Diritti e valore sociale delle persone con sclerosi multipla e altre disabilità

Nerl corso della recente Settimana Nazionale di Informazione sulla Sclerosi Multipla, tra le varie iniziative promosse dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme alla propria Fondazione FISM, vi è stato anche l’importante convegno a Roma, presso la Sala Capitolare del Senato, durante il quale è stata presentata l’ultima edizione del Barometro della Sclerosi Multipla e patologie correlate e lo stato di avanzamento dell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025, con la sottoscrizione, da parte dei rappresentanti istituzionali presenti, tra cui la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, della Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, loro Familiari e Caregiver, firmata sinora da ben 61.000 persone.
«Per quanto riguarda il Barometro – spiegano dall’AISM – esso è il frutto del nostro lavoro di relazioni quotidiane con le persone con sclerosi multipla e patologie correlate e del confronto continuo con le Istituzioni e la rete degli operatori, per offrire una fotografia della sclerosi multipla e della realtà di essa nel nostro Paese, con tanti chiaroscuri, e4videnziando, ad esempio, nell’ultima edizione, quanto ancora questa malattia rappresenti una forte emergenza sanitaria e sociale».

«Il Barometro – sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla – è il luogo in cui le priorità della nostra Agenda vengono spiegate e circostanziate proprio a partire dalla vita delle persone con sclerosi multipla, che hanno assunto un ruolo essenziale nell’orientare e supportare sia l’attività dell’AISM e della FISM, sia nella loro azione verso i vari portatori d’interesse. È un documento che racconta la nostra vita, che spiega i nostri obiettivi e le ragioni del nostro movimento, che parla con la voce delle 137.000 persone con sclerosi multipla che vi sono in Italia, mentre l’Agenda è il contributo strategico e operativo dell’Agenda stessa del Paese».
«Tanti bisogni che attendono riscontri – aggiunge Francesco Vacca, presidente dell’AISM -, tante richieste che meritano risposte. Con questa prospettiva è nata proprio in questa settimana dedicata alla sensibilizzazione sulla sclerosi multipla, la mozione denominata #1000azionioltrelaSM, che è articolata in trenta punti [il testo è disponibile integralmente a questo link, N.d.R.] i quali rimandano direttamente alle linee di missione e priorità della nostra Agenda, diventando in tal modo un contributo immediato e fruibile per l’Agenda del Paese, e che chiediamo a tutti e ciascuno di fare propri».

Per quanto poi concerne la Carta dei Diritti, «essa – spiega Battaglia – costituisce un esercizio concreto e innovativo di corresponsabilità e condivisione, di trasparenza e di sostenibilità. Attraverso la Carta si richiama infatti il valore sociale delle persone con gravi patologie e con disabilità, e di tutti coloro, familiari e caregiver, che ne condividono ogni giorno il percorso di vita. E tuttavia, va detto, coloro che convivono con una patologia come la sclerosi multipla e patologie correlate quali i disturbi dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), non vogliono solo ottenere il riconoscimento dei propri diritti, ma chiedono con forza di poter dare il proprio contributo al mondo del lavoro, della scuola, della società e di concorrere alla crescita della comunità e del Paese».
«Per questo – conclude Vacca – il nostro appello è per far sì che tutti sottoscrivano la Carta, perché essa rappresenta il pilastro dei diritti delle persone non solo con sclerosi multipla, ma di tutti coloro che convivono con una condizione di disabilità, grave patologia o fragilità. In tal senso, il nostro obiettivo è dichiarato: arrivare entro il 2025 a 137.000 firme, ossia una per ogni persona con sclerosi multipla». (S.B.)