Va ascoltata anche la voce delle associazioni

Appuntamento di grande spessore, il convegno intitolato Le sfide della neonatologia alla bioetica e alla società: le buone ragioni della Carta di Firenze, è in corso fino a venerdì 31 ottobre a Firenze, organizzato (e ospitato) dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer, insieme alla Consulta di Bioetica ONLUS, al Centro per la Ricerca e la Formazione in Politica ed Etica Politeia e all’Ordine Provinciale dei Medici di Firenze, oltre che con la collaborazione del Comune del capoluogo toscano.

Esperti provenienti da tutta Italia e anche dall’estero (il programma completo dei lavori è disponibile cliccando qui), che a due anni e mezzo dalla presentazione della Carta di Firenze – documento che propone una serie di regole da porre alla base di un nuovo rapporto, non paternalistico, tra medico e paziente – intendono partire proprio da essa per interrogarsi su domande quali «Che cosa significa “vita autonoma” e quale differenza c’è tra questa e l’essere semplicemente in vita?»; «Quale importanza hanno nell’orientare la scelta le statistiche di sopravvivenza e quelle di mortalità dei neonati fortemente pretermine?»; «Deve o no la previsione di eventuali gravi malformazioni future dei nuovi individui orientare le decisioni in merito?»; «Dobbiamo o no tenere conto degli effetti negativi che sulla salute e l’integrità del nato possono essere indotti dalle manovre e dalle “invasioni” della medicina?»; «Che ruolo ha il consenso dei genitori in tali scelte e chi deve decidere in ultima istanza?» e molte altre questioni ancora.

Ha per altro suscitato una serie di polemiche la presenza, tra i relatori del convegno, di Eduard Verhagen, dell’università olandese di Groningen, uno dei fautori del cosiddetto Protocollo di Groningen, documento del 2002 nel quale alcuni medici dei Paesi Bassi (dove – va ricordato – è ammessa per legge l’eutanasia) avevano sostenuto la soppressione di neonati gravemente malati, e in particolare affetti da spina bifida, «per alleviare sofferenze a loro insopportabili, così come ai loro familiari».
In tal senso riceviamo e ben volentieri diamo spazio ad una nota prodotta da Paola Majello – per conto della FAISBI (Federazione delle Associazioni Italiane Spida Bifida e Idrocefalo) e dell’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia) – di cui ci sembra particolarmente utile anche il richiamo finale alla necessità di dar voce – sempre – alle associazioni di persone con disabilità, quando si discute di temi come quelli di cui si parlerà a Firenze.
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«È apparsa il 28 ottobre 2008 sul quotidiano “la Repubblica” la notizia delle polemiche suscitate dall’annuncio dell’intervento del dottor Verhagen – medico olandese che pratica l’eutanasia ai neonati con gravi disabilità – al convegno organizzato dall’Ospedale Meyer di Firenze dal titolo Le sfide della neonatologia alla bioetica e alla società.
Sempre su “Repubblica” leggiamo che il dottor Donzelli, organizzatore del Convegno, difende la scelta di aver invitato il dottor Verhagen, rispondendo: “Vogliamo solo capire su cosa il dr. Eduard Verhagen basa le sue convinzioni, non vogliamo introdurre l’eutanasia infantile”.
Eppure è noto che le convinzioni di Verhagen sono basate essenzialmente sul pregiudizio. Basterebbe leggere il famigerato Protocollo di Groningen, con il quale in Olanda è stata autorizzata l’eutanasia neonatale in quei casi in cui i neonati con gravi disabilità come la spina bifida, “hanno – secondo Verhagen – una prognosi estremamente negativa e una qualità di vita estremamente bassa”, per una “prevista mancanza di autosufficienza”, provando, sempre secondo il medico olandese, “una sofferenza insopportabile”.

Le tante persone che vivono con la spina bifida e i loro familiari si sono sempre chieste se il dottor Verhagen abbia mai visto qualcuno dei neonati sfuggiti alla sua “cura” sterminatrice e divenuto adulto. Forse per il dottor Verhagen avere qualche difetto cerebrale, una paralisi, utilizzare una sedia a rotelle per camminare sono “sofferenze insopportabili” che giustificano l’eutanasia?
Allora non si tratta di eutanasia, ma di eugenetica, di vera e propria “selezione della razza umana” dettata dal pregiudizio nei confronti di quelle vite, se non da “ragioni” di tagli alla spesa sanitaria e sociale.
L’affermazione contenuta nella Dichiarazione di Tolosa del 2000 della Federazione Internazionale delle Persone con Spina Bifida e Idrocefalo, secondo cui “Le persone con spina bifida vivono una vita piena di valore pari a quella di qualunque altro cittadino“, non è una petizione di principio, ma l’affermazione di un diritto fondamentale e insopprimibile, quello alla dignità di ogni persona.

La vera sfida alla società – per dirla con il titolo del Convegno di Firenze –  non consente di scendere sul terreno di Verhagen, sul terreno dell’arroganza di alcuni medici di valutare quale sia una vita dignitosa; la vera sfida è esclusivamente quella della tutela dei diritti umani delle persone con disabilità, quella di rendere la società inclusiva delle loro vite.
La qualità della vita della persona con disabilità non dipende dalle condizioni in cui è nata, ma dalle risorse della società, dai comportamenti sociali, dalle risorse che le istituzioni sono disposte a fornire a sostegno della famiglia, della scuola, dell’ambiente in cui vive.

La voce di Verhagen non è, però, isolata. Le sue posizioni sono purtroppo condivise da altri, come Peter Singer, filosofo e professore di bioetica, Bob Edwards, embriologo inglese, oltre che da un gruppo di neonatologi inglesi che vanno predicando la soppressione dei neonati con disabilità, in nome di una presunta razionalizzazione delle limitate risorse economiche.
Contro queste aberrazioni da tempo le associazioni di persone con disabilità rivendicano il diritto di parola nei Comitati Bioetici e in tutti i luoghi in cui si discute della loro vita o, come in questo caso, della loro morte.
Vedremo se a Firenze, all’Ospedale Meyer, è previsto di ascoltare la loro voce.

Paola Majello
FAISBI (Federazione delle Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo)
ASBI (Associazione Spina Bifida Italia)».