Solo per il 5% delle oltre 7.000 Malattie Rare oggi conosciute è disponibile una terapia. Oltre 10 i progetti terapeutici che compongono la linea di sviluppo della Fondazione Telethon che, in occasione della recente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, ha voluto ricordare il proprio impegno nel cercare di trovare nuove cure grazie alla ricerca Trovare nuove cure per le malattie genetiche rare grazie alla ricerca scientifica è l’impegno quotidiano della Fondazione Telethon, che in occasione della recente…

È stato inaugurato il 3 marzo scorso, in corrispondenza non casuale con il sedicesimo anniversario della ratifica da parte dell’Italia della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, un ambulatorio ginecologico rivolto a donne con disabilità, presso il Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma, con l’obiettivo di «garantire a tutte le donne il diritto alla prevenzione, eliminando qualsiasi forma di discriminazione» È stato inaugurato il 3 marzo scorso, in corrispondenza non casuale con il sedicesimo anniversario della ratifica da…

A margine del convegno “Autismo: il valore di ogni persona”, organizzato dal Ministero per le Disabilità a Treviso, la ministra Locatelli è tornata a parlare anche della Riforma della disabilità e ha dichiarato: “Va avanti e non si ferma” Al convegno di Treviso Autismo: il valore di ogni persona, promosso nei giorni scorsi dal Ministero per le Disabilità (se ne legga anche la nostra presentazione), sono intervenute le principali organizzazioni impegnate nella difesa dei diritti delle persone con disturbo dello…

Come avevamo segnalato qualche mese fa è nata la “Rete Obiettivo DAMA Torino”, «con l’intento – come era stato scritto – di promuovere l’implementazione del Modello DAMA (“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”) in Piemonte. Nei giorni scorsi ve n’è stato il primo incontro plenario, durante il quale tutti gli aderenti hanno espresso un profondo e sentito sostegno al DAMA, considerato un modello necessario e urgente Come avevamo segnalato qualche mese fa sulle nostre pagine, nel novembre dello scorso…

Coloro che sono affetti da lichen scleroatrofico, patologia infiammatoria cronica inserita nell’Elenco delle Malattie Rare, che interessa prevalentemente la cute e le mucose dell’area anogenitale, vengono definiti Malati Rari, ma forse così non sono, se è vero che si parla del 3% delle persone, divise in parti uguali tra donne e uomini. A fornire loro supporto vi è dal 2018 l’Associazione LISCLEA Paola ha 65 anni, Livia 37, Sebastiano 43, Samuele 8. Età e sesso diversi, eppure le loro vite…

Associazione fondata dall’AISM, l’AINMO dà il via oggi, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, a un intero mese di informazione e sensibilizzazione sulla neuromielite ottica, malattia spesso confusa con la sclerosi multipla, e su patologie ad essa correlate, quale la MOGAD «Ricevere una diagnosi di neuromielite ottica è un evento sconvolgente, ma non si è soli. La diagnosi precoce può cambiare il futuro di chi ne è colpito e la nostra Associazione è qui per dare voce, sostegno…

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 28 febbraio, l’ANAT lancia un video con oltre 20 bambini e ragazzi affetti da atassia telangiectasia provenienti da undici Paesi del mondo e aderisce alla campagna internazionale per sensibilizzare su una patologia ancora poco conosciuta. Il filmato vuole sottolineare che «una malattia rara, una patologia genetica, non definisce chi ne è affetto. Sono bambini e giovani che vogliono vivere come i loro coetanei» C’è chi salta, chi va sulla neve,…

Dall’inizio di quest’anno la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha dato il via a un nuovo progetto di comunicazione, denominato “Diamo voce alla sclerosi sistemica”, consistente in un podcast realizzato in collaborazione con il podcaster Simon Basten, «uno spazio di confronto e condivisione – come spiegano dall’Associazione – per parlare della malattia e delle nostre attività, per raccontare esperienze e condividere informazioni Dall’inizio di quest’anno la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha dato il via a un nuovo progetto di comunicazione, denominato…