«Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, emozioni, paure, speranze, raccontare la vita con la fibrosi cistica, per accendere i riflettori su una malattia ancora oggi poco conosciuta»: è l’obiettivo di “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”, campagna di informazione e sensibilizzazione promossa dalla LIFC e dalla SIFC al cui centro vi è una mostra, ora presente a Roma, ispirata dalle testimonianze di dieci persone con fibrosi cistica, ognuna…

È giunta alla sua 15^ edizione “Nonno Ascoltami! – La prevenzione in piazza”, campagna nazionale di sensibilizzazione e prevenzione dei disturbi uditivi promossa da Udito Italia e sostenuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, con il patrocinio del Ministero della Salute. Per cinque domeniche, dunque, dal 29 settembre al 27 ottobre, ci si potrà recare in numerose piazze d’Italia, dove medici specialisti, professionisti sanitari e volontari aiuteranno le persone a valutare lo stato di salute del proprio udito. E in alcune città…

Continua a diffondersi il progetto “Una panchina azzurra”, promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) e consistente nell’installazione di panchine azzurre in altrettante località, per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren, malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo e che colpisce in grande maggioranza le donne. Dopo quelle inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e nel Salernitano, nei prossimi giorni arriveranno cinque nuove panchine azzurre, in altri Comuni della Provincia di Salerno

Una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che rende progressivamente difficili una serie di fondamentali gesti quotidiani, presenta caratteristiche tali da renderne complessa la gestione in situazioni di emergenza e di accesso al Pronto Soccorso. Per affrontare, quindi, in modo corretto e tempestivo tali emergenze, ha preso il via un corso di formazione a distanza gratuito e destinato ai professionisti per la gestione della SMA in medicina d’emergenza e urgenza, grazie a una collaborazione tra l’Associazione Famiglie SMA, i…

Il 28 settembre prossimo sarà la decima Giornata Mondiale per la Sindrome di Ondine, nome con cui è meglio nota la sindrome da ipoventilazione centrale congenita, patologia genetica cronica e rara, diagnosticabile grazie al test genetico, ma tuttora senza cura, che colpisce i centri della respirazione a livello del sistema nervoso centrale, facendo sì che le persone affette non siano in grado di respirare autonomamente durante il sonno. Possono inoltre essere presenti anche disordini a livello multisistemico. Sulla sindrome di…

È uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, che le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle Istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con la SMA (atrofia muscolare spinale) prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro, guidandole nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi. È il “Numero Verde Stella” dell’Associazione Famiglie SMA, servizio gratuito…

Migliorare la qualità della presa in carico dei pazienti con malattia metabolica ereditaria afferenti al Centro Specialistico dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, attraverso l’inserimento di una psicologa ospedaliera e percorsi di educazione e informazione sulle patologie metaboliche e le diete speciali ad esse correlate: è l’obiettivo di “Psicologia e Nutrizione, un approccio multidisciplinare per le malattie metaboliche ereditarie”, progetto promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie)

“L’esercizio aerobico nella malattia di Parkinson: quali novità dalla ricerca”: riprenderà il 26 settembre, soffermandosi su questo tema, “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici…

Uno studio condotto dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) su 148 persone adulte con lesioni al midollo spinale ha fatto emergere che quanto maggiore era il livello di empatia percepita dai pazienti nei confronti dei medici curanti, tanto maggiore risultava la loro resilienza, ossia la loro capacità di affrontare le difficoltà. Al contrario, quanto minore era il livello di empatia percepita, tanto maggiori erano le complicanze