Salute & Ricerca
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Si chiama “EterEA”, acronimo che sta per Emozioni Terapie E Racconti Encefalite Autoimmune, ma che si riferisce anche a una malattia i cui effetti sono spesso invisibili agli occhi altrui, il progetto di medicina narrativa sulle encefaliti autoimmuni che l’AISIDIR (Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale) ha scelto di lanciare a Torino in questo che è il Mese della Malattie Rare «L’encefalite autoimmune – spiegano dall’AISIDIR (Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale) – è...
Non studi preliminari, ma ricerche pensate per verificare l’efficacia concreta di strategie che, se validate, potranno essere integrate nei sistemi sanitari: è l’obiettivo di tre studi internazionali finanziati dall’International Progressive MS Alliance, della quale l’AISM, con la sua Fondazione FISM, è membro fondatore, finanziatore e parte del Consiglio Esecutivo, per intervenire sui sintomi più invalidanti (fatica, dolore, difficoltà cognitive e mobilità) della sclerosi multipla progressiva Migliorare concretamente la vita delle persone con sclerosi multipla progressiva intervenendo sui sintomi più invalidanti,...
Come far conoscere e promuovere la ricerca su una malattia genetica ultrarara che riguarda solo 37 casi noti nel mondo e che comporta deficit fisici e cognitivi di varia gravità? Manuela Mallamaci, mamma di Mario, 5 anni, uno dei tre casi noti in Italia, ha risposto a questa domanda dando vita a una Fondazione che opera in una dimensione fortemente internazionale e collaborativa e che dialoga costantemente con altre realtà impegnate nel campo delle malattie rare Manuela Mallamaci è la...
Ideato dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) per stimolare coloro che operano nell’àmbito delle malattie e dei tumori rari a comunicare in maniera scientificamente rigorosa ma anche comprensibile e originale, il “Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari” vivrà domani, 18 febbraio, a Roma, l’atto conclusivo della propria dodicesima edizione Come abbiamo raccontato in questi anni anche sulle nostre pagine, l’obiettivo di un appuntamento divenuto ormai tradizionale come il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i...
In occasione di una conferenza stampa in Senato sul tema “Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute”, promossa dalle principali Società Scientifiche delle Neuroscienze e delle Cure Palliative, l’AISLA, presente quale Associazione di tutela delle persone con la SLA, ha richiamato l’attenzione sul tema delle cure palliative in tale patologia, ritenute una componente essenziale della presa in carico, fin dalla diagnosi, nel quadro dei diritti alla salute, alla dignità e alla qualità della vita In occasione di...
«Tanti auguri a Maria Luisa Scattoni – scrive Carlo Hanau – nuova direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, per far sì che la nuova posizione acquisita le consenta di migliorare la vita delle persone nello spettro autistico e delle loro famiglie, ricordando anche che la stessa dottoressa Scattoni iniziò la propria carriera nell’Istituto Superiore di Sanità proprio con studi biologici di alto livello sull’autismo» Ho appreso che Maria Luisa Scattoni è stata nominata direttrice del Centro...
Il Centro Girasole è un nuovo ambulatorio multidisciplinare attivo a Milano, dedicato a bambini e adolescenti affetti da Glut1-DS e da sindrome di Dravet, rare malattie neurologiche genetiche a decorso cronico, con caratteristiche comuni quali crisi epilettiche spesso farmacoresistenti, impatto sullo sviluppo e bisogni assistenziali complessi. Si tratta di una struttura nata dall’ascolto dei bisogni delle famiglie e dalla collaborazione tra professionisti, associazioni e mondo della ricerca Com’è noto, questo è il Mese delle Malattie Rare, che culminerà il 28...
Anche la sesta edizione del concorso “Sempre io”, promossa come sempre dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola e dalla Fondazione Montecatone, conferma l’obiettivo che ne ha guidato il percorso negli anni: offrire cioè uno spazio di espressione personale e di condivisione, tramite la scrittura o altre forme artistiche ed espressive, valorizzando la narrazione come componente significativa dell’esperienza di cura in situazioni di lesione spinale o di grave cerebrolesione acquisita «Sempre Io continua a rappresentare un’occasione preziosa per riconoscere e valorizzare la...
Dall’avvio del relativo progetto, promosso dall’Associazione AISMME presso il Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, l’Infermiere Case Manager si è rivelato una figura chiave, capace di accompagnare le persone con malattie metaboliche ereditarie e le loro famiglie lungo l’intero percorso di cura e di vita, evitando frammentazioni, disorientamento e disuguaglianze nell’accesso ai servizi. Ora quel progetto potrà ancora proseguire Attivo dal 2023, come avevamo raccontato anche sulle nostre pagine, grazie al supporto di diversi...