Progetti personalizzati: una “riforma scomoda”?

di Cecilia Marchisio*
Continuando a dare spazio alle opinioni riguardanti il rinvio di un anno dell’applicazione su tutto il territorio nazionale del Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, pubblichiamo oggi il contributo di riflessione di Cecilia Marchisio, professoressa associata del Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino

Omino bianco appoggiato su punto di domanda rossoCon una mossa non preannunciata, il Governo ha scelto di rinviare la piena attuazione della Riforma che discende dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, rimandando ancora di un anno la piena validità del Decreto Legislativo 62/24.
Nel momento in cui scrivo non sono note le motivazioni che hanno spinto a una scelta tanto grave e con conseguenze di impatto nelle vite delle persone con disabilità e delle loro famiglie [rispetto alle motivazioni, si legga a questo e a questo link sulle nostre pagine, N.d.R.]. Condividendo però lo sconcerto e il disappunto che tante persone con disabilità e familiari mi stanno manifestando, provo a fissare alcuni pensieri che mi stanno accompagnando, anche stimolata dall’invito al dibattito pubblico stimolato da Ciro Tarantino.

La prima questione riguarda la scelta, operata a suo tempo da questo Governo, di accorpare in un unico Decreto “monstre”, il 62/24, appunto, vari dispositivi che la Legge Delega aveva previsto e che avrebbero invece dovuto essere descritti ciascuno in un Decreto proprio, correlato agli altri, ma indipendente. La discutibile scelta ha legato in una sorta di “abbraccio mortale” i dispositivi, di fatto agganciando il destino della Riforma e della messa a sistema del progetto personalizzato e partecipato alla messa in atto dell’apparato necessario alla valutazione di base.
Ora si ha buon gioco nel dire che non si è pronti nel modificare in maniera estesa il procedimento valutativo di base: più voci si sono levate nel segnalare che il nuovo processo appare più farraginoso di quello precedente e quindi ben venga più tempo per adeguarsi. Avere però unito i provvedimenti rende ora possibile differire anche l’esigibilità del progetto personalizzato e partecipato e il relativo budget di progetto.

Francamente non si comprende perché le persone che già hanno una certificazione di disabilità debbano ancora attendere per avere accesso alla progettazione personalizzata, indicata dalla Legge 227/21 come strumento principe per superare quel deficit di cittadinanza che ancora rende tanto difficile la partecipazione al mondo di tutti. La piena entrata in vigore del Decreto avrebbe consentito di accelerare in maniera decisa il cambio di prospettiva a cui l’intero sistema si sta orientando. Avrebbe inoltre spinto vigorosamente le realtà sanitarie e sociali al dialogo: sappiamo che su tutto il territorio nazionale l’integrazione sociosanitaria è spesso un punto fragile del sistema; la costruzione del budget di progetto può essere un trampolino per sollecitare un dialogo nuovo e sperimentare nuove forme di collaborazione.
Perché poi si debba ancora sperimentare la progettazione personalizzata, che ormai da almeno un decennio è una realtà consolidata, studiata e validata, rimane un mistero.

Un’altra questione riguarda la formazione e l’accompagnamento di operatrici e operatori alla Riforma: fino ad ora, a parte un fiorire di corsi a pagamento da parte di soggetti che fino a qualche tempo fa si occupavano d’altro, si è visto poco investimento da parte della maggior parte delle Regioni nella preparazione ai diversi assetti organizzativi che necessariamente la Riforma richiederà: un’ulteriore proroga rischia ora di mortificare le spinte innovatrici e dare ragione alle Amministrazioni che si sono contraddistinte per inerzia. Occorre che sin da subito i territori si attivino per comprendere in che modo attuare quanto richiesto, in maniera rispettosa della storia del territorio e al contempo aperta alla costruzione di assetti più soddisfacenti per tutti e tutte.

Il silenzio tombale che accompagna questa mossa inattesa (solo poco più di quindici giorni fa la ministra per le Disabilità Locatelli non ne aveva fatto parola alla riunione dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità) lascia purtroppo intendere che, al di là dei proclami, di fatto questa sia una riforma scomoda, agognata dalle persone e dalle loro famiglie, ma vista con sospetto e timore da chi dall’attuale assetto, in cui la parte del leone della spesa la fanno le strutture semiresidenziali e residenziali, ha rendite di posizione che non vuole ridiscutere. Rimandare di un anno l’entrata in vigore di una riforma in grado di garantire la libertà di scelta delle persone con disabilità e delle loro famiglie è una presa di posizione forte, che mostra con tragica chiarezza chi governa il processo.

*Professoressa associata del Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino. l presente contributo di riflessione è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Al medesimo tema trattato nel presente contributo di riflessione abbiamo dedicato finora sulle nostre pagine i testi:
°Disabilità e riforma: servono certezze sui tempi, sulla sperimentazione e sulle risorse
°Il rinvio dell’applicazione di quel Decreto Legislativo: ci sono domande che  meritano risposte
di Ciro Tarantino

°Le voci dei diritti di Giampiero Griffo
°Il rinvio di quel Decreto, tra preoccupazioni e opportunità di Vincenzo Falabella
°Tra le pieghe giuridiche riguardanti il rinvio di quel Decreto di Salvatore Nocera
°Già oggi le persone con disabilità possono richiedere il Progetto di Vita al proprio Comune di LEDHA
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