“L’esercizio aerobico nella malattia di Parkinson: quali novità dalla ricerca”: riprenderà il 26 settembre, soffermandosi su questo tema, “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Uno studio condotto dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) su 148 persone adulte con lesioni al midollo spinale ha fatto emergere che quanto maggiore era il livello di empatia percepita dai pazienti nei confronti dei medici curanti, tanto maggiore risultava la loro resilienza, ossia la loro capacità di affrontare le difficoltà. Al contrario, quanto minore era il livello di empatia percepita, tanto maggiori erano le complicanze

«Ribadiamo il nostro impegno a sostenere i ricercatori, per individuare soluzioni terapeutiche che migliorino qualità di vita delle persone con SLA. Siamo infatti convinti che la strada giusta per ottenere risultati efficaci si basi sulla collaborazione tra le comunità dei pazienti e dei ricercatori e lavoriamo perché attraverso essa si possano raggiungere nuovi traguardi»: lo ha dichiarato Lucia Monaco, presidente dell’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, in occasione della recente 17ª Giornata Nazionale SLA (sclerosi laterale amiotrofica)

In uno tra gli Stati più poveri del mondo, il Sud Sudan, Paese dell’Africa stremato da anni di guerra civile, in cui 4 persone su 5 vivono sotto la soglia della povertà e quasi 2 milioni e mezzo di bambini sono esclusi dall’educazione di base, ha aperto le porte il primo reparto oculistico pediatrico, con attenzione particolare alle famiglie più vulnerabili e con disabilità. Il tutto nell’àmbito del progetto di cooperazione “The Bright Sight” (“Vista luminosa”), che ha come capofila CBM Italia ed è sostenuto dall’AICS (Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo)

«“I pazienti amano chi li ama… e lo premiano”, ossia uno slogan scelto per sottolineare la forte connessione fra i protagonisti dell’iniziativa: la comunità delle persone con Malattia Rara, che riconosce il valore delle progettualità realizzate per incidere significativamente sulla qualità della loro vita e le premia»: lo dicono i promotori del 4° “Rare Diseases Award”, iniziativa di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con Koncept, che riconosce i progetti più meritevoli nel campo delle Malattie Rare. Il termine per candidarsi è stato fissato al 13 ottobre

Nel giugno scorso avevamo dato spazio a Gianfranco Vitale e al suo racconto della vicenda sanitaria che ha coinvolto il figlio, persona con autismo di 43 anni. Oggi diamo ben volentieri spazio al seguito di quella stessa vicenda. «Solo grazie ad un’appassionata campagna di informazione e sensibilizzazione, promossa spontaneamente, è diventato possibile – racconta Vitale – stanare i Servizi e le Istituzioni dal torpore parassitario che li contraddistingue. Solo così, infatti, si è potuto trasferire mio figlio nel Centro di Riabilitazione di Veruno, in provincia di Novara»

Un incontro cui parteciperanno autorevoli medici specialisti, infermieri e persone con sclerodermia, sarà quello promosso per il 20 settembre a Verona dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia). La sclerodermia è una grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, di origine autoimmune, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari

«Mostrare mani e piedi è spesso motivo di vergogna per chi ha la malattia di Charcot-Marie-Tooth: la pessima conduzione nervosa causata da questa rara neuropatia periferica di origine genetica provoca infatti deformità importanti alle mani e piedi. Questa mostra nasce per sfatare tale tabù e raccontare la diversità con un’altra dialettica e un altro sguardo»: così l’Associazione ACMT-Rete aveva presentato “The Ballad of Human Mutations”, prima mostra fotografica personale di Aliteia (Alice Babolin), progetto divenuto poi itinerante, che sarà a Napoli dal 18 settembre all’11 ottobre

Circa duecento tra persone con una MAR (malformazione anorettale), famiglie, volontari e medici (italiani e non) specializzati in questa patologia, hanno partecipato a Roma alla tre giorni del Trentennale dell’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali), fondata nel 1994 e che da allora di passi in avanti ne ha fatti tanti, contribuendo a migliorare la vita quotidiana di pazienti e famiglie

Una mostra di vari artisti per sensibilizzare sulle Malattie Rare e raccogliere donazioni in favore delle persone che ne sono colpite, oltreché della ricerca: accadrà dal 16 al 29 settembre a San Giorgio a Cremano (Napoli) e a chiusura dell’iniziativa vi sarà anche un concerto a ingresso gratuito del cantante Mario Conte, sempre a scopo di solidarietà