Una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che rende progressivamente difficili una serie di fondamentali gesti quotidiani, presenta caratteristiche tali da renderne complessa la gestione in situazioni di emergenza e di accesso al Pronto Soccorso. Per affrontare, quindi, in modo corretto e tempestivo tali emergenze, ha preso il via un corso di formazione a distanza gratuito e destinato ai professionisti per la gestione della SMA in medicina d’emergenza e urgenza, grazie a una collaborazione tra l’Associazione Famiglie SMA, i…

Il 28 settembre prossimo sarà la decima Giornata Mondiale per la Sindrome di Ondine, nome con cui è meglio nota la sindrome da ipoventilazione centrale congenita, patologia genetica cronica e rara, diagnosticabile grazie al test genetico, ma tuttora senza cura, che colpisce i centri della respirazione a livello del sistema nervoso centrale, facendo sì che le persone affette non siano in grado di respirare autonomamente durante il sonno. Possono inoltre essere presenti anche disordini a livello multisistemico. Sulla sindrome di…

È uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, che le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle Istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con la SMA (atrofia muscolare spinale) prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro, guidandole nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi. È il “Numero Verde Stella” dell’Associazione Famiglie SMA, servizio gratuito…

Migliorare la qualità della presa in carico dei pazienti con malattia metabolica ereditaria afferenti al Centro Specialistico dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, attraverso l’inserimento di una psicologa ospedaliera e percorsi di educazione e informazione sulle patologie metaboliche e le diete speciali ad esse correlate: è l’obiettivo di “Psicologia e Nutrizione, un approccio multidisciplinare per le malattie metaboliche ereditarie”, progetto promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie)

“L’esercizio aerobico nella malattia di Parkinson: quali novità dalla ricerca”: riprenderà il 26 settembre, soffermandosi su questo tema, “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici…

Uno studio condotto dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) su 148 persone adulte con lesioni al midollo spinale ha fatto emergere che quanto maggiore era il livello di empatia percepita dai pazienti nei confronti dei medici curanti, tanto maggiore risultava la loro resilienza, ossia la loro capacità di affrontare le difficoltà. Al contrario, quanto minore era il livello di empatia percepita, tanto maggiori erano le complicanze

«Ribadiamo il nostro impegno a sostenere i ricercatori, per individuare soluzioni terapeutiche che migliorino qualità di vita delle persone con SLA. Siamo infatti convinti che la strada giusta per ottenere risultati efficaci si basi sulla collaborazione tra le comunità dei pazienti e dei ricercatori e lavoriamo perché attraverso essa si possano raggiungere nuovi traguardi»: lo ha dichiarato Lucia Monaco, presidente dell’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, in occasione della recente 17ª Giornata Nazionale SLA (sclerosi laterale amiotrofica)

In uno tra gli Stati più poveri del mondo, il Sud Sudan, Paese dell’Africa stremato da anni di guerra civile, in cui 4 persone su 5 vivono sotto la soglia della povertà e quasi 2 milioni e mezzo di bambini sono esclusi dall’educazione di base, ha aperto le porte il primo reparto oculistico pediatrico, con attenzione particolare alle famiglie più vulnerabili e con disabilità. Il tutto nell’àmbito del progetto di cooperazione “The Bright Sight” (“Vista luminosa”), che ha come capofila…

«“I pazienti amano chi li ama… e lo premiano”, ossia uno slogan scelto per sottolineare la forte connessione fra i protagonisti dell’iniziativa: la comunità delle persone con Malattia Rara, che riconosce il valore delle progettualità realizzate per incidere significativamente sulla qualità della loro vita e le premia»: lo dicono i promotori del 4° “Rare Diseases Award”, iniziativa di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con Koncept, che riconosce i progetti più meritevoli nel campo delle Malattie Rare. Il termine…