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Agostino, utente della Fondazione Lega del Filo d'Oro

Malattie Rare: una delle principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale

«I nostri dati evidenziano come le Malattie Rare rappresentino una delle principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. Si tratta

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Un omino rosso che cade tra tanti omini marrone

Malattie Rare: una rete nazionale per i pazienti senza diagnosi

In Italia i malati rari sono circa 2 milioni, oltre 100.000 dei quali ancora senza una diagnosi. Molti sono bambini

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Conferenza Parent Project, 28 febbraio-2 marzo 2025

Trasformare i confini in orizzonti: la XXII Conferenza Internazionale sulle distrofie di Duchenne e Becker

Nato come un evento fortemente specialistico e focalizzato sugli aspetti medico-scientifici e sulla ricerca, la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare

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Malattia di Parkinson: la terapia ad infusione continua con apomorfina

“Quali novità sulla terapia ad infusione continua con apomorfina?”: sarà questo, il 27 febbraio, il tema del nuovo incontro online

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Rare Disease Day 2025

L’ANFFAS e la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

«Intendiamo proseguire nel nostro impegno, focalizzato sulla richiesta di operare concretamente per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone

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Disfagia: tre incontri per approfondire

Due incontri online e uno in presenza, rispettivamente il 27 febbraio, il 10 aprile e nel mese di maggio, per

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Bimbo di spalle insieme a donna che lo aiuta a scrivere

Come fare a individuare precocemente una problematica di DSA?

Come può fare un genitore a individuare precocemente una problematica di DSA (disturbo specifico di apprendimento) nel suo bambino o

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Il logo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Dalla diagnosi fino al passaggio all’età adulta: un convegno sulle malattie neurologiche rare

Il carico di malattia, il cosiddetto “burden”, delle persone con malattie neurologiche rare sarà al centro del corso-convegno organizzato per

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uomini e donne stilizzati diversi tra di loro e uno spicca perché è vestito di rosso

Diritti dei pazienti e dei loro familiari al centro della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025

Cosa significa convivere ogni giorno con una malattia rara, per i pazienti e anche per i loro familiari? In occasione

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Convegno di Roma dedicato alla differenza di genere in medicina

L’importanza della medicina di genere: il caso del carcinoma uroteliale

«Considerare le differenze di genere significa migliorare l’appropriatezza e la tempestività delle cure, con benefìci tangibili per tutti i pazienti»:

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Testata giornalistica registrata presso il Tribunale di Roma - Registro Stampa al n° 26/2023 con decreto del Presidente di Sezione del 14/02/2023
Editore: FISH Ets - Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie
Direttore responsabile: Filippo Visentin
Segretario di redazione: Stefano Borgato

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