Cosa significa convivere ogni giorno con una malattia rara, per i pazienti e anche per i loro familiari? In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, saranno numerosi gli eventi e le iniziative pubbliche promossi per accendere i riflettori sui diritti e le necessità di oltre 2 milioni di persone nel nostro Paese, colpite da una patologia rara o ultra-rara e spesso non diagnosticata. Ci occupiamo qui di due convegni del 25 e 26 febbraio La Giornata Mondiale…

«Considerare le differenze di genere significa migliorare l’appropriatezza e la tempestività delle cure, con benefìci tangibili per tutti i pazienti»: è stato questo il concetto costantemente ribadito durante un recente convegno a Roma, dedicato, nello specifico, al caso del carcinoma uroteliale e al quale, insieme a specialisti del settore, hanno partecipato anche esponenti di Associazioni «L’oncologia di genere rappresenta un aspetto emergente e sempre più rilevante nella personalizzazione delle cure oncologiche. Le differenze biologiche, ormonali e metaboliche tra uomini e…

Esplorare il modo in cui la creatività, intesa in senso ampio, possa servire a promuovere la ricerca scientifica e ad aumentare la consapevolezza sulle Malattie Rare, coinvolgendo sia la comunità scientifica sia altri “mondi” (professionisti delle arti, scuola, giovani): è lo scopo dell’incontro del 20 febbraio promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, insieme a UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare Sempre in vista della Giornata Mondiale delle Malattie…

Come cambia la sclerosi multipla dopo i 60 anni? Quali sfide affrontano le persone che convivono da decenni con la malattia? A queste domande cerca di rispondere “Benessere senza età”, videopodcast realizzato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in collaborazione con il collettivo “Mettiamoci la Voce”, disponibile in quattro puntate a partire da oggi, 18 febbraio, su Spotify e sui social della stessa AISM Come cambia la sclerosi multipla dopo i 60 anni? Quali sfide affrontano le persone che convivono da…

Il 18 febbraio a Roma vi sarà la cerimonia conclusiva dell’undicesimo “Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari”, iniziativa ideata dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), che premia chi affronta la comunicazione sulle patologie e i tumori rari in maniera scientificamente corretta e rigorosa, ma anche comprensibile e originale Mancano ormai pochi giorni alla cerimonia conclusiva dell’undicesimo Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, in programma per il pomeriggio del 18 febbraio a Roma…

«Questo specifico percorso formativo gratuito, rivolto dalla nostra Associazione e da Parent Project a operatori e operatrici del mondo socio-assistenziale, che prenderà il via il 17 febbraio, ci permetterà di ampliare la loro conoscenza del mondo neuromuscolare, offrendo a chi convive con una malattia neuromuscolare strumenti concreti e opportunità in più, per costruire percorsi di vita autonoma»: a dirlo è Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) In Italia le malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie, miotonie ecc.)…

Il 27 febbraio prossimo a Treviso ci sarà il convegno “Autismo: il valore di ogni persona”, organizzato dal Ministero per le Disabilità. Per partecipare ai lavori occorre effettuare la procedura di registrazione. Interverranno le principali organizzazioni impegnate nella difesa dei diritti delle persone con disturbo dello spettro autistico Autismo: il valore di ogni persona: è il titolo del convegno organizzato dal Ministero per le Disabilità per giovedì 27 febbraio, dalle ore 9, al Museo Santa Caterina a Treviso. All’evento (cui…