«Aiutare le Associazioni a riflettere sullo slogan 2010 della Terza Giornata delle Malattie Rare, Pazienti e ricercatori, insieme per la vita, che indica la strada della partnership tra pazienti e ricercatori sviluppando conoscenze e competenze che possano aiutare a passare dalle parole ai fatti concreti».
E’ questo l’obiettivo del progetto Il Codice di Atlantide, per la promozione di una cultura della ricerca sulle Malattie Rare, nell’ambito del quale venerdì 8 e sabato 9 ottobre è stato organizzato a Milano, presso l’Istituto Mario Negri (Via La Masa, 19), il seminario formativo omonimo.
Promossa da UNIAMO-FIMR – Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione con Telethon, l’iniziativa prevedeva due appuntamenti, il primo che si è svolto a Napoli a metà settembre e il secondo che sarà ospitato appunto nel capoluogo lombardo nei prossimi giorni.
«Se l’obiettivo è la partnership tra pazienti e ricercatori – continuano da UNIAMO – la strada da fare per portare i pazienti ad essere in grado di dialogare con i ricercatori e viceversa è ancora lunga. Fondamentale, in questo senso, è capire bene cosa significhi ricerca scientifica, quali siano i criteri che vanno seguiti nel finanziare e valutare una ricerca, quali le regole che la società scientifica si è data e come queste debbano essere prese in considerazione, anche dai pazienti. Queste conoscenze sono basilari, ma vanno coniugate con lo sviluppo delle capacità di entrare in contatto con i centri di ricerca o con i singoli ricercatori in una logica, appunto, di partnership, senza sudditanza, ciascuno nel proprio ruolo. Per questo è necessario agire sulla conoscenza ma anche sulla competenza/consapevolezza del paziente e delle Associazioni nello stare al tavolo con i ricercatori nel senso più ampio del termine».
La due giorni prevede per la giornata di apertura una presentazione dei nodi critici che caratterizzano il rapporto tra le Associazioni dei malati rari e la ricerca e punta a far conoscere uno o più modelli definibili come “migliori pratiche” di promozione al finanziamento di quest’ultima, messi in atto da Associazioni di pazienti. Tra gli interventi in programma segnaliamo in particolare quello di Lucia Monaco, direttore scientifico di Telethon, e quello di Paola Mosconi, dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. Arricchiranno ulteriormente la giornata dei lavori di gruppo sulle prospettive per le Associazioni dei malati rari in relazione ai nodi evidenziati.
La giornata di sabato, invece, sarà interamente incentrata sul confronto e sullo scambio tra esperti sui temi della ricerca e dell’empowerment, oltre che alla presentazione e all’approfondimento di una indagine promossa da UNIAMO nei mesi scorsi. Alla discussione aperta parteciperanno anche rappresentanti istituzionali, delle Associazioni, del mondo dell’Università e di Telethon.
«Infatti – concludono dalla Federazione – una parte molto importante di questo progetto è stata la realizzazione e promozione di una ricerca conoscitiva tra tutte le Associazioni italiane, federate e non, sul loro rapporto con la ricerca scientifica, che ha toccato alcune delle questioni fondamentali di cui parlavamo prima quali il tipo di ricerca che finanziano oggi le Associazioni e i criteri con cui vengono assegnati i finanziamenti. E ancora, su quali argomenti si ritiene debba essere orientata nel prossimo futuro la ricerca, quali competenze siano presenti nelle Associazioni in termini relazionali e, infine, quali tematiche dovrebbero essere approfondite in futuro per dare le competenze corrette alle Associazioni». (C.N.)
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