Ha preso il via proprio in occasione della Quarta Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio scorso il processo di rinnovamento della Consulta Nazionale delle Malattie Rare: un nuovo corso, ma la stessa caparbietà nella tutela dei diritti del Malati Rari.
Nata nel 2007 per volontà dell’allora Ministro della Salute, dopo quattro anni di lavoro la Consulta cambia quindi volto, acquisendo lo status di “soggetto giuridico”, decisione presa nel corso dell’Assemblea Generale delle Associazioni, il 24 febbraio a Roma, presso l’Istituto Superiore di Sanità, dove la Consulta stessa fu domiciliata in rappresentanza delle 299 Associazioni accreditate. E nel giro di sole quarantotto ore, si sono avute già circa un centinaio di adesioni.
Cosa cambia sostanzialmente? La Nuova Consulta, dopo il lavoro prodotto, si pone prevalentemente due obiettivi fondanti: avere voce in capitolo in tutti i processi legislativi, nazionali, regionali e locali; essere a fianco dei pazienti per combattere con loro le criticità quotidiane delle persone con Malattie Rare.
Questo il commento di Flavio Bertoglio, segretario della Consulta: «Partiamo ottimisti, anche alla luce di quanto emerso sul Palco del Teatro Argentina nel corso dell’evento denominato Rari ma uguali, organizzato il 26 febbraio dalla Fondazione Luca Barbareschi. Accogliamo la volontà espressa dalle voci istituzionali di voler fare da subito tutto quello che è possibile, al fine di garantire la dignità alle persone affette da Malattie Rare e alle loro famiglie, la cui vita rischia di cedere all’isolamento sociale e alla povertà economica. Esistono oggi due Disegni di Legge capaci di venire incontro a queste esigenze. Il n. 2090 (Disposizioni a sostegno delle famiglie con bambini affetti da malattie rare), per la cui stesura abbiamo lavorato in collaborazione con la prima firmataria, la senatrice Dorina Bianchi e il n. 52 (Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle malattie rare. Applicazione dell’articolo 9 del regolamento (CE) n. 141/2000, del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999), d’iniziativa del senatore Antonio Tomassini. Entrambi, però, sono fermi a livello legislativo».
«Su un altro fronte – prosegue Bertoglio – abbiamo tuttavia appreso con grande soddisfazione di importanti novità riguardanti le 109 Malattie Rare che attendono di essere inserite nell’Allegato A del Decreto Ministeriale 279/01, quello cioè che istituì ormai dieci anni fa la Rete Nazionale delle Malattie Rare. Abbiamo la certezza che la firma e quindi la volontà del ministro della Salute Fazio per far sì che queste malattie vengano inserite nell’allegato è concreta, come dichiarato dal direttore generale della Programmazione Sanitaria Francesco Bevere. E il 28 febbraio scorso, durante il Convegno sulle Malattie Rare organizzato a Milano dalla Regione Lombardia [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], l’assessore regionale alla Sanità Luciano Bresciani ha annunciato che anche le Regioni hanno apposto la propria firma e la propria volontà. Questo significa che siamo all’ultimo step: la copertura finanziaria!».
«Per questo – conclude Bertoglio – facciamo un appello affinché si scindano una volta per tutte le 109 dai LEA [Livelli Essenziali di Assistenza, N.d.R.], poiché la copertura finanziaria necessaria per esse è significativamente inferiore e forse è questo l’unico modo per poterle vedere finalmente inserite nell’Allegato il prima possibile». (Cristina Colzani)