Dobbiamo essere grati al “Gruppo Genitori Tosti in Tutti i Posti”, composto da genitori di bambini, ragazzi e adulti con disabilità e handicap, che pur sorto in tempi relativamente recenti, ha già lanciato alcune importanti iniziative, seguendone puntualmente gli sviluppi nel tempo.
È il caso della questione riguardante quella terapia riabilitativa in Florida, negli Stati Uniti, tramite Ossigenoterapia in Camera Iperbarica (OTI), rispetto alla quale, nel dicembre scorso, i “Genitori Tosti in Tutti i Posti” – riscontrando che «in quest’ultimo anno sono fiorite sul web e sui giornali vari richieste di donazioni in denaro da parte di genitori i cui figli hanno gravi patologie congenite, genetiche, metaboliche o acquisite che ne limitano i movimenti, la parola, la vista, il livello cognitivo», avevano appunto chiesto chiarimenti alle principali cariche istituzionali e al ministro della Salute Maurizio Sacconi.
Questo dal momento che tali proposte di terapia – assai costose – non sembravano poter contare su alcun tipo di protocollo, né avere valenza scientifica, e considerando anche che Regioni come la Calabria o la Campania hanno finanziato con denaro pubblico quei “viaggi della speranza”.
«Chiediamo dunque al Ministero della Salute – scriveva il Gruppo nella lettera ripresa anche dal nostro sito (se ne legga cliccando qui) – di prendere posizione seria e decisa verso questo fenomeno che rischia di travolgere altre famiglie alla ricerca della “cura miracolosa” che dia risposte alla disperazione dei genitori. E chiediamo che sia attivata con urgenza una Commissione Ministeriale che approfondisca l’argomento e chiarisca quanto e se l’Ossigenoterapia in Camera Iperbarica, il massaggio cranio sacrale, l’agopuntura, la tutina contenitiva, siano veramente utili e diano “risultati strabilianti”. In caso poi si riconosca tale beneficio, tutte le Regioni Italiane dovranno finanziare tali terapie, sia per l’effettuazione di esse oltreoceano, sia dando vita anche in Italia a uno, due centri che si occupino di questa “rivoluzionaria scoperta”, in modo tale che tutti i bambini taliani possano accedervi. In caso contrario il Ministero ha come dovere istituzionale di dichiarare ufficialmente l’inattendibilità di molte di queste terapie, per evitare che altre famiglie si facciano travolgere da questo vortice mediatico».
Fin qui il messaggio di dicembre. Oggi ancora i “Genitori Tosti in Tutti i Posti” ci scrivono: «Sono passati neanche tre mesi dalla nostra lettera sull’Ossigenoterapia in Camera Iperbarica (OTI), come eventuale trattamento efficace per le Paralisi Cerebrali Infantili (PCI) e mentre il Ministero ci informa che le nostre richieste verranno tenute in considerazione, numerosi e di spessore sono stati i riscontri ricevuti da esponenti della medicina iperbarica. Mettiamo a disposizione di tutti quanto ci è stato segnalato».
In sostanza, continua la lettera ricevuta in questi giorni, «al momento attuale, a livello internazionale (tutto il mondo) non ci sono documentazioni scientifiche che comprovino che l’OTI dia risultati nelle cerebropatie infantili (PCI, danni postanossici, alterazioni mitocondriali ecc.)». Va detto per altro che «l’Ospedale Niguarda di Milano è stato autorizzato dal Ministero alla sperimentazione che terminerà nel mese di maggio del 2009. Contemporaneamente e parallelamente un’altra sperimentazione è in corso anche negli Stati Uniti, ma il termine – previsto anch’esso per maggio – è stato posticipato al mese di agosto».
Per quanto poi riguarda la disponibilità di queste pratiche riabilitative, mentre «in Italia – sottolineano i “Genitori Tosti in Tutti i Posti” – l’Ossigenoterapia in Camera Iperbarica, come trattamento per le Paralisi Cerebrali Infantili, si effettua (a pagamento) già da due anni, in Toscana», esistono poi «centri privati sparsi per il mondo che trattano PCI senza protocolli terapeutici approvati e verificati e con personale che potrebbe non essere all’altezza della situazione clinica dei pazienti; non c’è infatti un protocollo di ammissione valido ai trattamenti (a volte esso viene realizzato da medici che non hanno alcuna specializzazione in campo neurologico), non esistono controlli in serie prima, durante e dopo il trattamento e, fondamentalmente, molti piccoli pazienti presentano serie complicazioni in corso di trattamento».
Infine, dal punto di vista dei rimborsi, viene evidenziato un altro punto probabilmente cruciale: «Si ricorda che il nostro Servizio Sanitario Nazionale rimborsa le cure all’estero in istituti di alta specializzazione, se non disponibili in Italia o non adeguate al caso clinico, o non disponibili nei termini stabiliti espressamente dalla Legge (Decreto Ministeriale 3 novembre 1989 e Decreto della Presidenza del Consiglio del 1° dicembre 2000). Perciò le raccolte fondi non hanno motivo di essere fatte. Rimane poi un punto interrogativo riguardo all’autorizzazione e quindi ai rimborsi di queste “terapie” effettuate da alcune Regioni italiane».
«Il “Gruppo Genitori Tosti in Tutti Posti” – è dunque la conclusione del messaggio – nonostante gli insulti e le minacce ricevute da riconoscibili “anonimi” per timore di un crollo delle collette attualmente in atto, si può ritenere soddisfatto di aver raggiunto la chiarezza in merito a questo trattamento, che allo stato attuale degli studi non cura nulla per quanto riguarda le patologie summenzionate. Ancora resta molto da fare in tema di riabilitazione intensiva, ma ci affidiamo alla nostra determinazione e all’appoggio di tutti quei genitori che in questi mesi ci hanno sostenuto, per sollecitare chi di dovere ad applicare, aggiornandole, le linee guida sulla riabilitazione in Italia».
Da parte nostra, naturalmente, continueremo a seguire gli sviluppi di tali, delicate questioni. (S.B.)
*Gruppo formatosi spontaneamente, composto da numerosi genitori di persone con disabilità, molte delle quali con grave ritardo mentale. I suoi recapiti sono: tel. 334 3241802 – 340 144422, e-mail: genitoritosti@yahoo.it e ora c’è anche un sito, cui si accede cliccando qui.