Patologie neurologiche e psichiatriche complesse: il passaggio all’età adulta

«Con il termine Transition si intende il processo pianificato e mirato che affronta i bisogni medici, psicosociali ed educativi/professionali dei giovani affetti da patologie croniche nel passaggio da un sistema sanitario incentrato sul bambino e sull’adolescente a uno orientato all’adulto. La presa in carico della persona affetta da patologie neuropsichiatriche complesse richiede frequentemente un approccio multidisciplinare (neuropsichiatra infantile, psicologo dell’età evolutiva, pediatra, genetista, fisiatra, endocrinologo, ortopedico ecc.) e una pianificazione del percorso terapeutico e riabilitativo in continuità tra ospedale e territorio. In occasione poi del passaggio all’età adulta, molte delle figure facenti parte della rete coinvolta nelle età precedenti non possono più far parte del processo di cura e di presa in carico, ma alcuni bisogni del soggetto, del sistema e della famiglia rimangono ugualmente presenti, mentre altri cambiano ed è quindi opportuno definire un nuovo assetto di cura ponderato e inclusivo del coinvolgimento di più figure, al fine di ridurre il rischio del peggioramento dei sintomi e dell’interruzione dell’aderenza al trattamento. Si tratta di un passaggio non facile, anche perché i modelli di cura pediatrici e quelli organizzati per le persone adulte appartengono a due paradigmi diversi: il primo olistico centrato sulla persona e sulla sua famiglia, il secondo più specificatamente focalizzato sul contrasto allo sviluppo di una patologia o al recupero delle inabilità ad essa correlate. In tante situazioni cliniche questa differenza non è un problema, rappresentando la naturale evoluzione, in àmbito sanitario, del normale evolvere della vita, per cui da una condizione di dipendenza si passa ad una sempre maggiore autonomia, ma in presenza di malattie croniche, in particolare se particolarmente complesse, questo cambio di paradigma non è possibile se non a discapito di una buona continuità di cura»: viene presentato così il razionale scientifico dell’importante evento denominato Continuare a curare. Modelli di lavoro interdisciplinari per supportare il passaggio all’età adulta nelle patologie neurologiche e psichiatriche complesse, in programma per il 4 e 5 luglio presso la Fondazione Mondino IRCCS di Pavia, a cura della stessa, in collaborazione con la rete europea EpiCARE.

Tale evento formativo nasce quindi dall’esigenza di individuare e meglio indirizzare, in maniera condivisa, le diverse necessità dei pazienti affetti da patologia neuropsichiatrica con esordio in età evolutiva, al momento del passaggio alla maggiore età, anche in relazione al grado di complessità e multidisciplinarietà richiesta, al fine di proporre modelli di transizione della cura programmati e coordinati, incentrati sul soggetto e sulla sua famiglia.

Rivolto a medici specialisti in Neurologia, Neuropsichiatria Infantile, Pediatria, Neurofisiopatologia, Pediatria (pediatri di libera scelta), Medicina Generale (medici di famiglia) e Psichiatria, oltreché accreditato per infermieri, infermieri pediatrici, logopedisti, psicologi, tecnici della riabilitazione psichiatrica, tecnici di neurofisiopatologia, terapisti della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva e terapisti occupazionali, l’evento si avvarrà del patrocinio di SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), SIP (Società Italiana di Psichiatria), LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia), Università di Pavia e delle Associazioni AIM (Associazione Italiana di Miologia), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Parent Project, Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) e GLUT1. (S.B.)