Il 20 giugno sarà la Giornata Mondiale della distrofia facio-scapolo-omerale, la seconda più diffusa distrofia muscolare dell’età adulta, caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi. Per l’occasione, nella serata di quel giorno i palazzi delle Istituzioni di Roma, nonché decine di Municipi e luoghi d’arte in tutta Italia, si illumineranno di arancione, colore-simbolo di questa patologia genetica rara e sempre il 20 giugno l’Associazione FSHD Italia promuoverà presso il Campidoglio a Roma un convegno nazionale

«È questa la storia – scrive Gianfranco Vitale – di uno che si sta spegnendo lentamente, dopo innumerevoli battaglie combattute per sostenere i diritti del figlio e di Quelli come lui. Uno che alla fine di questa vita tormentata vede, impotente, che l’esito delle sue battaglie è avere un figlio ricoverato in un reparto psichiatrico. Quel padre sono io, che ho 75 anni e sono solo. E l’autistico, dimenticato su una barella, legato e sedato in psichiatria “per non nuocere a se stesso e agli altri”, è mio figlio. Che di anni ne ha 43»

“Come trattare i disturbi del cammino nella malattia di Parkinson”: sarà questo, il 20 giugno, il tema del nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

«Nonostante le difficoltà, è fondamentale riconoscere il dolore cronico come un’esperienza biopsicosociale, una condizione invalidante che necessita di attenzione e risorse adeguate. La sensibilizzazione e l’educazione pubblica possono aiutare a migliorare la vita di chi ne soffre e a promuovere una maggiore comprensione e supporto da parte della società», lo scrive Filippo Visentin, giornalista, musicista e scrittore che soffre di dolore cronico, in questa sua esauriente panoramica su un problema spesso difficile da diagnosticare, troppe volte sottovalutato o addirittura non riconosciuto

Fabio, che avrebbe dovuto affrontare gli esami di maturità all’Aldini Valeriani di Bologna, è in coma, ricoverato alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, l’innovativa struttura di riabilitazione e ricerca voluta dall’Associazione Gli Amici di Luca. I compagni hanno realizzato uno striscione con la scritta “Fabio rimettiti presto”, mentre Fulvio De Nigris e Maria Vaccari, fondatori degli Amici di Luca, sono andati nella sua scuola a spiegare cosa si fa nella Casa dei Risvegli. Con loro Maria Laura Muratori che ha vissuto l’esperienza del coma e il percorso che l’ha portata al risveglio

Formare e aggiornare sul tema delle anomalie vascolari, per favorire la diagnosi precoce e il miglior percorso di cura da parte dei professionisti del sistema sanitario: è l’obiettivo del corso-convegno “Scienza e politica gestionale delle anomalie vascolari”, organizzato per il 15 giugno a Potenza dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale e dall’Azienda Sanitaria Locale del capoluogo lucano

«Chiediamo al Ministro della Salute – scrive Vincenzo Bozza dell’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva) – che alla luce del controllo raggiunto sulla diffusione del Covid-19 e della dichiarazione dell’OMS sulla fine dell’emergenza sanitaria globale, di rimuovere le misure di precauzione, ovvero l’uso obbligatorio delle mascherine nelle strutture sanitarie, socio-sanitarie e socio-assistenziali, affinché si possa tornare a una piena normalità tanto attesa e necessaria per tutti, in particolare per le persone con disabilità intellettiva e non immunodepresse»

Che cosa saranno le “INCOlimpiadi”, al centro di un evento in programma a Roma il 26 giugno, un mese prima dell’inizio delle Olimpiadi di Parigi? Sarà il primo gioco a quiz dedicato all’incontinenza, promosso dalla Federazione FAIS, in collaborazione con Helaglobe, in occasione della XIX Giornata Nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza, progetto nato dalla consapevolezza di quanto sia importante informare e sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema come l’incontinenza di cui si parla ancora troppo poco, a causa del forte stigma sociale che colpisce i tanti che ne soffrono

Garantire una diagnosi più precoce e accurata delle forme genetiche di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), assicurando che tutte le persone affette e quelle a rischio di predisposizione genetica ricevano la consulenza genetica necessaria: è questo l’obiettivo della recente Legge Regionale della Puglia 18/24 alla cui approvazione plaude l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)

Il rapporto tra arte, musei e demenze è al centro di ricerche e progetti a livello nazionale e internazionale e per garantire una buona esperienza in tale àmbito, accogliendo in un museo persone spesso definite come “fragili” o come un “non pubblico”, la collaborazione con professionisti diversi è fondamentale: si basa su questo il progetto pilota “Ritrovarsi al museo”, conclusosi a Torino a cura della Fondazione Carlo Molo, con il contributo di ANCoS Roma e Torino e in collaborazione con l’Associazione ASVAD e il GAM di Torino (Galleria Civica d’Arte Moderna e Contemporanea)