Malattie rare: quale prevenzione?

Promosso dall’Associazione “Giuseppe Dossetti: I Valori – Tutela e Sviluppo dei Diritti”, l’incontro Malattie rare e screening neonatale: il miraggio della prevenzione si terrà in Campidoglio, a Roma, martedì 26 giugno (Aula Giulio Cesare, Piazza del Campidoglio, ore 9).
L’iniziativa si inserisce nell’ambito di un più vasto piano d’azione portato avanti dall’Associazione “Dossetti” ancor prima della Manifestazione Nazionale dei Malati Rari svoltasi a Roma nei mesi scorsi.

Rappresentanti delle istituzioni, dunque, del mondo medico e di quello associativo si incontreranno per confrontarsi su questi temi, anche alla luce del Disegno di Legge presentato oggi alla Camera dei Deputati proprio in favore dello screening neonatale obbligatorio [esame sistematico della popolazione per individuare le persone affette da una malattia in fase preclinica o precoce, N.d.R.] per quelle malattie rare per le quali sia già disponibile un trattamento farmacologico e dietetico efficace. Per una diagnosi precoce, quindi, «e per risparmiare ai bambini e alle famiglie sofferenze di anni in lunghi e difficili “viaggi della speranza”, ricordando che, come sempre, solo chi ha più soldi può permettersi costossimi “soggiorni sanitari” lontano da casa», sostevano dall’Associazione “Dossetti” già nei mesi scorsi.

«L’impegno sulle malattie rare che portiamo avanti da anni – ha dichiarato la presidente di quest’ultima, Ombretta Fumagalli Carulli – copre l’intero percorso della vita umana, fin dalla nascita. Da quando ci occupiamo di questi temi abbiamo ricevuto tante promesse di impegno, ma ci auguriamo che il Disegno presentato oggi alla Camera costituisca un passo avanti decisivo».
(C.N.)