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Sarà dedicato ad un approfondimento sulla malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica ereditaria, il convegno del 10 gennaio a Roma, promosso dall’Università Cattolica del Sacro Cuore nel Campus di Roma, dall’ISI Paolo VI (Istituto Scientifico Internazionale) e dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) Sarà dedicato ad un approfondimento sulla malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica ereditaria, il convegno in programma nella mattinata del 10 gennaio presso il Policlinico Gemelli di Roma (Aula Brasca, Largo Gemelli, 8, ore 9-13.40), promosso dalla Scuola di...
«Dopo nove anni dall’approvazione dei “nuovi” LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), le persone sorde sono ancora private del loro diritto ad accedere a protesi acustiche digitali personalizzate e adeguate con aggiornamenti tecnologici»: lo scrive Vanessa Migliosi, partendo da un recente provvedimento della Regione Lazio e spiegando nel dettaglio perché, su tale materia, serve un urgente intervento normativo a livello nazionale Come presidente dell’Associazione Movimento LIS Subito mi occupo di tutte le tematiche relative alla sordità, comprese quelle riguardanti le protesi...
«La nostra Federazione – scrive Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con lesione al midollo spinale) – intende confermare anche in questo 2026 il proprio ruolo di punto di riferimento autorevole e competente, con l’impegno a promuovere innovazione, servizi qualificati e collaborazioni efficaci, e l’obiettivo di migliorare concretamente la vita delle persone con lesione al midollo spinale e delle loro famiglie» La FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con lesione al midollo spinale) apre...
I punti di forza e di debolezza che sono implicati quando sia un terapeuta – nella fattispecie una psicologa psicoterapeuta – sia un paziente presentano una condizione di ipovisione: a raccontarli è Laura Bonanni, che è appunto psicologa psicoterapeuta, specialista in Analisi Transazionale, che su tale tema ha dedicato una relazione durante il recente convegno annuale dell’AIAT (Associazione Italiana di Analisi Transazionale) Qualche tempo fa si è svolto a Torino l’annuale Convegno dell’AIAT (Associazione Italiana di Analisi Transazionale), denominato appunto...
Un uomo con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) che crea un’opera d’arte usando solo l’attività del proprio cervello. Attorno a lui, tecnologia neuroscientifica, alta cucina, abiti scintillanti e una comunità che sceglie di esserci: l’AISLA ha chiuso in questo modo il 2025, con una serata intensa e condivisa a Milano, che ha provato come solidarietà, scienza e arte possano camminare insieme Un uomo con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) che crea un’opera d’arte usando solo l’attività del proprio cervello. Attorno...
«I nostri donatori non ci hanno lasciati soli davanti alla responsabilità di aver voluto produrre e distribuire quei farmaci abbandonati dall’industria farmaceutica perché non profittevoli»: lo sottolinea Luca di Montezemolo, presidente della Fondazione Telethon, a conclusione della tradizionale maratona sulle reti Rai, in un 2025 che ha portato a raccogliere oltre 70 milioni di euro a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare Raccolta fondi da record quella di questo 2025 per la Fondazione Telethon, a sostegno della ricerca sulle...
Nelle persone con sclerosi multipla, a mandare letteralmente in tilt le cellule immunitarie, inducendole ad attaccare il sistema immunitario, potrebbe essere il malfunzionamento di alcuni neuroni situati nel cervello (“neuroni AgRP”): è la scoperta di uno studio del Policlinico San Martino e dell’Università di Genova, finanziato dal progetto internazionale “Mnesys” e dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM, ciò che potrebbe aprire la porta a nuovi potenziali trattamenti È nel cervello la “regia” della produzione delle cellule del...
«Dobbiamo interrompere quella clessidra fatale delle 3 ore che portano inesorabilmente a una nuova diagnosi di sclerosi multipla»: così Linda, una delle 144.000 persone con sclerosi multipla in Italia, ha aperto a Milano il “Charity Dinner AISM 2025”, incontro di solidarietà e impegno condiviso, con ospiti illustri, che ha consentito di raccogliere 180.000 euro a favore del NeuroBRITE Research Center, nuovo polo internazionale promosso da AISM e FISM, dove scienza e cura si incontrano «Dobbiamo interrompere quella clessidra fatale delle 3...
Si chiama “Sentenced” (letteralmente “Condannati”), la nuova campagna di sensibilizzazione promossa dall’Associazione Prader-Willi Lombardia e ideata e realizzata dall’agenzia creativa Mynd, con l’obiettivo di accendere i riflettori su questa sindrome, una malattia genetica rara e complessa che colpisce circa una persona su 30.000 nuovi nati, caratterizzata da un costante senso di fame che accompagna chi ne è portatore per tutta la vita «Siamo molto soddisfatti di questa campagna di comunicazione, perché dare voce a una malattia rara e poco conosciuta...