Alla fine di marzo la Giunta Regionale della Toscana ha approvato all’unanimità una Proposta di Legge Regionale avente ad oggetto “Disposizioni per la promozione ed il riconoscimento del diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità”. Il testo e tutta la documentazione di corredo sono stati sottoposti all’esame del Consiglio Regionale. Proponiamo di seguito una descrizione della stessa e alcune osservazioni che ne scaturiscono
Il finanziamento dei progetti di Vita Indipendente delle persone con disabilità (intesa come assistenza personale autogestita) è un servizio stabilizzato della Regione Toscana ormai dal 2014. Come più volte fatto presente (se ne legga nei testi segnalati in calce a questo link), la disciplina di accesso ai contributi individuali è stata recentemente modificata per consentire che il servizio fosse cofinanziato attraverso le risorse del Fondo Sociale Europeo Plus (FSE+), ciò che ha portato ad un significativo incremento del fondo dedicato (dai 12,8 milioni di euro delle annualità precedenti, ad una programmazione triennale del periodo 2025-2027 con uno stanziamento complessivo di 71,7 milioni di euro), ad un aumento del numero dei progetti finanziati (1.807, ossia oltre 650 in più rispetto al passato) e infine a una modifica degli importi erogabili, che prima potevano variare da 800 a 1.800 euro mensili, mentre ora possono variare da 800 a 2,000 euro mensili.
Tutto bene dunque? Non esattamente, perché i cambiamenti suscitano in chi fruisce dei servizi una sensazione di incertezza e alcune criticità non sono state risolte: il nuovo sistema, infatti, a differenza di quello precedente, comporta che le persone con disabilità debbano anticipare le spese per l’assistenza personale che vengono rimborsate loro solo successivamente, a fronte della presentazione della rendicontazione; sono state inoltre registrate disomogeneità applicative nelle diverse Zone Distretto; e ancora, il personale dei presìdi territoriali ha dato informazioni discordanti e spesso allarmistiche rispetto alla continuità dei progetti in essere, suscitando panico tra le persone con disabilità; infine, l’incremento dei singoli contributi, anche quando è stato accordato (e non sempre lo è stato), non è sufficiente a coprire il significativo aumento dei costi che l’assistenza personale ha avuto negli ultimi anni.
È in questo contesto che la Giunta Regionale Toscana, con una Delibera del 31 marzo scorso, ha approvato all’unanimità una Proposta di Legge Regionale avente ad oggetto Disposizioni per la promozione ed il riconoscimento del diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità, e ha disposto di sottoporre la stessa all’esame del Consiglio Regionale.
La Delibera di Giunta, corredata di tutti gli Allegati, è stata effettivamente trasmessa al Consiglio Regionale il 4 aprile. Pubblichiamo qui di seguito la documentazione di cui si tratta: il testo della Delibera del 31 marzo con la quale la Giunta ha approvato la Proposta di Legge; il testo della Proposta di Legge n. 308 (Allegato A della Delibera); la relazione illustrativa della Proposta di Legge (Allegato B); la relazione tecnico-normativa (Allegato C); la scheda sugli aiuti di Stato (Allegato D); e infine la relazione tecnico-finanziaria (Allegato E).
Contenuti della Proposta di Legge Regionale
Essa si compone di sei articoli. Il primo di essi esplicita i princìpi e le finalità della Proposta stessa. Nel primo comma dell’articolo 1 la Regione Toscana «riconosce come fondamentale e strategico per il benessere ed il miglioramento della vita della persona con necessità di sostegno intensivo, il diritto ad una vita indipendente, inteso come diritto all’autodeterminazione nella gestione di tutte le espressioni della propria vita e di quella della propria famiglia». Mentre al secondo comma prevede che il sistema sanitario e sociale integrato, in particolare, accompagnino «la persona con disabilità nel percorso finalizzato al raggiungimento di una maggiore autonomia dalla famiglia, nonché, su richiesta della persona, della piena inclusione e partecipazione nella società, anche allo scopo di contrastare la discriminazione e realizzare pienamente l’uguaglianza con le altre persone».
