Quale sarà il ruolo delle Associazioni delle Persone con Disabilità nella Terza Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità che si svolgerà il 2 e 3 ottobre a Torino? Sarà quello, crediamo, che sapranno conquistarsi. E non solo e non tanto “in presa diretta”, durante il breve spazio dei lavori, ma adesso, subito, nella fase preparatoria dei medesimi.
Come? Facendo pervenire per tempo (e ripetiamo, il tempo è ora, subito) il proprio punto di vista e le proprie proposte in attinenza ai vari gruppi di lavoro. Ma a chi? Questo è un problema: alcuni gruppi di lavoro, infatti, non hanno ancora un rapporteur nominato. Pensiamo tuttavia che in questi casi sia sempre possibile fare un comunicato stampa e farlo pervenire alla segreteria scientifica o a quella organizzativa, con preghiera di inoltro a chi presiederà il gruppo di lavoro.
L’ABC Liguria (Associazione bambini Cerebrolesi), che fa parte della Federazione Italiana ABC, propone quanto segue, in riferimento al previsto Gruppo di Lavoro dedicato agli Stati vegetativi come paradigma delle disabilità estreme:
«L’Associazione Bambini Cerebrolesi (ABC) Federazione Italiana rende noto il punto di vista e le proposte delle “famiglie con disabilità gravissima”, associate in relazione alle tematiche del gruppo di lavoro Gli stati vegetativi come paradigma delle disabilità estreme della Terza Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità.
In particolare, la Federazione Italiana ABC:
– ritiene valido e utile un approfondito studio che, a fianco dei dati di carattere ospedaliero e/o di strutture a carattere residenziale, rilevi il reale punto di vista delle famiglie che vivono la disabilità gravissima, rappresentata emblematicamente dalle persone in stato vegetativo persistente o in stato di minima coscienza, ma anche da persone con gravissime limitazioni alle più semplici azioni quotidiane derivanti ad esempio da cerebrolesioni connatali o acquisite;
– sulla base del principio di sussidiarietà (articolo 118 della Costituzione Italiana), ritiene che le famiglie che assistono domiciliarmente i loro congiunti con disabilità gravissima vadano adeguatamente supportate. Tale supporto dovrebbe comprendere:
1) un reale ed efficace servizio di assistenza domiciliare integrata che operi in empatia con la famiglia e per un numero di ore giornaliero congruo rispetto alla gravità e alla complessità della disabilità;
2) provvedimenti di natura fiscale atti a compensare la diminuita capacità reddituale causata dalla disabilità gravissima in famiglia (ad esempio abbandono del lavoro da parte di uno o anche di tutti e due i genitori. Le spese sostenute direttamente dalla famiglia sono quantizzabili da 2-3.000 euro al mese fino anche a 5-6.000 in casi particolari);
3) il riconoscimento della pari dignità della famiglia nei confronti degli enti e delle istituzioni che si occupano di assistenza (Comune, ASL, Regione, Stato); tale pare dignità comporta l’ascolto e la soddisfazione dei legittimi bisogni e delle istanze della famiglia, il riconoscimento della sua competenza nel caso specifico, il rilevamento del gradimento della famiglia nei confronti del servizio prestato.
Sotto il profilo della definizione dei bisogni e della relativa assistenza, la Federazione Italiana ABC – pur conscia dei potenziali pericoli derivanti da una suddivisione in classi o categorie delle persone con disabilità (suddivisione del resto già esistente) – ritiene utile pervenire a una definizione più precisa della persona con disabilità gravissima, reputando tale quella persona che qualora privata anche per soli pochi minuti di una specifica assistenza, rischia il decesso o una grave involuzione del suo stato di salute.
La Federazione Italiana ABC puntualizza inoltre le necessità specifiche dei “gravissimi attivi”, indicando con tale termine le persone con disabilità gravissima che, se adeguatamente supportate, riescono a condurre una vita di relazione anche intensa (ad esempio con la frequenza scolastica); conseguentemente, la qualità della vita di queste persone dipende dalla qualità e dalla quantità dell’assistenza ricevuta.
Per meglio comprendere, infine, e/o evidenziare il punto di vista della Federazione Italiana ABC sui “gravissimi”, riteniamo opportuno fare riferimento ad alcuni articoli pubblicati in tempi successivi dal presente sito Superando, vale a dire: Una sintesi (im)possibile?; Discutere ancora per SUPERARE; Ci sono situazioni che marcano le differenze; E le famiglie «gravemente disabili»?; Aiutati o «condannati» a vivere?. Tali testi sono tutti disponibili cliccando rispettivamente qui, qui, qui, qui e qui.
*Ufficio Stampa Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).