Salute & Ricerca
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Riprenderà il 12 febbraio, con il tema “Affrontare una nuova diagnosi di Parkinson: capire la malattia, le cause e come prendersi cura di sé”, una nuova serie di incontri online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, per il ciclo “Non siete soli”, iniziativa promossa dalla Confederazione Parkinson Italia e dalla Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di...
Dalla Legge di Bilancio che ha portato al riconoscimento della condizione di disabilità con necessità di sostegno elevato o molto elevato per le persone con epilessia farmacoresistente, al consolidamento in Emilia Romagna dell’Osservatorio/Registro sull’Epilessia, fino ai 50.000 euro a sostegno di un progetto per lo sviluppo di dispositivo di preallerta delle crisi, tramite il 20° Bando AICE-FIRE: sono le luci che non si spengono dopo la Giornata Internazionale dell’Epilessia di ieri, 9 febbraio Per la Giornata Internazionale dell’Epilessia di ieri,...
«Vogliamo essere un riferimento scientifico autorevole, ma vicino, accogliente e presente: capace cioè di offrire risposte solide e chiarimenti accessibili, trasformando temi complessi in strumenti utili per la vita quotidiana delle persone e delle famiglie»: lo dice la neurologa Cristina Sancricca, nuova presidente della Commissione Medico-Scientifica Nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) Dal 2 febbraio scorso, la Commissione Medico-Scientifica Nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) è presieduta dalla neurologa Cristina Sancricca, alla guida di...
L’onorificenza di Cavaliere della Repubblica a Valentina Baldini, giovane medico e ricercatrice bolognese affetta da atrofia muscolare spinale, rappresenta un preciso segnale culturale, ossia il diritto delle persone con disabilità a essere valutate per la propria competenza e per il contributo concreto alla vita civile del Paese, superando la narrazione del “nonostante tutto”, per approdare a una reale inclusione basata sul merito Quando si parla di disabilità, lo sappiamo, è facile cadere in retoriche di pietismo o di eroismo individuale. Ma la...
Scuola in fasce presenta un corso online per specialisti del supporto alla disabilità infantile, percorso formativo pensato per rispondere a un bisogno crescente, vale a dire la presenza di professionisti preparati ad affiancare bambini/bambine da 0 a 6 anni con disabilità nei loro contesti di vita quotidiana «Volevamo un percorso serio, accessibile, capace di formare professionisti competenti che possano fare davvero la differenza nella vita dei bambini e delle famiglie, partendo dai primi anni, quando l’intervento è più efficace e...
«Il 29 gennaio scorso per l’APRI (Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori), è stato un giorno speciale – scrive Carlo Hanau -: abbiamo infatti presentato il nostro nuovo logo, ma in realtà stiamo condividendo molto di più: una storia fatta di impegno, di relazioni autentiche e di speranze che si intrecciano» Il 29 gennaio scorso per l’APRI, che oggi è l’Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori, è stato un giorno speciale. Abbiamo infatti presentato il nostro nuovo logo, ma in...
Dopo il primo testo introduttivo, continuiamo a dare spazio agli approfondimenti sul tema “Voci di donne adulte nello spettro autistico”, curati da Tetiana Bilokonska, ricordandone anche un’importante precisazione: «Anche se nella Classificazione Internazionale delle Malattie non si parla più di “sindrome di Asperger” come diagnosi separata, ma di disturbi dello spettro autistico, in questi testi utilizzeremo consapevolmente questo termine per rendere subito chiaro di chi e di cosa stiamo parlando» Tutta la vita sociale delle donne con sindrome di Asperger...
È in corso, a cura dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), un ciclo di incontri online a partecipazione gratuita, per offrire informazioni chiare, aggiornate e pratiche a chi vive con la fenilchetonuria (PKU), raro difetto metabolico ereditario. Il prossimo appuntamento, in programma per il 3 febbraio, verterà sul tema “PKU oggi e domani: come sta cambiando la gestione della fenilchetonuria tra ‘Unmet Needs’ e strategie personalizzate” È in corso – a cura dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), con il patrocinio della SIMMESN (Società...
«Gli ausili non sono una merce, ma il mezzo che permette a una persona con disabilità di studiare, lavorare e partecipare attivamente alla società. Se quindi vogliamo davvero parlare di inclusione, il Servizio Sanitario deve “parlare la lingua” del Progetto di Vita delle persone con disabilità»: è quanto è stato detto, tra l’altro, dalla Federazione FISH, nel corso di un’audizione alla Camera sullo Schema di Decreto con cui si intendono aggiornare i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) Il provvedimento di...