Fra i tanti eventi programmati in questi giorni per la Settima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, centrata sul tema Uniti per un’assistenza migliore – ciò di cui abbiamo ampiamente riferito in altre parti del giornale – ne segnaliamo oggi due, previsti per sabato 1° marzo, in Emilia Romagna e in Lombardia.
Il primo – intitolato Malattie Rare: misure straordinarie. Un viaggio nel mondo delle Malattie Rare – si terrà a Spilamberto (Modena) (Spazio Eventi L. Famigli, ore 20.30) e consisterà in una serata voluta per tentare di coinvolgere la cittadinanza e gli Enti Pubblici sulle varie problematiche sociali e sociosanitarie dei Malati Rari, sulla mancanza di aiuti alle famiglie, sulla scarsità di percorsi assistenziali e sull’impatto emotivo e di solitudine di fronte a situazioni del genere.
Saranno presenti anche il sindaco di Spilamberto Francesco Lamandini, il direttore del Reparto di Chirurgia Toracica all’Azienda Ospedaliera Policlinico di Modena Uliano Morandi e la neuropsichiatra infantile dell’AUSL di Modena Rita Cuppini.
Il tutto verrà concluso dalla proiezione di Misure straordinarie, film statunitense del 2010 interpretato da Harrison Ford e Brendan Fraser, che vede i protagonisti in lotta contro una sindrome rara.
A organizzare l’incontro sono state l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) e l’AISW (Associazione Italiana Sindrome di Williams), insieme a organizzazioni locali come l’Associazione Genitori e Amici dell’Istituto Comprensivo Fabriani di Spilamberto.
Ancora l’Associazione Sclerosi Tuberosa, poi, ha collaborato anche al convegno promosso sempre per sabato 1° marzo a Cremona dalla locale Azienda Ospedaliera Istituti Ospitalieri, presso la propria Aula Magna Magda Carutti (ore 9-13.30), durante il quale alcuni medici specialisti del settore si incontreranno con i rappresentanti di una serie di Associazioni (oltre alla citata AST, l’AISLA-Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, l’AMRI-Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili, l’AIMAKU-Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria e l’ORSA-Organizzazione Sindrome di Angelman).
«Il fatto che una malattia sia definita rara – scrivono nella presentazione i promotori del convegno – non significa che non debba essere conosciuta, diagnosticata, curata come ogni altra. Questo incontro, dunque, si propone di diffondere la conoscenza delle Malattie Rare, sia a livello di operatori della salute che di popolazione, di confrontarsi su alcuni aspetti di ricerca e di buona pratica clinica, di ascoltare la voce dei malati e delle loro Associazioni». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti:
– Su Spilamberto (Modena): Manuela Magni (coordinatrice AST per l’Emilia Romagna), i.cuoghi@alice.it.
– Su Cremona: segreteria.formazione@ospedale.cremona.it.