L’articolo 2 è dedicato al progetto personalizzato e partecipato per la vita indipendente, e stabilisce che detto progetto venga declinato «mediante la definizione di specifiche azioni, tali da permettere alle persone con disabilità che necessitano di un sostegno intensivo, anche con il supporto di uno o più assistenti personali, scelte di vita autonoma, finalizzate al raggiungimento dell’eguaglianza con le altre persone, allo sviluppo, recupero e mantenimento dell’autonomia personale, nel rispetto dell’equità e dell’appropriatezza degli interventi» (così il comma 1). Al comma 2 è scritto che «la persona con disabilità partecipa attivamente alla definizione del progetto di cui al comma 1, determinandone i contenuti in base ai propri bisogni, interessi e preferenze, tenendo conto del contesto di vita individuale, familiare, abitativo e sociale, nonché dell’incremento della propria autonomia, indipendenza e soddisfazione».
Il comma 3 dell’articolo 2 affronta quindi il tema della rappresentanza, e stabilisce che «qualora la persona sia rappresentata da una delle figure di cui all’articolo 10, comma 1, della l.r. 24 febbraio 2005, n. 41 (Sistema integrato di interventi e servizi per la tutela dei diritti di cittadinanza sociale), gli interventi sono condivisi con la persona stessa, garantendole libertà di scelta ed autodeterminazione».
I destinatari dei progetti personalizzati e partecipati per la vita indipendente sono individuati nell’articolo 3, quali esclusivamente «persone con necessità di sostegno intensivo» (come individuate dagli articoli 3 e 4, nonché 39, comma 2, lett. l-ter della Legge 104/92) «che siano: a) di età pari o superiore ai diciotto anni; b) residenti nella Regione Toscana; c) con permanente grave limitazione dell’autonomia personale non derivante da patologie strettamente connesse ai processi di invecchiamento e non superabile attraverso la fornitura di protesi nonché di ausili tecnici o informatici volti a facilitare l’autosufficienza; d) con livelli di intensità del bisogno assistenziale limitativo dell’autonomia personale, non superabile attraverso la fornitura di sussidi tecnici, informatici, protesi o altre forme di sostegno rivolte a facilitare l’autosufficienza; e) in grado di esprimere la propria capacità di autodeterminazione e la volontà di gestire in modo autonomo la propria esistenza».
L’articolo 4 (comma 1) stabilisce che «per assistente personale si intende la figura, anche non professionale, che svolge l’attività di assistenza personale quotidiana, o nell’arco delle 24 ore, finalizzata alla piena realizzazione della persona attraverso, a titolo esemplificativo, l’attività lavorativa, la frequenza scolastica ed universitaria, la partecipazione alla vita culturale, ricreativa e sportiva, nonché al volontariato, l’integrazione sociale». Tale figura opera sulla base di un rapporto lavorativo disciplinato da contratto di lavoro concluso con la persona con disabilità, che la sceglie liberamente, e che diventa, a tutti gli effetti, sua datrice di lavoro. «L’attività dell’assistente personale, nel tener conto delle necessità della persona, segue le indicazioni della persona stessa, circa modalità e tempi di espletamento dell’assistenza e si svolge nel rispetto della normativa vigente in materia di trattamento dei dati personali»: così il comma 3 dell’articolo 4.
L’articolo 5 (comma 1) istituisce, presso la Giunta Regionale, l’Osservatorio Regionale per la Vita Indipendente, un nuovo organo collegiale composto da: il/la dirigente, o suo delegato/a, della struttura regionale competente in materia di vita indipendente, che lo presiede; almeno sei rappresentanti individuati sulla base di documentate competenze, dalle Associazioni competenti per la vita indipendente e presenti sul territorio regionale; tre direttori/trici di Zona, o loro delegati, uno per ciascuna area vasta individuati dall’Assessore competente in materia di vita indipendente; uno dei Garanti per i diritti delle persone con disabilità, istituiti presso i comuni, individuato dall’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) sulla base di documentate competenze in materia di vita indipendente.
