La soddisfazione espressa a suo tempo dall’AISLA Sardegna (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), quando la Giunta Regionale aveva aggiornato i criteri di finanziamento per il Progetto Ritornare a casa, si trasforma oggi nella denuncia di un fatto ritenuto «gravissimo», che sta determinando «sconcerto e ansia», in quanto, come si legge in una nota di Giuseppe Lo Giudice, presidente dell’Associazione sarda, «esso comporta la violazione del diritto all’assistenza per un gran numero di ammalati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e di altre patologie degenerative che necessitano di assistenza domiciliare integrata per 24 ore su 24».
Ma di che cosa si tratta? Innanzitutto va ricordato che il Progetto Ritornare a casa – il quale prese le sue prime mosse in Sardegna nel 2006 -, è un’iniziativa ritenuta come un ottimo esempio di buona prassi, finalizzata a favorire il rientro in famiglia di persone ricoverate in strutture sociali e/o sanitarie o ad evitarne il ricovero.
Dopo la recente Delibera di Giunta 30/17 del 30 luglio scorso, però, succede che la Regione Sardegna stia rigettando le richieste di nuovo inserimento (e di rinnovo), nell’ambito di quello stesso progetto, presentate da ammalati non tracheostomizzati, ma che comunque si trovano in condizioni di gravissima disabilità. Ciò escluderebbe quindi le persone malate di SLA che, pur non avvalendosi di ventilazione meccanica, presentano comunque una totale perdita dell’autonomia.
«Per la realtà delle famiglie con ammalati di SLA – sottolinea Lo Giudice – che da anni ricevevano il contributo relativo al Progetto Ritornare a casa, questo è uno smacco e una gravissima violazione dei diritti conseguiti dopo anni di lotta che hanno visto in prima fila la nostra Associazione, le altre organizzazioni di pazienti e la Commissione Regionale SLA*, impegnate fin dal 2008 a difendere e tutelare gli interessi degli ammalati sul territorio regionale. Ci si chiede pertanto quale assurda scelta sia stata compiuta nel predisporre questa Delibera così lesiva dei diritti di tanti ammalati, e se sia stata prevista la situazione drammatica nella quale molte famiglie si verranno a trovare, per non poter più gestire il loro quotidiano: come potranno infatti retribuire gli assistenti, tenuto conto anche dei grossi ritardi con cui sta avvenendo in diversi Comuni la liquidazione del progetto di sostegno per i caregiver?».
«Ci si domanda anche – prosegue il Presidente dell’AISLA Sardegna – se è questa l’immagine che si vuole presentare della sanità sarda, dopo i pubblici riconoscimenti che il Progetto Ritornare a casa aveva recentemente ricevuto sui media nazionali. La possibilità che i nostri malati vengano assistiti a casa, vero “fiore all’occhiello” della sanità sarda (oltre al risparmio che deriva dall’evitare ospedalizzazioni prolungate), viene ora vanificata dalla Delibera di cui si parla, costringendo molte famiglie prive di proprie risorse finanziarie a istituzionalizzare i loro cari in RSA [Residenze Sanitarie Asistenziali, N.d.R.]. E tale penalizzazione riguarda i malati sardi di SLA portatori di gravissima disabilità motoria e non autosufficienti, anche se non dipendenti dal ventilatore e quindi non tracheostomizzati, i quali necessitano ugualmente di idonei sostegni economici».
«L’attuazione della detta Delibera 30/17 – è il “cuore della denuncia di Lo Giudice – riporta agli incubi di un periodo storico buio, caratterizzato dall’abbandono e dalla terribile solitudine dei nostri ammalati e delle loro famiglie, che aveva contraddistinto fino al 2006 la nostra Regione. Storia e situazioni a cui eravamo ormai certi che i nostri ammalati sardi e le loro famiglie non avrebbero mai più dovuto nemmeno rivolgere il pensiero. Né appare accettabile o sostenibile la posizione espressa dalla Direzione del Servizio Programmazione e Integrazione Sociale della Regione, la quale afferma che: “si stanno valutando le criticità che emergono dalla applicazione delle nuove linee guida al fine di apportare correttivi nel prossimo anno!…”. Infatti, nel frattempo le famiglie senza più alcun contributo che cosa fanno? Licenziano tutti gli assistenti, rischiano esse stesse di perdere il proprio lavoro e le loro fonti di sostentamento per avere a casa il proprio congiunto? Oltretutto lo stesso inserimento in RSA, di per sé soluzione non ottimale, comporterebbe comunque un costo elevatissimo per le famiglie».
«Viene in definitiva a determinarsi – conclude il Presidente dell’AISLA Sardegna – una condizione di gravissima disuguaglianza sociale ed economica, creando ammalati SLA di “serie A” e di “serie B”, fatto, questo, che il Progetto Ritornare a casa, nella sua primitiva forma, aveva in qualche modo prevenuto».
Precise sono poi le richieste espresse dall’Associazione sarda, vale a dire un incontro urgente con l’assessore regionale all’Igiene, alla Sanità e all’Assistenza Sociale Simona De Francisci, la convocazione della Commissione Regionale SLA, avente come oggetto la Delibera di Giunta Regionale 30/17, l’erogazione immediata di quanto dovuto in base al Progetto Ritornare a Casa alle famiglie che usufruivano del contributo regionale e, segnatamente, la revoca, con successiva modifica della stessa Delibera 30/17. (S.B.)
*Presentata il 28 ottobre 2009 dall’Assessore Regionale alla Salute, e destinata a restare in carica per cinque anni, la Commissione Regionale SLA Sardegna è nata per definire i protocolli degli assistiti, realizzare un Registro Regionale della patologia, fornire sistemi di comunicazione e presìdi appropriati alla gravità dei disturbi degli assistiti, stabilire gli indirizzi applicativi delle norme vigenti per il riconoscimento dello stato di invalidità e handicap, creare una rete di tutela dei pazienti e delle famiglie, definire programmi di supporto alle famiglie e fornire consulenza su tematiche etiche e bioetiche.
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