«Ribadiamo il nostro impegno a sostenere i ricercatori, per individuare soluzioni terapeutiche che migliorino qualità di vita delle persone con SLA. Siamo infatti convinti che la strada giusta per ottenere risultati efficaci si basi sulla collaborazione tra le comunità dei pazienti e dei ricercatori e lavoriamo perché attraverso essa si possano raggiungere nuovi traguardi»: lo ha dichiarato Lucia Monaco, presidente dell’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, in occasione della recente 17ª Giornata Nazionale SLA (sclerosi laterale amiotrofica)

In uno tra gli Stati più poveri del mondo, il Sud Sudan, Paese dell’Africa stremato da anni di guerra civile, in cui 4 persone su 5 vivono sotto la soglia della povertà e quasi 2 milioni e mezzo di bambini sono esclusi dall’educazione di base, ha aperto le porte il primo reparto oculistico pediatrico, con attenzione particolare alle famiglie più vulnerabili e con disabilità. Il tutto nell’àmbito del progetto di cooperazione “The Bright Sight” (“Vista luminosa”), che ha come capofila…

«“I pazienti amano chi li ama… e lo premiano”, ossia uno slogan scelto per sottolineare la forte connessione fra i protagonisti dell’iniziativa: la comunità delle persone con Malattia Rara, che riconosce il valore delle progettualità realizzate per incidere significativamente sulla qualità della loro vita e le premia»: lo dicono i promotori del 4° “Rare Diseases Award”, iniziativa di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con Koncept, che riconosce i progetti più meritevoli nel campo delle Malattie Rare. Il termine…

Nel giugno scorso avevamo dato spazio a Gianfranco Vitale e al suo racconto della vicenda sanitaria che ha coinvolto il figlio, persona con autismo di 43 anni. Oggi diamo ben volentieri spazio al seguito di quella stessa vicenda. «Solo grazie ad un’appassionata campagna di informazione e sensibilizzazione, promossa spontaneamente, è diventato possibile - racconta Vitale - stanare i Servizi e le Istituzioni dal torpore parassitario che li contraddistingue. Solo così, infatti, si è potuto trasferire mio figlio nel Centro di…

Un incontro cui parteciperanno autorevoli medici specialisti, infermieri e persone con sclerodermia, sarà quello promosso per il 20 settembre a Verona dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia). La sclerodermia è una grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, di origine autoimmune, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari

«Mostrare mani e piedi è spesso motivo di vergogna per chi ha la malattia di Charcot-Marie-Tooth: la pessima conduzione nervosa causata da questa rara neuropatia periferica di origine genetica provoca infatti deformità importanti alle mani e piedi. Questa mostra nasce per sfatare tale tabù e raccontare la diversità con un’altra dialettica e un altro sguardo»: così l’Associazione ACMT-Rete aveva presentato “The Ballad of Human Mutations”, prima mostra fotografica personale di Aliteia (Alice Babolin), progetto divenuto poi itinerante, che sarà a…

Circa duecento tra persone con una MAR (malformazione anorettale), famiglie, volontari e medici (italiani e non) specializzati in questa patologia, hanno partecipato a Roma alla tre giorni del Trentennale dell’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali), fondata nel 1994 e che da allora di passi in avanti ne ha fatti tanti, contribuendo a migliorare la vita quotidiana di pazienti e famiglie

Una mostra di vari artisti per sensibilizzare sulle Malattie Rare e raccogliere donazioni in favore delle persone che ne sono colpite, oltreché della ricerca: accadrà dal 16 al 29 settembre a San Giorgio a Cremano (Napoli) e a chiusura dell’iniziativa vi sarà anche un concerto a ingresso gratuito del cantante Mario Conte, sempre a scopo di solidarietà

Il Consiglio Europeo della Ricerca (ERC), la principale organizzazione europea di finanziamento che supporta ricercatori di diverse nazionalità ed età in Europa, promuove, tra l’altro, gli “Starting Grant”, rivolti a ricercatori di talento all’inizio della carriera, per avviare un loro progetto indipendente. In tale àmbito l’Ente ha finanziato tre ricercatori degli Istituti Telethon (Samuele Ferrari, Attya Omer e Ivana Trapani), i cui progetti permetteranno lo studio dei meccanismi di diverse malattie genetiche e lo sviluppo di potenziali approcci terapeutici