I compiti attribuiti all’Osservatorio sono quelli di monitorare l’attuazione della Legge che stiamo esaminando (che per ora, lo ricordiamo, è solo Proposta), monitorare «la realizzazione di progetti di ricerca, nonché di progetti di formazione a valenza regionale per la vita indipendente rivolti, in particolare, agli assistenti personali», valutare e monitorare «iniziative di sensibilizzazione e formazione in materia di vita indipendente» (comma 3 dell’articolo 5).
A copertura del sostentamento dell’Osservatorio è stimata una spesa di 2.000 euro per ciascuno degli anni 2025, 2026 e 2027, mentre «agli oneri per gli esercizi successivi si fa fronte con legge di bilancio» (comma 1 e 2 dell’articolo 6).
Alcune considerazioni
Abbiamo confrontato la formulazione usata nell’articolo 2 della Proposta di Legge per definire il progetto personalizzato e partecipato per la vita indipendente, con quella contenuta nel Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato), attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità. Decreto Legislativo che, per inciso, è citato sia nel Preambolo della stessa Proposta di Legge regionale in esame, sia nelle relazioni illustrativa, tecnico-normativa e tecnico-finanziaria. Nello specifico, al comma 3 dell’articolo 18 (Progetto di vita) è scritto: «La persona con disabilità è titolare del progetto di vita e ne richiede l’attivazione, concorre a determinarne i contenuti, esercita le prerogative volte ad apportarvi le modifiche e le integrazioni, secondo i propri desideri, le proprie aspettative e le proprie scelte». Qui notiamo che nella formulazione proposta dalla Regione Toscana non è esplicitato che la titolarità del progetto è della persona con disabilità. Notiamo inoltre che nella Proposta di Legge Regionale la determinazione dei contenuti del progetto stesso è legata ai bisogni, interessi e preferenze della persona con disabilità, mentre nella normativa nazionale si parla di desideri, aspettative e scelte, uno scarto semantico con cui il Legislatore ha voluto sottolineare che il diritto che va affermato e tutelato deve tenere conto anche delle aspirazioni della persona con disabilità, qualcosa di più e di diverso rispetto alla semplice risposta ai bisogni.
Notiamo altresì che, benché si faccia riferimento alla continuità assistenziale del diritto ad una vita indipendente nel Preambolo e in altri allegati della Proposta di Legge, negli articoli della medesima Proposta non è esplicitata alcuna garanzia di continuità assistenziale. Questa lacuna pone molti interrogativi perché, se vi è stato un elemento stabile nelle richieste avanzate nei mesi scorsi da tutte le persone con disabilità, questo è stato proprio quello di vedere scritto, nero su bianco, in atti giuridicamente vincolanti, l’impegno a garantire il costante finanziamento dei progetti di vita indipendente che esse percepiscono come presidio vitale, giacché, senza assistenza personale, la loro stessa vita sarebbe minacciata.
Riguardo al tema della rappresentanza (comma 3 dell’articolo 2 della Proposta di Legge), va benissimo la specificazione che gli interventi siano comunque condivisi con la persona con disabilità, e tuttavia va rilevata la mancanza della previsione che qualora la persona con disabilità ne abbia necessità, vengano predisposti specifici supporti che facilitino l’espressione delle sue scelte inerenti al progetto per la vita indipendente. E un’analoga osservazione può essere fatta anche riguardo al requisito richiesto per accedere al servizio che la persona debba essere «in grado di esprimere la propria capacità di autodeterminazione e la volontà di gestire in modo autonomo la propria esistenza» (articolo 3, comma1, lettera e). Anche in questo caso sarebbe stato importante prevedere la possibilità, in caso di necessità, di attivare un supporto all’espressione delle scelte e della volontà della persona. Si potrebbe obiettare che tale ruolo potrebbe essere svolto dalle figure di rappresentanza (come gli amministratori di sostegno), ma poiché nel 2016 l’Italia è stata richiamata dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità proprio per il fatto che tali figure, anziché supportare le persone con disabilità nelle decisioni, tendono a sostituirsi ad esse, la persona con disabilità dovrebbe avere la possibilità, qualora ne senta la necessità, di poter scegliere da chi farsi aiutare nell’espletamento di compiti così delicati e importanti, come la definizione del progetto di vita indipendente (va precisato che si tratta di una modalità prevista dal già menzionato Decreto Legislativo 62/24).
