzative della struttura che eroga – nel caso in cui questa ci sia – piuttosto che sui bisogni reali dei beneficiari.
L’assistenza autogestita è poter scegliere il proprio operatore di fiducia, poterlo formare sulla base dei propri reali bisogni – differenti da persona con disabilità a persona con disabilità – poter instaurare rapporti contrattuali diretti per definire insieme spazi e tempi di vita, poter contare su un’assistenza mirata distribuita nel tempo necessario per essere autonomi e indipendenti.
A mio avviso questa è la strada per rispondere in maniera efficace e tempestiva alle istanze di questa nostra conterranea, ma, senza creare “sacche di privilegi”, anche a quanti, avendone diritto, da tempo sollecitano, così come prevede la Legge 162/98, la formulazione di piani per la vita indipendente.
Quindi è assolutamente necessario che l’assessore al ramo e la Regione diano voce al proprio silenzio, formalizzando atti concreti e finanziando progetti per la vita indipendente, capaci di rispondere adeguatamente alle istanze dei propri cittadini.
*Presidente della FISH Basilicata (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). Il testo dal quale prende spunto il presente intervento si intitola La vicenda simbolo di Marietta, che dovrà lasciare la propria casa ed è disponibile cliccando qui.