Nonostante le prestazioni previste dai LEA del 2017 (Livelli Essenziali di Assistenza sanitaria) siano ancora inesigibili, dal 2016 al 2023 lo Stato ha trasferito alle Regioni 3 miliardi e 446 milioni di euro per la loro attuazione. Cittadinanzattiva, insieme ad altre venti organizzazioni civiche e di pazienti, ha inviato venti esposti alle altrettante Procure Regionali della Corte dei Conti, per fare chiarezza circa l’impiego di quei fondi, riservandosi di addire a vie legali qualora venissero riscontrate irregolarità o illegittimità a danno dell’erario e conseguentemente dei cittadini

Tra gli eventi previsti nell’àmbito del 9° Forum Sistema Salute di Firenze, vi sarà anche, il 13 novembre, lo speed meeting “Care. Ti dico come la vedo io”, promosso in collaborazione con la FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e consistente in un susseguirsi di brevi incontri tra coppie di medici, direttori e professionisti sanitari da un lato e pazienti dall’altro, per raccontarsi a vicenda a partire dalle suggestioni offerte da un mazzo di carte, scoprendo così un diverso punto di vista e mettendosi nei panni dell’altro

Accorciare le distanze: è questo il senso di “Batti un colpo”, progetto che ha preso il via nei giorni scorsi a cura dell’Associazione Parent Project, iniziativa che punta a monitorare e prevenire le complicanze cardio-respiratorie delle persone con distrofia muscolare di Duchenne o di Becker in Calabria, rendendo più accessibile la presa in carico cardiologica e respiratoria nel territorio

Su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, si è tenuta presso la Sala Stampa della Camera una conferenza stampa voluta con l’obiettivo di riaccendere l’attenzione sulla Proposta di Legge recante “Disciplina della partecipazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute”. Per le Associazioni erano presenti esponenti di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), AICCA (Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Bambini e Adulti), APIAFCO e GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia)

In occasione del proprio 40° anniversario, l’APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) ha promosso una nuova, ampia ricerca, in collaborazione con l’istituto di ricerca WeResearch, per indagare gli impatti delle patologie reumatologiche sulla qualità di vita delle persone. Allarmanti i dati emersi da un campione nazionale di 1.627 persone, se è vero che oltre 7 su 10 hanno cambiato progetto di vita e più di 6 su 10 hanno perso o cambiato lavoro

È in programma per l’8 e il 9 novembre a Pisa il meeting scientifico sul tema “Sindrome di Rett: oltre la terapia genica. Sperimentazioni cliniche in corso e sviluppo di nuove terapie”, promosso dall’AIRETT (Associazione Italiana Sindrome di Rett), evento nato dall’esigenza di comprendere lo stato della ricerca in Italia sulla sindrome di Rett e, soprattutto, dalla necessità di creare una rete tra i ricercatori, con la consapevolezza che collaborare e condividere conoscenze è la strada migliore per ottenere risultati significativi

“Quali novità sul macrobiota?”: sarà questo, il 7 novembre, il tema al centro del nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Supportare l’innovazione e la ricerca dei Centri esperti nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, dando voce a chi rischia di perderla, a causa di patologie come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), la SMA (atrofia muscolare spinale) e le distrofie muscolari: è l’obiettivo del progetto “Voice For NeMO”, promosso dai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) e sostenuto da Intesa Sanpaolo, in collaborazione con CESVI, che ad un anno dall’avvio presenta i propri positivi risultati

Panchine azzurre in altrettante località, per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren: è il progetto denominato appunto “Una panchina azzurra”, promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), che dopo le panchine inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e nel Salernitano, nei prossimi giorni, ancora a Salerno e Provincia, ne prevede altre tre, grazie alla collaborazione delle Autorità locali, il 6 novembre a Nocera Superiore, l’8 novembre presso il Dopolavoro Ferroviario di Salerno e il 9 novembre a Eboli

A Pollenzo, l’Università delle Scienze Gastronomiche e Slow Food si sono unite al Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), all’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e a SLAfood, per «rivoluzionare la presa in carico attraverso la nutrizione delle persone con SLA, al fine di agire concretamente sul decorso di malattia e migliorare la qualità di vita»