Il problema della quadratura del cerchio, per via della sua storica irrisolvibilità, ha assunto nel linguaggio corrente il significato di “risoluzione di un problema impossibile” e tale appare nel campo che più da vicino ci interessa, quello cioè della validazione scientifica delle metodiche riabilitative nel campo delle paralisi cerebrali infantili (PCI) e in quello più ampio delle patologie neurologiche dell’età evolutiva.
Recenti polemiche riguardano oggi le aspettative generate dalle metodiche che utilizzano l’Ossigenoterapia in Camera Iperbarica (OTI) [si legga a tal proposito l’intervento del Gruppo “Genitori Tosti in Tutti i Posti”, intitolato Ossigenoterapia in Camera Iperbarica: no alle collette, da noi ripreso nei giorni scorsi, cliccando qui, N.d.R.], associata a tecniche di stimolazione, così come ieri (veramente avant’ieri) riguardavano il noto metodo Doman.
Le nostre famiglie, negli ultimi quindici anni, hanno sperimentato diverse tecniche “non tradizionali”, recandosi di volta in volta negli Stati Uniti, in Spagna, in Francia, in Israele, in Russia. Sul tema abbiamo pubblicato nel 2008 il documento intitolato Riabilitazione del bambino e validazione scientifica: riflessioni e proposte delle famiglie dell’ABC [disponibile cliccando qui, N.d.R.], al quale rimandiamo tutti coloro che siano interessati a un parere “vissuto” in materia e a un approccio disincantato, ma attento e aperto alle nuove proposte.
Nello specifico dell’Ossigenoterapia in Camera Iperbarica, applicata alla paralisi cerebrale infantile, vorremmo precisare, senza alcuna polemica, un paio dati:
1) rispetto alla sperimentazione di cui si parla, in corso all’Ospedale Niguarda di Milano (se ne legga cliccando qui e qui), essa riguarda solo la retinite pigmentosa e non patologie cerebrali, studiando quindi possibili benefìci (dichiarati non valutabili dagli stessi autori, per le modeste dimensioni numeriche dei casi esaminati) a livello locale nella retina e non a livello centrale nell’encefalo;
2) la sperimentazione clinica che il professor Giampiero Giron dell’Università di Padova sta tentando di avviare ha raccolto, fino al 21 aprile 2008, più di 5.700 moduli (esattamente 5.768) per una petizione. Tale sperimentazione riguarderebbe espressamente le lesioni cerebrali (se ne legga cliccando qui).
Ebbene, quest’ultima cifra così elevata di petizioni, cioè di famiglie interessate alla sperimentazione, testimonia senz’altro il grande interesse ad ogni possibile novità e la forte richiesta di trattamenti che, se ritenuti validi, siano proponibili dallo stesso Sistema Sanitario Nazionale. Che sia una lieta novella in un Paese che di solito destina maggiora attenzione a come “si è liberi di morire” anziché a come “si è costretti a vivere”?
*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).