Anche quest’anno la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – associazione nata nel 1961, che da quasi cinquant’anni è la principale organizzazione impegnata nel nostro Paese sul fronte delle distrofie e delle altre malattie neuromuscolari (amiotrofie spinali, miotonie, miastenie ecc.) – promuove la propria Giornata Nazionale, appuntamento ormai irrinunciabile che da alcuni anni ne caratterizza l’impegno per la difesa dei diritti delle persone con disabilità e per il sostegno alla ricerca scientifica.
Dal 12 al 14 marzo, dunque, protagoniste della manifestazione in oltre cinquecento piazze italiane saranno le Farfalle della Solidarietà, farfalline di peluche ripiene di ovetti di cioccolato che verranno distribuite dai volontari UILDM – a fronte di un contributo minimo di 5 euro l’una – assieme a materiale informativo sull’associazione e sulle patologie di cui essa si occupa.
Una città possibile è l’importante progetto cui è dedicato – dopo l’edizione del 2009 – anche l’evento di quest’anno, che si lega a un impegno ormai “storico” contro tutte le barriere, architettoniche e culturali. Con tale iniziativa, inoltre, la UILDM punta a garantire la mobilità delle persone con disabilità colpite da distrofie o altre malattie neuromuscolari e l’assistenza alle famiglie di queste ultime, in particolare nelle città che ospitano le settantasei Sezioni Provinciali dell’associazione, con l’obiettivo innanzitutto di migliorare la qualità della vita di tutte le persone coinvolte.
«Questo progetto – spiega Marco Rasconi, presidente della UILDM di Milano, una delle tante Sezioni dove sono stati investiti i fondi raccolti dalla Campagna 2009 – ci ha permesso di incrementare i servizi di trasporto per i nostri Soci, aiutandoci a coinvolgerli in maniera più attiva in tutte le nostre iniziative e a sviluppare servizi nuovi e utili, dall’accompagnamento a visite o sedute di fisioterapia ad attività legate al tempo libero e allo sport. Posso dire con estrema soddisfazione, quindi, che con quanto ottenuto lo scorso anno da Una città possibile siamo riusciti a declinare appieno e concretamente il concetto di mobilità, inteso come capacità di muoversi non solo in città, ma nella propria vita».
«Una città possibile 2009 – aggiunge Andrea Lombardo, presidente della UILDM di Catania – ci ha consentito e ci consente di svolgere un servizio di accompagnamento per tutti quei Soci sprovvisti di un mezzo proprio, oppure impossibilitati a utilizzarlo. Offrendo agli stessi, inoltre, la possibilità di partecipare alle attività promosse dalla Sezione e contribuendo a rafforzare il loro senso di appartenenza alla UILDM. Natale, un nostro Socio, ha dichiarato più volte che il servizio che abbiamo messo a disposizione lo ha reso più autonomo, facendogli riprendere tutti quegli interessi che nel tempo, per non pesare troppo sui genitori, aveva dovuto accantonare».
Per riuscire però a mettere a disposizione i mezzi di trasporto attrezzati (furgoni) e le persone specificamente e altamente formate (volontari), necessari alla realizzazione del progetto in oltre settanta città, servirà anche quest’anno il sostegno e il contributo di tutti i cittadini, non solo di quelli già colpiti dalla realtà delle malattie neuromuscolari o della disabilità.
Da segnalare infine che a sostenere attivamente l’iniziativa della UILDM, con l’impegno dei loro soci e volontari, vi saranno anche quest’anno gli “storici” partner Fondazione Telethon e AVIS (Associazione Volontari Italiani Sangue), insieme ai nuovi partner Famiglie SMA e ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili).
Da ultimo, ma non certo ultimo, il lancio di quattro nuovi cortometraggi dedicati alle storie vere di altrettante persone con malattie neuromuscolari e realizzati in collaborazione con la Fondazione Telethon, che proseguono la linea di informazione e di denuncia già inaugurata dalla UILDM lo scorso anno con il docu-drama Articolo 3 (il nostro sito se n’è ampiamente occupato a suo tempo, con l’articolo intitolato Storie quotidiane di disabilità, ai limiti della decenza, disponibile cliccando qui).
Bollette d’aria: storia di Luca; Esuli per forza: storia di Letizia; Due ore per tutto: storia di Luigi; Destino di famiglia: storia di Raffaele: sono i titoli dei quattro nuovi cortometraggi, tutti liberamente visionabili nel sito internet della UILDM. (C.N.)