Salutiamo invece con favore l’istituzione dell’Osservatorio Regionale per la Vita Indipendente (articolo 5 della Proposta di Legge), anche, e soprattutto, per il coinvolgimento delle Associazioni e del Garante per i diritti delle persone con disabilità, perché riteniamo che tale organismo possa essere lo strumento adeguato ad affrontare le criticità ancora irrisolte a cui abbiamo fatto riferimento in precedenza. Il tempo ci dirà se questa valutazione è corretta.
In conclusione, l’ultima doverosa annotazione rileva la mancanza di una precisa copertura economica della Legge. Le uniche spese a cui si fa riferimento nella Proposta di Legge riguardano infatti la gestione dell’Osservatorio. Per interpretare questa scelta possono essere utili questi passaggi contenuti nella scheda sugli aiuti di Stato (Allegato D): «La presente proposta di legge ha la finalità di favorire la promozione e la diffusione dei sostegni intensivi per i progetti di “vita Indipendente”. La Regione Toscana ha dato avvio alla possibilità per le persone con disabilità di accedere a questo contributo sin dal 2014 ma a seguito della riforma attuata dal D.lgs. 62/2024 in attuazione della Legge Delega 227/2021, si rende necessario procedere a disciplinare lo spazio ad oggi lasciato alla gestione autonoma delle regioni per i sostegni alla vita indipendente ai sensi dell’art. 19 del citato D.lgs. 62/2024, attraverso una legge regionale che riporti i principi posti alla base del diritto alla “vita Indipendente” da attuarsi nella ricerca della maggior partecipazione e continuità assistenziale a prescindere dalle risorse individuabili per sostenere tale politica sociale. L’intento della proposta di legge è altresì quello di monitorare l’attuazione della stessa legge attraverso l’istituzione dell’Osservatorio regionale per la vita indipendente, al fine di cogliere eventuali elementi di sviluppo e crescita nei rapporti con i destinatari e fra le amministrazioni coinvolte al fine di raggiungere sempre più elevati livelli di efficacia efficienza, trasparenza e comunicabilità delle opportunità e dei sostegni messi in atto».
Nella sostanza la Regione sta dicendo che questa Proposta di Legge si è resa necessaria in risposta alle modifiche introdotte dal Decreto Legislativo 62/24, attuativo dalla Legge Delega 227/21, e che la funzione di essa è quella di riaffermare dei princìpi. E in effetti l’articolo 1 della Proposta di Legge contiene un’importante affermazione di principio: la Regione Toscana «riconosce come fondamentale e strategico per il benessere ed il miglioramento della vita della persona con necessità di sostegno intensivo, il diritto ad una vita indipendente». Tuttavia, se il Consiglio Regionale introducesse in uno degli articoli della Proposta di Legge la seguente integrazione, «la Regione garantisce la continuità dei progetti di vita indipendente, revocabili solo nel caso di cessazione della condizione prevista per l’accesso al progetto» – vale a dire la stessa dicitura presente nel comma 6, articolo 108 della Legge Regionale della Toscana 66/11 –, crediamo che anche l’enunciato di principio ne uscirebbe notevolmente rafforzato. Infatti, riconoscere che una data cosa è «fondamentale e strategica» non equivale ad affermare mi impegno a garantirla con continuità.
*Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa), nel cui sito è già apparso il presente approfondimento, che viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.